Quel est le site Web ?

https://www.facebook.com/995740813625948/

Dans les yeux de Nathan, Baisieux (2026)

29/04/2026

✨ Petites nouvelles de Nathan ✨

Aujourd’hui rendez-vous avec le pédiatre ORL pour un contrôle des oreilles et du larynx de Nathan. Le rendez-vous a été avancé car il a enchaîné les otites ces derniers temps 😔

Lors du premier rendez-vous une fibroscopie avait permis de voir que son reflux n’était pas correctement traité : tout était très inflammé avec un œdème au niveau du larynx. Le traitement a donc été augmenté.

Nathan a aussi une laryngomalacie — un larynx “mou” lié à son hypotonie et à son manque de maturité — ce qui entretient reflux et difficultés de déglutition.
Bien heureusement, il continue de manger naturellement et garde son son appétit de toujours ☺️

Et aujourd’hui… une bonne nouvelle 🙏
La fibroscopie a montré que tout est beaucoup moins inflammé et qu’il n’y a plus d’œdème !

La laryngomalacie est toujours présente, mais nous savons qu’il faudra du temps, peut-être encore deux ans, pour voir si la maturation améliore les choses.

Concernant les oreilles, le pédiatre a constaté du liquide derrière les deux tympans, signe d’une otite persistante. Cela pourrait expliquer une partie de l’inconfort quasi permanent de Nathan et pourquoi il supporte si mal les positions allongées ou semi-allongées.

On refait un point dans deux semaines pour vérifier si ce liquide est toujours présent.
Si c’est transitoire (peut-être lié à sa grosse poussée dentaire du moment), cela pourra rentrer dans l’ordre.
Sinon, une petite intervention avec pose de drains pourra être envisagée pour évacuer tout ça… et potentiellement soulager enfin une partie de son inconfort 🤗

Même si le pédiatre a été clair, ça ne changera pas tout, avoir une piste claire pour l’aider, ça fait du bien.

Le rendez-vous a été très éprouvant…
Quelques minutes après, Nathan s’est endormi d’épuisement.

Lui qui déteste qu’on touche ses oreilles, sa bouche, qu’on le maintienne pour les examens… ça a été une vraie épreuve 😔
Il a été aussi courageux qu’il le pouvait.

Je déteste lui imposer tout cela, mais cette fois ce n’était pas pour rien.

Merci mon petit nounou d’encaisser autant de choses qui doivent te sembler si difficiles et incompréhensibles. Je suis tellement fière de toi 🩵

Et je continuerai à me battre pour empêcher toute souffrance qui me paraît évitable.
Je ferai toujours le maximum pour ça.

Tu ne seras jamais seul dans ces moments-là.

Maman est avec toi, quoi qu’il arrive 🤍

23/04/2026

Les petits moments simples…
ceux qui font du bien sans prévenir.

Et Nathan est d’accord 😅🤍

21/04/2026

Quand la maladie ne nous lâche pas…

Faux espoir…
Malgré l’EEG qui ne révélait pas de crise, l’épilepsie de Nathan est malheureusement de retour.

Dès le lendemain du contrôle, Nathan a été pris d’absences et de spasmes tonico-cloniques.
Ses bras et ses jambes se contractent, son regard devient affolé, des pleurs d’inconfort apparaissent…
Nous avons dû lui donner son traitement d’urgence pour le soulager.
Cela n’était pas arrivé depuis décembre… 😔

Après échange avec la neurologue, nous évitons l’hospitalisation si les crises ne s’intensifient pas.
Je comprends alors que nous entrons dans une nouvelle phase…
Apprendre à vivre avec l’épilepsie au quotidien.

Nous décidons malgré tout d’honorer notre séjour de trois jours à Berck.
Peut-être que changer d’air lui fera du bien…
Peut-être que cela nous fera du bien à nous aussi.

Les deux premiers jours, Nathan est serein, calme, souriant 🩵
Quelques spasmes en journée, mais brefs, sans conséquence notable.
On s’accroche à ces petits moments.

Mais la nuit… tout se complique.
L’inconfort, l’insomnie… Nathan ne dort presque plus.

Le troisième jour, Nathan ne va pas bien.
Les spasmes deviennent plus présents.
Il n’arrive plus à se reposer.
Nous décidons de rentrer pour la nuit.

Une nuit infernale.
Deux traitements d’urgence seront nécessaires pour qu’il puisse enfin se reposer.

Le lendemain, nous prenons la décision d’une hospitalisation.

Et les questions tournent en boucle…

Pourquoi ce retour de l’épilepsie ?
Pourquoi Nathan est-il incapable de dormir, ne serait-ce qu’une nuit de temps en temps ?
Pourquoi peut-il passer d’une journée “normale” à une journée infernale alors que rien ne change ?
Est-ce qu’une simple poussée dentaire peut tout déséquilibrer ?
Ou est-ce simplement l’évolution de la maladie ?

C’est comme courir un marathon sans jamais apercevoir la ligne d’arrivée.
Comme passer de sas en sas en espérant qu’entre deux, il y aura enfin un espace pour respirer…
Mais ce sas de répit n’arrive jamais.

Finalement, je voudrais simplement arrêter de le voir lutter contre ce monstre invisible.
Je voudrais qu’il ait des temps de pause.
Des moments pour vivre.

Juste vivre un peu…

Mais même quand l’épuisement paraît insurmontable,
j’essaierai de tenir.
Et je tiendrai pour lui.

Parce que Nathan n’est pas seulement mon combat…
Il est ma mission
Ma force ✨

14/04/2026

Petites nouvelles de Nathan ✨

Aujourd’hui, Nathan avait un rendez-vous pour un EEG de contrôle.
Cet examen consiste à poser un bonnet avec des électrodes afin de mesurer l’activité du cerveau. Pour cela, il faut enregistrer pendant une à deux heures, avec un temps d’éveil et un temps de sommeil.

Nathan a été super coopératif, même s’il n’est pas vraiment fan qu’on embête sa petite tête ☺️

Il y a maintenant plusieurs semaines que l’hydrocortisone a été arrêtée, et nous constatons une amélioration de l’état général de Nathan.
Il est beaucoup moins hypertonique et moins agité.

Mais depuis quelque temps, nous soupçonnions des crises invisibles.
Nathan présente quelques absences brèves, de nouveaux épisodes de mouvements involontaires, et son trouble du sommeil s’est nettement amplifié.

Compte rendu de l’examen :
Pas de crises visibles… ouf !

Mais le tracé s’est détérioré, avec beaucoup plus d’anomalies qu’au dernier contrôle. Les anomalies détectées montrent une hyper-excitation plus importante des neurones, surtout pendant le sommeil…

Ce qui pourrait potentiellement expliquer les nuits catastrophiques de ces derniers jours… ou pas…

La neurologue nous a prescrit dans un premier temps une préparation de mélatonine pour aider au sommeil (pourquoi pas…).
Puis, dans un deuxième temps, l’introduction d’un antiépileptique supplémentaire (Epitomax) afin de tenter de calmer l’hyperactivité du petit cerveau de Nathan et de limiter le risque de récidive des crises 🤞

Il va falloir faire preuve d’un peu de patience , pour que, peut-être, les jours soient un peu meilleurs 🩵

Parce que malgré cette fatigue qui s’accumule pour lui (et pour nous 🫣), Nathan continue d’évoluer un peu plus chaque jour.
Et si les conditions le permettaient, je suis sûre qu’il saurait en surprendre plus d’un ✨

Quoi qu’il en soit, Nathan reste un petit garçon qui a énormément besoin d’être rassuré, dorloté et surtout aimé !
Mais ça j’en fait mon affaire 🤗

08/04/2026

Quand rien ne va plus…

Depuis l’introduction des premiers traitements de Nathan, nous traversons des montagnes russes.

Le premier traitement contre l’épilepsie a provoqué énormément de somnolence dans les premiers temps. Nathan avait du mal à s’alimenter correctement, les moments d’éveil étaient courts et souvent inconfortables.
Petit à petit, il s’est adapté et les effets se sont estompés.
Malheureusement, ce n’était pas suffisant pour contrôler son épilepsie.

Puis la cortisone est arrivée, et elle a enfin permis de contrôler les crises.
Mais en effet secondaire, Nathan est devenu de plus en plus agité, irrité, et son sommeil encore plus perturbé.
Son hypertonie était d’autant plus présente… il pouvait être raide comme la branche d’un arbre.

Pour aider à ces effets secondaires, le corps médical nous a fait intégrer d’autres médicaments, dits “de confort”.
Mais eux aussi ont leurs effets secondaires :
troubles digestifs, transit compliqué, sueurs pendant le sommeil…

Le bénéfice de tous ces essais ?
Pratiquement aucun…
Au contraire, j’avais parfois l’impression que certains traitements avaient l’effet inverse.

Alors on continue…
D’autres médicaments pour aider au transit, qui ont causé de grosses coliques.
Finalement, la compote de pruneaux est beaucoup moins invasive…

D’autres traitements pour la nuit, car nous ne dormions presque plus, et malgré toute la force du monde, nous ne tenions plus… 😔
Rien n’a fonctionné.
Et à chaque essai, les jours suivants étaient un enfer pour Nathan… et donc pour nous.

Et j’ai dit stop 🛑

Dernièrement, Nathan a arrêté la cortisone (sous avis médical bien sûr).
J’ai retrouvé mon petit garçon 🩵
Il était enfin assez confortable pour commencer la rééducation.

Mais les nuits… elles, ne se sont pas améliorées.
On lutte, on essaie de tenir, et parfois on faiblit…

Il y a quelques jours, notre neurologue nous prescrit un nouveau traitement pour l’aider à dormir.
D’accord… on essaie.

C’était il y a 5 jours.
J’ai arrêté au bout de 3.

Depuis 5 jours, Nathan n’est plus mon petit garçon au regard plein d’étoiles et aux sourires enjoués.
J’espère, je prie, que demain il sera revenu.
Parce que sans lui, je ne suis que l’ombre de moi-même.
Si seulement je pouvais prendre tout ce mal pour lui…

C’était la dernière fois que je ne m’écoutais pas.
Nathan n’est qu’un bébé de 10 mois.
C’est trop pour lui , pour son petit corps

L’inconfort n’est pas de la douleur.
La patience face à l’inconfort est parfois la plus forte des armes.

Il faut encore que j’apprenne à écouter Nathan et mon instinct de maman 🩶

03/04/2026

Petite nouvelle de Nathan ✨

Parmi les différentes approches qui existent en complément du suivi classique, il y a la méthode Pëto, aussi appelée éducation conductive.

Elle vise à développer l’autonomie et les capacités motrices, cognitives et sensorielles de l’enfant grâce à des exercices adaptés, répétés, dans un contexte de guidance rythmique, souvent à l’aide de comptines.
Et je trouve ça génial !

Nathan a la chance d’avoir une séance par semaine à Association HandiGab, une association créée par une maman extraordinaire… d’une petite fille extraordinaire.

Aujourd’hui, Nathan a eu sa troisième séance, et les progrès sont déjà là.Il a été exceptionnel ☺️Pourtant, ce n’est vraiment pas facile pour lui.

Il a beaucoup ri,Il a beaucoup « raconté », peut-être même chanté,Il a beaucoup râlé aussi 😅

Mais il y a eu un moment particulièrement fort.

Arrivée sur la fin de la matinée, les choses devenaient difficiles pour lui. Nous allions abréger la séance quand la conductrice a sorti le xylophone…

Grosse révélation pour Nathan.Aux premières notes, il s’est remobilisé, a eu une tenue de tête incroyable et n’a jamais été aussi attentif qu’à ce moment-là 🩶

Je n’oublierai jamais son regard.Ce fut un moment court… mais tellement magique.

J’ai ressenti une immense fierté, et mon cœur s’est rempli d’espoir.

Merci à tous ces professionnels qui font que demain semble toujours meilleur pour nos enfants.
Merci aux personnes incroyables — et surtout aux mamans extraordinaires 😉 — qui créent des associations, des stages de rééducation, des moments d’échange, et tellement d’autres choses encore.

Nathan ne peut pas vous dire merci…Mais aujourd’hui, j’ai lu dans ses yeux : merci d’être là 🩵

31/03/2026

Chaque jour qui passe ne se ressemble pas.

Aujourd’hui, Nathan dort beaucoup.
Y a-t-il une raison… je ne sais pas.
Hier, au contraire, il n’a presque pas dormi.

Cette nuit, Nathan a dormi plus de 4 heures de suite.
Cela n’était pas arrivé depuis très longtemps.
Pourquoi… je ne sais pas.
Les nuits précédentes, il ne dormait pas plus de 2 heures.

Aujourd’hui, Nathan est plutôt calme.
Un peu de coliques, mais rien d’inquiétant.
Il y a quelques jours, il était très agité, très inconfortable.
Et nous, on se pose des questions…
Car rien n’a changé dans ses habitudes.

Alors on s’inquiète, on perd un peu pied, on s’affole.
On demande conseil… et l’idée d’une hospitalisation apparaît.
Parce qu’il lui faut peut-être du répit.
Parce qu’il nous faut aussi du répit.

Mais mon cœur de maman ne me le permet pas.

Chaque jour, il faut prendre des décisions…
Sans savoir de quoi demain sera fait.
On se demande si on fait assez bien,
Si on comprend assez vite…
Peut-être les dents, le reflux ou juste les coliques qui réapparaissent sans prévenir.
Peut-être l’épilepsie..
Et parfois, tout paraît s’effondrer.

Puis Nathan se réveille.
Il croise mon regard… et sourit ☺️
Ses yeux rempli d’étoiles, rempli d’amour.
Et soudain, toute la fatigue, toute la culpabilité, toute la peine… s’envolent.

La force et le courage reviennent, comme par magie ✨
On a envie de déplacer des montagnes avec lui🩵

Chaque journée , chaque nuit , est différente avec Nathan.
Parfois plus facile, parfois plus difficile.
Mais Nathan continue de sourire, de chercher mon regard, de se developper
De se faire entendre quand il est content…
Et quand il ne l’est pas 🫣

Alors on profite, là, maintenant.
Parce que demain n’est pas encore arrivé.

Même quand tout semble insurmontable,
Nathan reste notre lumière ✨

22/03/2026

Petite avancée ✨

Nous avançons pas à pas vers plus de confort pour Nathan.
Après de nombreux essayages et prises de mesures, son siège coque est enfin arrivé !

Nathan est super content ☺️
Et maman aussi… les repas sont tellement plus confortables ainsi !

Depuis quelques semaines, Nathan tolère de mieux en mieux la position assise.
Cela l’aide énormément à développer sa motricité, à attraper et suivre les objets.
Il fait d’énormes progrès.

Nous sommes tellement fiers de lui 🩵

Prochaine étape : un petit pouf moulé sur mesure… nous avons hâte !

18/03/2026

Après le choc des mots, il y a eu le début d’un autre chemin ✨

L’après diagnostic

Je tenais à partager notre famille simplement parce que l’après marque un tournant dans la vie de Nathan mais aussi dans la nôtre.

Suite à l’annonce, un suivi médical s’est mis en place : traitement pour l’épilepsie et accompagnement pluridisciplinaire (neuropédiatre, gastro, ORL, ophtalmologue…).

Nous avons également intégré un suivi au CAMSP ( centre d’action médico sociale précoce) pour accompagner le développement de Nathan. Ce premier rendez-vous a été difficile… Mettre des mots sur son avenir n’était pas sans émotion.

Peu à peu, les choses se sont mises en place : kiné, orthophoniste, ergothérapeute…

Mais les premiers mois ont été très compliqués. Le traitement antiépileptique n’était pas suffisant. Il a fallu du temps, beaucoup d’hospitalisations, des ajustements, et notamment l’ajout d’hydrocortisone, pour enfin apaiser les crises — avec des effets secondaires parfois lourds. ( irritabilité, prise de poids )

Il y a aussi eu une période d’errance, pour comprendre son agitation, son sommeil… Avant de réaliser que beaucoup étaient liés à des inconforts : digestion, douleurs, dents, encombrement.

Aujourd’hui, nous savons que son équilibre reste fragile. Un petit détail peut tout bouleverser.

Malgré tout, Nathan avance. À son rythme.
Nous savourons chaque “bonne journée”, chaque progrès, même le plus discret 🤗

Nous cherchons constamment les accompagnements les plus adaptés, y compris des méthodes alternatives, toujours en restant à l’écoute de lui.

Notre priorité est simple : qu’il puisse s’épanouir, autant que possible, dans son corps et dans son esprit 🌸

14/03/2026

Aujourd’hui j’avais envie de prendre un moment pour vous parler un peu plus de la maladie de Nathan, avec des mots simples et notre réalité à nous ✨

Nathan et La lissencéphalie

La première chose que beaucoup font, c’est taper lissencéphalie sur Google. Et ce qu’on y lit est souvent très sombre.
Alors cette publication a simplement pour but de vous faire entrer dans la vraie réalité de la maladie, celle que nous vivons avec Nathan.

Le cerveau de Nathan ne s’est pas formé comme un cerveau ordinaire.
Il a beaucoup moins de sillons que la normale, donc moins de surface pour se développer.

La matière grise et la matière blanche sont aussi mélangées, ce qui entraîne une désorganisation du cerveau et de tout ce qu’il s’y passe.

La première conséquence est l’épilepsie.
Elle peut parfois être contrôlée par les traitements, mais elle peut aussi devenir pharmaco-résistante.
C’est aujourd’hui le risque le plus important pour Nathan.

Ensuite il y a le re**rd moteur, lié aux connexions qui ne se font pas comme elles devraient, mais aussi au fait qu’il est hypotonique, c’est-à-dire très « mou ».

Concrètement, aujourd’hui Nathan ne tient pas encore vraiment sa tête, ne tient pas assis et n’arrive pas encore à se retourner.
Il a aussi du mal à attraper les objets.

Il y a également le côté sensoriel et cognitif.
Nathan est avant tout un bébé extrêmement sensible.

Être posé sur le dos est très difficile pour lui. J’ai souvent l’impression qu’il ressent comme une sensation de tomber dans le vide.
Il déteste aussi les bains, les changements de température et le contact de l’eau.

Le sommeil est aussi un gros sujet.
Nathan n’est pas capable d’enchaîner plus de 3 ou 4 heures de sommeil.
Depuis sa naissance nous n’avons jamais fait une nuit complète, et cela s’est encore compliqué avec l’épilepsie et l’arrivée des traitements.

Concernant la communication, Nathan ne pourra probablement pas parler avec des mots.
Mais peut-être que finalement nous n’en aurons pas besoin.

Il sait déjà très bien se faire comprendre avec ses regards, ses sourires… et il nous fait aussi très bien comprendre quand il veut — ou ne veut pas — quelque chose 🫣

Nathan a aussi des problèmes de déglutition, de reflux et de constipation.
Nous devons donc être très vigilants sur son alimentation et sur toutes les infections respiratoires, comme les bronchiolites ou les pneumopathies.
C’est le deuxième plus gros risque pour lui après l’épilepsie.

Je préfère ne pas parler de pronostic vital.
C’est quelque chose que je ne peux pas intégrer.
Je reste avant tout sa maman.

Aujourd’hui beaucoup de choses sont mises en place, et la médecine permet parfois de repousser des montagnes.

Nous allons tout mettre en œuvre pour que Nathan développe tout ce qu’il peut et tout ce qu’il voudra développer 💕
Il est entouré d’une équipe formidable qui n’a pas fini de s’agrandir.

Ce n’est que le début d’un long combat.
Mais nous sommes tous derrière lui.

Et je suis sûre d’une chose :
Nathan est capable de faire des miracles ✨

11/03/2026

Il y a des dates qui divisent une vie en deux

Le diagnostic

Retour sur ce vendredi 5 décembre.

Nathan est pris de « spasmes ». Sur le moment, je ne comprends pas du tout ce qui lui arrive. Je comprends seulement qu’il se passe quelque chose de grave.
Moins d’une minute plus t**d, j’appelle le SAMU. Je me souviens simplement avoir dit qu’il fallait venir tout de suite, que quelque chose n’allait pas, que j’avais l’impression de perdre Nathan.
Je me souviens lui répéter : « Reste avec maman. »

Les pompiers arrivent rapidement. La crise est passée, mais Nathan est amorphe, pâle, absent.
Le médecin du SAMU décide de nous conduire aux urgences.

Nous arrivons à l’hôpital en moins de 15 minutes. Pourtant, le trajet me paraît une éternité. Nathan dort dans mes bras.

Nous sommes pris en charge très rapidement par un pédiatre que je n’oublierai jamais.

Il ausculte Nathan. Je lui explique la situation en quelques phrases. Très vite, il me demande si Nathan est suivi par un neurologue.
Pas encore.

Il sort de la pièce, revient deux minutes plus t**d et nous annonce que Nathan va passer un scanner immédiatement et qu’il sera hospitalisé pour des examens complémentaires.

Il me dit simplement :
« Il y a quelque chose qui ne va pas… et je pense que vous le savez. »

Nathan passe son scanner.
Nous retournons ensuite en salle d’attente.

Le pédiatre me rejoint un peu plus t**d et me confirme que Nathan va rester hospitalisé.

Je lui pose seulement deux questions.

— Il y a bien quelque chose qui ne va pas ?
Il me répond oui.

— Est-ce qu’il l’a toujours eu ?
Il me répond oui.

Il m’explique que le scanner montre que le cerveau de Nathan est plus lisse que ce qu’il devrait être.
Il faut maintenant faire une IRM pour en savoir plus.

En attendant notre chambre, je suis seule avec Nathan en salle d’attente.
Je tape « cerveau lisse » sur Google.

Je tombe sur la lissencéphalie.

Je lis les symptômes.

À cet instant précis, avant même l’annonce officielle du diagnostic, je comprends.

Ce 5 décembre, ma vie s’est écroulée.

Le lundi, un EEG confirme l’épilepsie.
Le mardi, l’IRM pose le diagnostic : la lissencéphalie.

Un autre monde s’ouvre alors devant nous.

Dans les yeux de Nathan

29/04/2026

23/04/2026

21/04/2026

14/04/2026

08/04/2026

03/04/2026

31/03/2026

22/03/2026

18/03/2026

14/03/2026

11/03/2026

Adresse

Site Web

Notifications

Raccourcis

Partager

Type