07/10/2025
📣 Hier, c'était la Journée Nationale des Aidants : héros et héroïnes invisibles au quotidien !
Un aidant familial est une personne qui vient en aide à une personne de son entourage, dépendante, atteinte d'une maladie 🤒 ou en situation de handicap ♿ pour l'ensemble des actes de la vie quotidienne.
La Journée Nationale des Aidants a pour but :
- de sensibiliser la société aux réalités du quotidien des aidants et aux difficultés rencontrées
- d'informer les aidants sur leurs droits et les aides existantes
- de favoriser les échanges entre aidants, associations et professionnels du secteur médico-social
En France, nous sommes 11 millions d'aidants et encore bien trop peu considérés.
Il faut absolument encourager la reconnaissance institutionnelle et sociale de notre rôle.
1 personne sur 5 est aidante mais seule la moitié d'entre elles se considère comme telle.
Cela ne se voit pas mais je ne suis pas seulement une maman, je suis aussi l'aidante de mon fils Gabriel, 9 ans, atteint d'une maladie génétique rare lysosomale neurodégénérative depuis 7 ans maintenant.
7 ans :
- à être disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7
- à l'accompagner à ses nombreux rendez-vous médicaux
- à l'accompagner à ses nombreuses séances de rééducation (kiné, orthophoniste, psychomotricité, équithérapie)
- à l'accompagner au quotidien dans tous les gestes de la vie quotidienne (habillage / déshabillage, change, toilette, repas, activités, transferts...), Gabriel ayant un taux de handicap supérieur à 80% et ne pouvant effectuer aucune tâche de façon autonome
- à essayer de trouver les meilleures solutions au quotidien pour son bien-être
- à gérer des crises d'épilepsie généralisées malgré les traitements
- à administrer des médicaments plusieurs fois par jour
- à se battre pour qu'il obtienne enfin une place en structure spécialisée après plus de 5 ans d'attente
- à mettre sa carrière professionnelle entre parenthèses
- à effectuer de nombreuses tâches administratives et des dossiers à n'en plus finir pour faire valoir ses droits
- à créer et gérer une association pour nous aider au financement du matériel adapté au handicap peu ou pas remboursé et des séance de rééducation qui ne sont pas toujours prises en charge
Etre aidant peut être difficile, engendrer beaucoup de stress, de fatigue mais tant qu'on ne le vit pas, on ne peut pas se rendre compte de notre quotidien.
La maladie est une épreuve qui bouleverse le quotidien de toute la famille.
Il peut y avoir des répercussions sur la santé physique et psychologique de l'aidant, des répercussions sur la vie quotidienne et sociale mais également au niveau de la vie professionnelle.
En effet de nombreux aidants doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle faute de solution adaptée.
Malgré tout cela je suis très fière d'être l'aidante de mon super-héros Gabriel !
Je ne porte pas de cape de super-héroïne mais quand je le vois sourire ou rire aux éclats, je sais que j'ai accompli ma mission et je continuerai de l'accompagner jusqu'au bout !
Je t'aime Gabriel !
Maman
