20/10/2025
🕊 Hommage au sénateur Gilbert Bouchet
C’est avec une immense tristesse que nous avons appris le décès du sénateur Gilbert Bouchet, figure d’un courage rare et d’un engagement exemplaire.
Atteint lui-même de la maladie de Charcot, il avait choisi de transformer son combat personnel en une bataille collective.
Aux côtés du sénateur Philippe MOUILLER et de l’ARSLA, il a porté la loi Bouchet, adoptée à l’unanimité au Sénat puis à l’Assemblée nationale : un texte historique ouvrant enfin l’accès aux droits MDPH pour les personnes atteintes de SLA de plus de 60 ans, et instaurant une priorité de traitement de leurs dossiers dans les MDPH.
Ce combat, il l’a mené jusqu’au bout, avec dignité et force.
Il a participé à nos groupes de parole, rencontré des personnes malades et leurs proches, et partagé avec eux ce lien indéfectible que seule la vérité de l’expérience peut créer.
Il avait également choisi de dédier les bénéfices de son livre à l’ARSLA, et nous avait fait l’honneur de le présenter lors d’un événement commun, avant de témoigner à nos côtés dans un reportage sur Public Sénat.
Son parcours, son engagement et sa générosité ont profondément marqué notre communauté. Il a porté la voix des personnes atteintes de SLA jusque dans l’hémicycle, avec pudeur et détermination.
Aujourd’hui, alors que les décrets d’application de la loi Bouchet se font encore attendre, nous poursuivons son œuvre.
Aux côtés de Madame la Ministre Stéphanie RIST, nous continuerons de défendre la mise en œuvre de cette loi, pour que son combat devienne réalité pour toutes les personnes concernées.
À sa famille, à ses proches, et à ses collègues du Sénat, nous adressons nos pensées les plus sincères.
À vous, Monsieur le Sénateur, merci.
Merci pour votre force tranquille, votre humanité, et cette leçon de courage que vous laissez en héritage.
Votre voix, désormais silencieuse, continuera de porter la nôtre.
🕊 L’équipe de l’ARSLA