Association, Un pas en avant

Association, Un pas en avant Timeo est né le 12 mars 2010
Il est atteint d’une maladie génétique rare , le syndrome FOXG1

Je me présente , Claire , âgée de 29 ans , je suis maman d'un petit garçon , Timéo , âgé de 10 ans . J'ai créé cette page pour vous faire partager mon combat contre la maladie de mon fils ; La Microcéphalie. J'ai decidé ainsi de créer une association " UN PAS EN AVANT " qui aura pour but de :
- Permettre à Timéo de bénéficier des meilleurs traitements existants pour sa maladie et de lui donner ac

cès aux meilleures thérapies en récoltant des fonds par le biais de divers évènements ...
- Faire connaitre la maladie et entrer en contact avec des personnes liés à la maladie et ainsi créer des groupes de paroles et de soutiens

« Ne vous plaignez pas, vous avez des aides, vos fauteuils sont remboursés maintenant. »C'est ça qu'on entend. Encore et...
18/03/2026

« Ne vous plaignez pas, vous avez des aides, vos fauteuils sont remboursés maintenant. »
C'est ça qu'on entend. Encore et encore.
Sauf que la réalité, c'est quoi?
Des dossiers refusés.
Des démarches interminables.
Des prescriptions compliquées, décourageantes.
Des mois - voire des années - à attendre.
Alors non, ce n'est pas "réglé".
Non, ce n'est pas "facile".
Et non, ce n'est pas un privilège.
Ce sont des droits. Et aujourd'hui, ils ne sont pas respectés.
Les annonces politiques, c'est bien.
Mais si sur le terrain rien ne suit, ce ne sont que des promesses vides.
Pendant ce temps, nous, on s'épuise.
On se bat pour vivre dignement.
On se bat pour se déplacer.
On se bat pour exister.
C'est un combat permanent. Un combat d'une vie.
En 2026, devoir encore se battre pour un équipement essentiel, c'est une honte.
Il est temps que ça change.
Il est temps d'arrêter les discours et de passer aux actes.
Il est temps de considérer les personnes handicapées comme des êtres humains, avec des droits réels - pas théoriques.
Ras-le-bol.
😡😤🤬

De bon matin, bonne journée à tous,
Claire

🎉 Pâques approche ! Craquez pour de délicieux chocolats 🍫 et de jolies fleurs printanières 🌷 tout en faisant une bonne a...
15/03/2026

🎉 Pâques approche !
Craquez pour de délicieux chocolats 🍫 et de jolies fleurs printanières 🌷 tout en faisant une bonne action !

Tous les bénéfices seront reversés intégralement pour Timéo.
Chaque commande compte 💛
Merci pour votre solidarité et vos partages !

Le Lien de la vente juste ici :
https://asso.initiatives.fr/

Code d’accès pour les chocolats : ZTZSNV
Code d’accès pour les fleurs : ZHDSNV

Joyeux 16 ans mon grand garçon d’amour ❤️ Nous t’aimons plus que tout 🥰 Tu deviens un jeune homme pleins de ressources e...
12/03/2026

Joyeux 16 ans mon grand garçon d’amour ❤️

Nous t’aimons plus que tout 🥰
Tu deviens un jeune homme pleins de ressources et très malin, nous sommes fiers de toi 🥰
Mais s’il te plaît arrête de grandir si vite 🥹

17/02/2026
Une nouvelle extraordinaire 🥹❤️ La FDA vient de valider le début des essais cliniques pour la thérapie génique.D'ici peu...
24/01/2026

Une nouvelle extraordinaire 🥹❤️

La FDA vient de valider le début des essais cliniques pour la thérapie génique.

D'ici peu les essais cliniques sur humain.
C'est une nouvelle incroyable !
On se rapproche du but.
Beaucoup d'espoirs pour les familles FOXG1 !

Un traitement pour nos enfants peut voir le jour d’ici 2029-2030 🙏🏻 croisons les doigts bien fort pour que tout fonctionne 🥲

13/01/2026

[ THÉÂTRE - LES PLANCHES DU CASINO ]

🎭Venue tout droit des Combes, la troupe vous propose "Le paradis c'est bien ici ?" de Yvon Taburet.

🏔️ Venez découvrir un magnifique gîte en montagne où se passent des choses... surprenantes, avec des personnages hauts en couleurs !

🌲 Et en première partie, les jeunes vous embarquent dans une forêt enchantée moderne !

🗓️ Samedi 31 Janvier à 20h30 & Dimanche 1er Février à 16h00
📌 Théâtre Fernand Querry, Les Fins

👉 Pour réserver votre place, c'est par ici :
https://www.helloasso.com/associations/les-planches-du-casino/evenements/les-planches-du-casino-aux-fins-janvier-2026

🌐 Les Planches du Casino

Chaque don, chaque action, chaque moment partagé compte. Grâce à vous, Timéo avance avec plus de confort, plus de soutie...
01/01/2026

Chaque don, chaque action, chaque moment partagé compte. Grâce à vous, Timéo avance avec plus de confort, plus de soutien et beaucoup d’amour autour de lui.

Nous vous souhaitons une année remplie d’espoir et de belles réussites.
Merci d’être à nos côtés et de faire, ensemble, un pas en avant ✨

Timéo, Louis, Lylian et Claire

Un immense merci à la troupe de théâtre Les Planches du Casino pour leur généreux don de 2 000 € 🤍 Un geste précieux qui...
23/12/2025

Un immense merci à la troupe de théâtre Les Planches du Casino pour leur généreux
don de 2 000 € 🤍
Un geste précieux qui nous aidera à financer l’aménagement du véhicule PMR pour Timéo.

Merci du fond du cœur pour votre générosité, et votre soutien 🙏🏻

Belles fêtes de fin d’année à toute la troupe ! ✨

08/12/2025

🌋💥PARTENAIRES💥
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🟪 Un évènement qui soutient la lutte contre la maladie FOX G1 & Timéo 🦊

👉 Ensemble, faisons avancer la recherche, l’entraide et la passion du sport 🤩

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Association FOXG1 France

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Besançon

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