Pour nos enfants h2

07/05/2026

💛 Quelle belle journée nous avons vécue lundi 4 mai !
Pour la 2ème année consécutive, la course caritative de l'école Saint-Exupéry de Sarcelles a réuni plus de 150 participants — enfants, parents, enseignants et AESH — tous mobilisés pour soutenir notre association Pour nos Enfants H2.
La pluie n'a pas découragé nos petits champions ! De la moyenne section au CM2, ils ont couru avec leurs bracelets aux couleurs de l'association, le sourire aux lèvres et la détermination dans les yeux. Un vrai moment de solidarité et d'espoir partagé. 🌈
Un seul objectif, faire progresser la recherche et d'entretenir l'espoir. Si vous aussi vous voulez soutenir leur effort, vous pouvez nous soutenir (lien en commentaire). Chaque don compte 🙏
Merci à tous ces petits grands coureurs. 🫶 et un immense MERCI à toute l'école Saint-Exupéry ! 💛

24/04/2026

💛 Quand la science rencontre l'humain…

Derrière chaque recherche, il y a des visages, des familles, des histoires de vie. Et c'est exactement ce que nos rencontres annuelles organisées par rendent possible : créer ce lien précieux entre chercheurs et familles qui vivent avec une maladie rare au quotidien.

Nous avons eu la chance d'échanger avec le Dr Christopher Ricupero (Columbia University) — un chercheur dont la passion et la bienveillance nous ont touchés droit au cœur. ❤️

Dans cette vidéo, il nous partage ses espoirs, ses avancées et un message d'encouragement sincère pour toute notre communauté. Parce que chaque pas en avant, aussi petit soit-il, compte énormément.

👇 Regardez et laissez-vous inspirer

22/04/2026

Ensemble pour nos enfants : La Conférence Européenne 2026 arrive ! 💙

Familles Européennes et chercheurs, nous avons hâte de vous retrouver ! La prochaine rencontre annuelle européenne aura lieu à Brighton les 27 et 28 avril 2026
Pourquoi cette conférence?
✅ Pour briser l'isolement et se sentir compris
✅ Pour rencontrer des experts qui nous guident sur le diagnostic et le développement de nos enfants.
✅ Pour créer des liens forts entre parents et partager nos quotidiens

Comme le dit si bien Dr Jennifer Bain, la science ne peut pas avancer sans nous. Notre passion et notre refus de baisser les bras obligent la médecine à progresser. Ne restons pas isolés, unissons nos forces !

🎥 Découvrez en images les moments forts de l'année dernière. Cette vidéo montre la force de notre communauté.

Merci de nous accueillir avec le

25/03/2026

Dimanche, à l’occasion de Glisse en Cœur au Grand-Bornand, Pour nos enfants H2 a été invitée par l’association Rêves grâce à notre amie Joëlle Badoil ❤️

Un événement solidaire incroyable qui allie ski, partage et générosité pour soutenir les enfants ✨

Nous avons eu la chance de faire quelques descentes avec Robert et Sandrine de l’association Nos Enfants Soleil ⛷️

Une journée remplie d’émotions et de belles rencontres 💙

02/02/2026

Rare Disease Month begins today.

For families navigating rare conditions, the road is rarely straight — but no one should have to walk it alone.

This month, we’re shining a light on the people, the science, and the community moving rare disease forward — together, one brick at a time. 💛

RareDiseaseMonth RareButNeverAlone

06/11/2025

Marchons pour Rendre visible l’invisible! Nous sommes 11 familles en France touchées par la maladie génétique HNRNPH2. Surement plus pas encore diagnostiqué 🌸

03/11/2025

HNRNPH2 marchera 🌸Venez nous soutenir 🤗Merci!

03/11/2025

La maladie génétique rare HNRNPH2 soutenue en France par toutes ces connexions 🌸Merci!

Les associations sont devenues des partenaires essentiels de la recherche sur les maladies rares.

Dans ce nouvel épisode de RARE à l’écoute, Maryse Leleu, présidente Association Ouvrir Les Yeux et secrétaire du Conseil National de l’Alliance Maladies Rares, expliquent comment les associations :
– financent des projets de recherche,
– participent à la conception des études,
– et peuvent même co-signer des publications scientifiques !

Un épisode inspirant qui montre que la science avance mieux quand elle intègre les patients.
Disponible sur toutes les plateformes, cliquez sur le lien en premier commentaire 👇👇

En partenariat avec Alliance Maladies Rares

Filière de Santé Anddi-rares Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team Filière nationale de santé Cardiogen Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie Filière de santé maladies rares Filnemus Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Filière de Santé Fimatho
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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

07/10/2025

07/10/2025