24/05/2026
🌸 Des petites nouvelles de notre princesse 👑 Lola 🌸
Ces derniers jours, Lola était hospitalisée pour un bilan pluridisciplinaire 🏥
Une hospitalisation importante pour faire le point sur sa santé et l’évolution de ses syndromes génétiques 💛
🩺 gros bilan médical 🩺
Pendant plusieurs jours, nous avons rencontré de nombreux spécialistes :
neuropédiatrie, ORL, pneumologue, gastropediatre, néphrologue, médecin rééducateur, pédopsychiatrie…
Parce que chez Lola, tout est lié ✨
⚖️ un suivi pluridisciplinaire indispensable - centre de génétique - endocrinopediatre/nutrionniste pediatrique - spécialiste syndromes génétiques ⚖️
Ces derniers semaines, Lola a beaucoup perdu de poids.
Elle est passée de 15,5 kg à 12,5 kg malgré son alimentation par sonde. Bcp de troubles respiratoires et infectieux sont responsables de cette chute 😞
Lola est fragile et le moindre cl non administré à cause d’une gêne quelconque a une répercussion direct … soit sur son poids, sa tolérance physique.
Une adaptation au quotidien, des choix, des consultations médicales sont nécessaires pour s’adapter 🤠
Voir son corps s’épuiser ainsi est extrêmement difficile pour nous 💔
Nous devons échanger longuement avec ses médecins afin d’adapter au mieux notre quotidien (traitement, alimentation, rééducations, besoins) à Lola et ses soucis quotidiens, saisonniers
🩹 une nouveauté dont on se serait passé 🥴🩹
À cela s’ajoutent les saignements de nez à répétition, les infections, les douleurs, les troubles du sommeil de plus en plus fréquents …
Le quotidien médical prend énormément de place 🫶 mais on se prépare toujours pour l’Ekiden, on réfléchit toujours à plus de visibilité 🌟👀
Lola a également un capital veineux très fragile.
Chaque prise de sang devient compliquée, longue et parfois douloureuse…
Des gestes “simples” qui finissent par devenir une vraie épreuve 😔
🧠 dans les mois à venir 🧠
Le neurologue souhaite poursuivre les explorations cet été avec un EEG afin de mieux comprendre certains éléments neurologiques et ses troubles du sommeil 🌙
Un nouveau traitement pourrait aussi être mis en place pour essayer de l’apaiser davantage 🤍📄
Même quand certains bilans sont rassurants, entendre noir sur blanc tout ce qu’elle traverse reste difficile.
Parfois on tient.
Parfois on craque un peu aussi 🥺
❤️ ❤️
Derrière les rendez-vous, les comptes rendus et les hospitalisations, il y a surtout une petite fille.
Une enfant qui se bat chaque jour avec une force incroyable ✨
🌈 Lola, Zoé, Julien et Eugénie 🌈
Malgré la fatigue, les soins et les examens, Lola continue d’avancer avec son sourire, son courage et sa douceur 💛
Et elle nous impressionne chaque jour un peu plus 🫶
✨ ✨
Alors nous continuons nous aussi.
Un rendez-vous après l’autre.
Un jour après l’autre 🤍
Merci à ceux qui pensent à Lola et qui nous soutiennent dans ce parcours si intense 💖
