17/10/2026
💔 17 octobre … Il y a 2 ans, jour pour jour, notre monde s’écroulait.😢
Cette photo, c’est Jade, à l’hôpital, avec son magnifique sourire, ses yeux bleu-vert (et ses couettes un peu trop hautes 🙃), en train d’attendre la neurologue. Elle ne le savait pas encore, et nous non plus, mais ce jour-là, notre vie allait basculer à jamais…
Il y a 2 ans, on nous annonçait la pire des choses pour des parents. Des mots qui résonnent encore aujourd’hui et qui, je crois, résonneront en nous pour toujours…
« Votre enfant a une maladie génétique rare… Elle ne marchera sûrement jamais, elle ne parlera probablement jamais non plus… »
Comment accepter ces mots ? Comment continuer à avancer quand on vient de vous annoncer que l’avenir de votre enfant ne sera jamais celui que vous aviez imaginé ? Comment ne pas avoir peur pour elle, pour son avenir, pour tout ce qu’elle pourrait ne jamais connaître ?
Et pourtant, au milieu de cette douleur, il y avait elle. Notre Jade. Avec ce sourire qui ne l’a jamais quittée. De sa naissance, jusqu’à cette annonce, et encore aujourd’hui… Elle a toujours gardé cette petite lumière qui la rend si unique. ✨
Ce jour-là, Jade avait besoin de nous, de notre force, de notre amour, de notre courage. Mais avec le recul, je crois que nous avions aussi besoin de vous. Besoin de vos mots, de votre soutien, de votre présence, de toutes ces personnes qui nous ont aidés à continuer d’y croire quand nous avions parfois l’impression que tout espoir s’effondrait.
Aujourd’hui, le chemin est encore long, les inquiétudes sont toujours là et l’avenir reste incertain. Mais Jade nous prouve chaque jour que rien n’est écrit d’avance. Elle a fait ses premiers pas, elle est aujourd’hui sur ses pieds, elle progresse à sa manière, à son rythme, et elle continue de nous offrir des raisons d’espérer. ❤️
Alors, à toutes les personnes qui sont là depuis le début, à celles qui nous ont rejoints en chemin, à celles qui encouragent Jade, qui croient en elle, qui nous soutiennent dans les moments difficiles comme dans les petits bonheurs…
MERCI. Du fond du cœur, merci d’être là. 🫶
Parce que derrière chaque petit pas de Jade, il y a ses efforts, son courage, notre amour, mais aussi tout l’amour et la force que vous nous donnez.
Il y a 2 ans, nous entrions dans un monde que nous ne connaissions pas, un monde qui nous faisait terriblement peur. Aujourd’hui, même si cette maladie nous rappelle chaque jour sa réalité, nous avons appris à avancer autrement, à savourer chaque progrès et à garder espoir.
Et si nous continuons à nous battre, c’est pour elle. Pour qu’un jour, elle puisse nous montrer jusqu’où elle est capable d’aller.
Et c’est pourquoi nous fêtons également les 1 an de l’association aujourd’hui !
Jade, notre petite guerrière, tu ne cesses de nous apprendre que l’espoir est plus fort que les pronostics. Continue de sourire, ma fille. Nous, nous continuerons de croire en toi. Pour toujours. ❤️🥺
