Alliance PEP'Santé

27/08/2026

Vous nous avez dit : « Je suis là. »

Il y a quelques semaines, nous vous demandions où trouver des partenaires, , , ou prêts à mettre leur expérience au service des en .

Vos réponses nous ont montré une chose : le collectif existe déjà. Et il est riche de profils, d’expériences et de compétences.

C’est justement ce que nous souhaitons faire vivre avec Alliance PEP'Santé : mettre en lien les personnes concernées et les projets qui ont besoin de leur expérience.

👉 Nous vous partageons notre retour sur cette mobilisation.

Et si vous êtes patient partenaire, patient expert, aidant ou citoyen engagé et souhaitez rejoindre cette dynamique, venez nous rejoindre, en adhérant : www.partenariatpepsante.fr

26/08/2026

🔎 Recherche de – motrice multifocale (MMN)

Nous relançons notre recherche de patients concernés par une neuropathie motrice multifocale (MMN) pour participer à une portant sur leur .

Si vous êtes concerné(e), ou si vous connaissez une personne susceptible de l’être, n’hésitez pas à lui transmettre cette recherche**.

Chaque partage peut nous aider à atteindre les personnes recherchées 🙏

📩 Pour plus d’informations ou pour vérifier votre éligibilité : contactez Alliance PEP Santé : [email protected]

📢 Alliance PEP Santé a été sollicitée pour accompagner le recrutement de participants dans le cadre d'une étude sur la motrice multifocale (MMN).

Cette maladie rare vous concerne-t-elle ?

🎯 L'objectif de cette recherche est de mieux comprendre le parcours des personnes vivant avec une MMN, depuis l'apparition des premiers symptômes jusqu'à la prise en charge à long terme.

Les chercheurs souhaitent recueillir votre expérience afin de mieux comprendre :
✔️ l'impact de la maladie sur la vie quotidienne ;
✔️ les difficultés rencontrées ;
✔️ le parcours de soins ;
✔️ les améliorations qui pourraient être apportées aux systèmes de santé pour les futurs patients.

👥 Profil recherché :
• 3 patients adultes atteints de neuropathie motrice multifocale (MMN).

🧾 Participation :
• Un entretien en visioconférence de 60 minutes avec une modératrice expérimentée (ordinateur ou tablette avec connexion internet requis) ;
• Quelques questions à compléter via smartphone sur une période de 4 semaines afin de partager votre expérience au fil du temps.

💶 Une indemnisation de 120 € sera versée à l'issue de l'étude.

🔒 L'anonymat des participants est entièrement garanti conformément aux règles déontologiques des études de marché.

Votre témoignage peut contribuer à faire évoluer la compréhension de cette maladie rare et à améliorer le parcours de soins des personnes concernées.

📩 Vous êtes concerné(e) ou connaissez quelqu'un qui pourrait participer ? Contactez-nous ou partagez cette publication.

26/08/2026

🎗️ Recherche de 9 – du précoce

Nous sommes toujours à la recherche de 9 patientes répondant aux critères suivants :

• Cancer du sein RH (RE) positif, négatif
• Cancer non
• Ayant bénéficié d’une
• Recevant actuellement un traitement

💻 Participation rémunérée : entretien individuel en ligne d’environ 60 minutes, précédé d’un court travail préparatoire d’environ 15 minutes.

🎯 L’objectif est de mieux comprendre l’expérience de vie des patientes, notamment autour des traitements reçus et de leurs interactions avec les médecins et les infirmières.

👉 Si vous êtes concernée, ou si vous connaissez une personne qui pourrait correspondre aux critères, merci de lui transmettre cette recherche ou de partager ce message.

📩 Pour plus d’informations et vérifier l’éligibilité : Alliance PEP Santé : [email protected]

21/08/2026

💡Le saviez-vous - Épisode 3

Participer ≠ être partenaire.

Informer, consulter, faire participer, co-construire, décider …

Ces différentes modalités d'implication ne recouvrent pas la même réalité.

Et aucune n'est forcément « meilleure » qu'une autre.

Tout dépend du , de son objectif et surtout de la place réellement donnée à l'expertise des personnes concernées.

Alors, plutôt que de demander :

👉 « Comment faire participer les ? »

Pourquoi ne pas commencer par demander :

👉 « Quelle place leur doit-elle prendre dans ce projet ? »

Chez Alliance PEP Santé, nous défendons une participation réfléchie, utile et adaptée au contexte.

Parce que participer ne devrait jamais être une simple case à cocher.

💬 Et vous, comment définissez-vous la place des personnes concernées dans vos projets ?

19/08/2026

🤝Alliance en action - Épisode 1

Une demande. Une expertise. Une rencontre. Un projet.

Derrière chaque sollicitation adressée à Alliance PEP Santé, il y a d'abord un besoin à comprendre.

Notre rôle peut être de :

🔹 comprendre le besoin et les enjeux
🔹 identifier les expertises pertinentes
🔹 mobiliser notre écosystème
🔹 faciliter la rencontre des acteurs
🔹 accompagner la co-construction

Patients partenaires, associations, professionnels, chercheurs, établissements, acteurs de l'innovation…

C'est la complémentarité des expertises qui permet de faire avancer les projets.

🤝 Notre rôle : créer les passerelles pour que ces expertises puissent se rencontrer et contribuer réellement.

💬 Vous avez un projet dans lequel vous souhaitez intégrer l'expérience et les savoirs des personnes concernées ?
👉 Contactez-nous : [email protected]

17/08/2026

🔎Et si on changeait de regard - Épisode 2

Et si le commençait avant même de concevoir le ?

Trop souvent, les , personnes concernées sont sollicitées une fois que le projet est déjà largement construit.

Pourtant, leur expérience peut contribuer dès le départ à :

🔹 identifier les besoins réels
🔹 questionner les usages
🔹 repérer les obstacles
🔹 imaginer des solutions adaptées
🔹 ajuster le projet au regard de l’expérience vécue

Associer les personnes concernées dès les premières étapes, c'est leur permettre de contribuer là où leur expertise peut réellement faire la différence.

Chez Alliance PEP'Santé nous en sommes convaincus :

👉 concevoir AVEC les personnes concernées, ce n'est pas la même chose que concevoir POUR elles.

💬 Et dans vos projets, à quel moment les personnes concernées sont-elles associées ?

12/08/2026

Et si l’ en commençait par écouter ceux qui vont l’utiliser ? 💡

Une innovation peut être très performante sur le plan technologique et pourtant ne pas répondre complètement aux besoins des personnes qui vont l’utiliser.

Le co-design propose une autre façon de faire : concevoir avec les personnes concernées, et pas seulement pour elles.

, , en et de la et autres acteurs peuvent contribuer dès la conception à :

🔹 mieux comprendre les besoins ;
🔹 questionner les usages ;
🔹 repérer les difficultés ;
🔹 imaginer et ajuster les solutions.

Chez Alliance PEP Santé, nous pensons que le en santé peut aussi être un véritable levier d’innovation.

💬 Et dans vos projets, à quel moment les personnes concernées sont-elles associées ?

09/08/2026

Mieux nous connaître — Épisode 3 💙

Vous savez ce qu'est Alliance PEP Santé… mais savez-vous concrètement comment nous pouvons intervenir dans vos ?

Derrière chaque projet, il y a d'abord une rencontre.

Une organisation peut avoir un besoin, une question, une envie de faire évoluer une pratique… mais ne pas toujours savoir comment mobiliser l'expertise des personnes concernées.

C'est là que nous intervenons.

Notre rôle est de créer les conditions d'un qui ait du sens :
🤝 mettre les bonnes personnes autour de la table,
🤝 faciliter la rencontre des expertises,
🤝 accompagner la démarche,
🤝 et faire en sorte que la participation puisse réellement contribuer au projet.

Pour identifier les personnes et les expertises les plus pertinentes, nous nous appuyons sur plusieurs niveaux de notre écosystème :

🔹 les associations de patients existantes, lorsque leur expertise ou leur réseau répond au besoin ;
🔹 nos adhérents référencés sur notre cartographie collaborative ;
🔹 notre écosystème de partenaires et de professionnels, construit au fil des projets, des rencontres et de nos réseaux.

Selon les besoins, Alliance PEP Santé peut également intervenir dans le cadre de missions d’expertise, de conseil et d’accompagnement autour du partenariat en santé et de l’expérience patient.

, , professionnels, , de , de santé, , acteurs de l' , , , , , maison de santé, libéraux…

Chacun apporte une expertise, une expérience ou un regard différent.

Notre rôle est de créer les passerelles et les conditions permettant à ces savoirs de se rencontrer et de contribuer réellement au projet.

Parce que, derrière chaque mission, il y a finalement la même ambition :

👉 faire du partenariat en santé un levier concret de transformation.

💬 Vous connaissiez toutes les facettes de l’action d’Alliance PEP Santé ?

15/07/2026

🔎 Vous avez participé à un ? Votre peut faire avancer la !

Dans le cadre d’une étude qualitative européenne menée par les Hospices Civils de Lyon (HCL), notre Alliance PEP Santé a été sollicitée afin de relayer cet appel à participation auprès des concernés.

Cette recherche porte sur un sujet essentiel :

💬 Le partage des issues des essais cliniques : quelles perceptions, quelles attentes et quelles interrogations du point de vue des patients ?

Les souhaitent mieux comprendre le vécu et le point de vue des patients afin d’enrichir les réflexions autour de l’utilisation et du partage des données de recherche.

👥 Qui peut participer ?
✅ Vous avez 18 ans ou plus
✅ Vous résidez en France
✅ Vous avez participé à un essai clinique au cours des 5 dernières années

🗣️ La participation consiste à prendre part à un **groupe de discussion en présentiel d’environ 1h30**, avec d’autres patients, pour échanger autour de vos expériences et de votre point de vue.

🎁 Un bon d’achat de **50 €** sera remis à chaque participant pour remercier votre temps et votre contribution.

⏳ Les recrutements sont actuellement ouverts.
L’équipe de recherche souhaite organiser une première discussion avant le mois d’août afin de débuter la phase d’analyse.

Votre expérience de patient est une véritable source de connaissance.
En participant, vous contribuez à une recherche clinique plus proche des réalités et des attentes des patients.

📩 Vous êtes concerné(e) ou connaissez une personne qui pourrait l’être ?
N’hésitez pas à partager cette invitation autour de vous ou à nous contacter par e-mail : [email protected] afin que l'on transmette vos coordonnées à la personne en charge de cette recherche.

27/06/2026

👁️ Et si votre expérience pouvait contribuer à améliorer la prise en charge de futurs ?

Vivre avec un œdème maculaire ( ), c'est bien plus qu'un ou un rendez-vous médical. C'est un parcours, des adaptations au quotidien, des inquiétudes, des espoirs et une expertise acquise au fil du temps.

Aujourd'hui, votre vécu peut faire la différence.

Alliance PEP Santé recherche 2 patients en France atteints d'œdème maculaire diabétique (OMD) pour participer à une étude de marché menée par une société indépendante spécialisée en santé.

📌 Vous pouvez participer si vous :
✔️ Êtes atteint(e) d'OMD
✔️ Utilisez actuellement Ozurdex ou un traitement intravitréen (IVT)
✔️ Disposez d'un ordinateur pour un entretien en visioconférence
✔️ N'êtes pas employé(e) ou affilié(e) à l'industrie pharmaceutique

🎥 Entretien individuel en ligne (Zoom)
⏱️ 60 minutes
💶 80 € de remerciement pour votre participation
🔒 Réponses confidentielles et anonymes

Chez Alliance PEP Santé, nous sommes convaincus que l'expertise des patients est indispensable pour faire évoluer la recherche et les soins.

👉 Connaissez-vous une personne concernée par l'OMD ? Identifiez-la en commentaire ou partagez cette publication.

📩 Contactez-nous en message privé ou par e-mail pour en savoir plus.