Pour nos enfants h2

14/10/2026

📅 Demain, à partir de 9h00
📍 au parc des sports de Feucherolles (78)

Venez nombreux encourager les enfants, chaque applaudissement compte ! 👏

Un grand merci à Collège Jean Monnet, à toute l'équipe pédagogique et aux familles pour leur engagement à nos côtés. 💙

04/08/2026

04/08/2026

Exceptional work being done for nearly 10 years. We love you #

19/07/2026

Quand les vacances deviennent un moment de pure sensation 🌊☀️
Sur les eaux turquoise, Louise part à l'aventure !
Ce genre d'instant nous rappelle pourquoi notre association existe : parce que chaque enfant mérite de vivre pleinement ses vacances, ses jeux, ses découvertes — porté par l'amour et le soutien de toute sa famille.
Merci à la famille de Louise d'avoir partagé ce moment plein de douceur. 💙

07/05/2026

💛 Quelle belle journée nous avons vécue lundi 4 mai !
Pour la 2ème année consécutive, la course caritative de l'école Saint-Exupéry de Sarcelles a réuni plus de 150 participants — enfants, parents, enseignants et AESH — tous mobilisés pour soutenir notre association Pour nos Enfants H2.
La pluie n'a pas découragé nos petits champions ! De la moyenne section au CM2, ils ont couru avec leurs bracelets aux couleurs de l'association, le sourire aux lèvres et la détermination dans les yeux. Un vrai moment de solidarité et d'espoir partagé. 🌈
Un seul objectif, faire progresser la recherche et d'entretenir l'espoir. Si vous aussi vous voulez soutenir leur effort, vous pouvez nous soutenir (lien en commentaire). Chaque don compte 🙏
Merci à tous ces petits grands coureurs. 🫶 et un immense MERCI à toute l'école Saint-Exupéry ! 💛

24/04/2026

💛 Quand la science rencontre l'humain…

Derrière chaque recherche, il y a des visages, des familles, des histoires de vie. Et c'est exactement ce que nos rencontres annuelles organisées par rendent possible : créer ce lien précieux entre chercheurs et familles qui vivent avec une maladie rare au quotidien.

Nous avons eu la chance d'échanger avec le Dr Christopher Ricupero (Columbia University) — un chercheur dont la passion et la bienveillance nous ont touchés droit au cœur. ❤️

Dans cette vidéo, il nous partage ses espoirs, ses avancées et un message d'encouragement sincère pour toute notre communauté. Parce que chaque pas en avant, aussi petit soit-il, compte énormément.

👇 Regardez et laissez-vous inspirer

22/04/2026

Ensemble pour nos enfants : La Conférence Européenne 2026 arrive ! 💙

Familles Européennes et chercheurs, nous avons hâte de vous retrouver ! La prochaine rencontre annuelle européenne aura lieu à Brighton les 27 et 28 avril 2026
Pourquoi cette conférence?
✅ Pour briser l'isolement et se sentir compris
✅ Pour rencontrer des experts qui nous guident sur le diagnostic et le développement de nos enfants.
✅ Pour créer des liens forts entre parents et partager nos quotidiens

Comme le dit si bien Dr Jennifer Bain, la science ne peut pas avancer sans nous. Notre passion et notre refus de baisser les bras obligent la médecine à progresser. Ne restons pas isolés, unissons nos forces !

🎥 Découvrez en images les moments forts de l'année dernière. Cette vidéo montre la force de notre communauté.

Merci de nous accueillir avec le