Association, Un pas en avant

09/09/2026

🧡

16/06/2026

Coucou tout le monde,

Les nouvelles sont bonnes par ici 😍
Aujourd’hui nous étions à l’hôpital de jour au chu de Strasbourg où Timéo est suivi, pour ses examens de contrôle !
L’électroencéphalogramme est bon 🥳 son épilepsie est stable depuis bientôt 9 ans !
Nous allons donc diminuer son dernier traitement épileptique pour ensuite le supprimer définitivement, dans 4 mois 🙏🏻

Nous allons rester vigilant évidemment mais c’est une belle victoire qu’on voulait vous partager 🥳

Pas de sourire aujourd’hui, Timéo a eu des petits médicaments pour l’endormir il est ko 😄

Belle journée ☀️

09/06/2026

❤️

Nous sommes tellement heureuses d’avoir mis en lumière ces deux petits 🦊 aujourd’hui 💕

Et tellement fière d’avoir pu sensibiliser plus de 600 personnes à la maladie génétique

Merci pour tous vos gentils mots

On a encore pas les mots mais on revient vite💕

18/03/2026

« Ne vous plaignez pas, vous avez des aides, vos fauteuils sont remboursés maintenant. »
C'est ça qu'on entend. Encore et encore.
Sauf que la réalité, c'est quoi?
Des dossiers refusés.
Des démarches interminables.
Des prescriptions compliquées, décourageantes.
Des mois - voire des années - à attendre.
Alors non, ce n'est pas "réglé".
Non, ce n'est pas "facile".
Et non, ce n'est pas un privilège.
Ce sont des droits. Et aujourd'hui, ils ne sont pas respectés.
Les annonces politiques, c'est bien.
Mais si sur le terrain rien ne suit, ce ne sont que des promesses vides.
Pendant ce temps, nous, on s'épuise.
On se bat pour vivre dignement.
On se bat pour se déplacer.
On se bat pour exister.
C'est un combat permanent. Un combat d'une vie.
En 2026, devoir encore se battre pour un équipement essentiel, c'est une honte.
Il est temps que ça change.
Il est temps d'arrêter les discours et de passer aux actes.
Il est temps de considérer les personnes handicapées comme des êtres humains, avec des droits réels - pas théoriques.
Ras-le-bol.
😡😤🤬

De bon matin, bonne journée à tous,
Claire

15/03/2026

🎉 Pâques approche !
Craquez pour de délicieux chocolats 🍫 et de jolies fleurs printanières 🌷 tout en faisant une bonne action !

Tous les bénéfices seront reversés intégralement pour Timéo.
Chaque commande compte 💛
Merci pour votre solidarité et vos partages !

Le Lien de la vente juste ici :
https://asso.initiatives.fr/

Code d’accès pour les chocolats : ZTZSNV
Code d’accès pour les fleurs : ZHDSNV

12/03/2026

Joyeux 16 ans mon grand garçon d’amour ❤️

Nous t’aimons plus que tout 🥰
Tu deviens un jeune homme pleins de ressources et très malin, nous sommes fiers de toi 🥰
Mais s’il te plaît arrête de grandir si vite 🥹

17/02/2026

24/01/2026

Une nouvelle extraordinaire 🥹❤️

La FDA vient de valider le début des essais cliniques pour la thérapie génique.

D'ici peu les essais cliniques sur humain.
C'est une nouvelle incroyable !
On se rapproche du but.
Beaucoup d'espoirs pour les familles FOXG1 !

Un traitement pour nos enfants peut voir le jour d’ici 2029-2030 🙏🏻 croisons les doigts bien fort pour que tout fonctionne 🥲

16/01/2026

Participez en courant ou marchant pour soutenir Timéo et la recherche FOXG1 qui est prometteuse pour nos enfants ! 🧡

Merci LetNa Trail TOUR pour votre magnifique initiative 🫶🏻

Inscriptions ici ⬇️

https://www.even-outdoor.com/courses/index.php?m=courses&a=courses&resultats=0&id_evenement=689