ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine

27/06/2026

Une nouvelle enquête mondiale auprès des patients, est ouverte et accessible jusqu’à mi-août. Cette enquête vise à recueillir les perspectives de patients, aidants, professionnels de santé et représentants associatifs du monde entier concernant l’impact du don de plasma et des médicaments dérivés du plasma.
Les informations recueillies permettront de mieux comprendre:
• Le niveau de connaissance des patients sur l’origine des médicaments dérivés du plasma
• Les perceptions du plasma et de son rôle dans le sauvetage et l’amélioration des vies
• La confiance dans la sécurité et la qualité des thérapies dérivées du plasma
• Les opportunités de renforcer l’éducation et la sensibilisation des patients à l’échelle mondiale
https://www.surveymonkey.com/r/IPAWpatientsurvey

N'hésitez pas à y participer.

Patient voices are essential to strengthening awareness and understanding of plasma-derived medicines.

10/04/2026

🆕 Alpha & Moi : votre nouveau compagnon digital pour le DAAT
Depuis plusieurs mois, l'association ADAAT Alpha1-France travaille main dans la main avec Peach et un comité scientifique composé de pneumologues et d'hépatologues spécialistes du déficit en alpha-1 antitrypsine pour créer Alpha & Moi : un compagnon numérique gratuit, pensé avec ceux qui vivent et soignent la maladie.
Suivi de vos symptômes respiratoires et hépatiques, gestion de votre traitement, préparation de vos consultations… chaque fonctionnalité a été construite à partir des besoins remontés par les patients et validée par les médecins experts.
Ce compagnon est le fruit d'un vrai travail collectif entre notre association, l'équipe de Peach et les spécialistes qui vous suivent au quotidien.
Alpha & Moi, c’est aussi la promesse d’une évolution avec vos retours. C'est la garantie d'un compagnon qui s'adapte réellement à vos besoins, pas un outil figé qui reste dans un tiroir.
📲 Téléchargez gratuitement l'application Peach sur l'App Store ou le Google Play Store, puis activez le compagnon Alpha & Moi en quelques secondes.

10/04/2026

🩺 Nouvelle application disponible pour les personnes atteintes de déficit en Alpha-1 antitrypsine (DAAT) !
Découvrez My Alpha1 Compass, une application pensée spécialement pour vous
Elle vous aide à :
✅ Suivre vos symptômes et votre traitement
✅ Rester actif(ve) avec des exercices adaptés
✅ Préparer vos rendez-vous médicaux
✅ Planifier vos voyages sereinement
✅ Mieux comprendre votre maladie
Un vrai compagnon du quotidien, simple, pratique et motivant pour mieux vivre avec le DAAT.
Disponible gratuitement sur iOS et Android !
➡️ Plus d’infos ici : https://daat-et-vous.fr/my-alpha-1-compass/

10/04/2026

Nous sommes heureux de vous présenter la sortie de deux applications mobiles conçues pour accompagner les patients, leurs proches et les aidants au quotidien "My Alpha1 Compass" et "Alpha&Moi"

Pensées pour simplifier la gestion de la santé et favoriser l’autonomie, ces applications offrent des outils pratiques et accessibles pour mieux vivre avec la maladie. Elles permettent notamment de suivre facilement vos symptômes et vos traitements, afin de garder une vision claire de votre évolution.

Parce que le bien-être passe aussi par le mouvement, des exercices adaptés sont proposés pour vous aider à rester actif(ve) en toute sécurité. Les applications vous aident également à préparer efficacement vos rendez-vous médicaux, en structurant vos questions et en centralisant les informations importantes.

Que ce soit pour organiser votre quotidien ou anticiper vos déplacements, vous pouvez planifier vos voyages sereinement grâce à des fonctionnalités dédiées. Enfin, elles vous offrent des ressources fiables pour mieux comprendre votre maladie et devenir acteur de votre parcours de santé.

Ces deux applications ont été développées avec l'aide de l'association ADAAT avec un objectif simple : vous accompagner, vous rassurer et vous donner les clés pour mieux vivre chaque jour.

Les deux appli vont vous être présentées indépendamment.

N'hésitez pas à les télécharger pour les tester et voir celle qui vous convient le mieux.

02/03/2026

voici le lien Zoom du prochain webinaire, le 3 mars à 19h, sur les traitements portant sur l’ARN – Partie 2 :

Zoom is the leader in modern enterprise cloud communications.

26/12/2025

Chers amis,

L'année 2025 s'achève et l'année 2026 verra la poursuite de nos projets :

- Le séjour annuel d'information et de bonnes pratiques des familles du 14 au 17 mai dans le Cantal (le dossier d'inscription sera envoyé courant janvier dès la réception de la cotisation) avec une participation de 50 € par adulte, le reste étant pris en charge l'association.

- Les cafés Alpha en région pour vous rencontrer, échanger et s'informer, que vos délégués régionaux vont organiser. Ils prendront contact avec vous pour caler une date. La Normandie, Le Pays de la Loire, la Bretagne sont en préparation.
Cette journée s'organise autour d'un repas pris en charge par l'association.

- Les séances d'activités physiques ADAPTEES en visio avec Louison. Il reste encore des places !! et c'est gratuit et de qualité. (cf doc joint) Elles sont reconduites pour l'année. (pour les membres de l'association)

- Des séances gratuites de sophrologie en visio pour tous les membres de la famille. (pour les membres de l'association)

- Une appli "Alpha & Moi" est en cours de test pour faciliter votre quotidien (calendrier de rdv, journal de bord pour préparer son rdv médical, informations,...) et sera téléchargeable en début d'année et sera gratuite.

- Un outil pédagogique pour nos enfants et adolescents en construction.

- Des réunions d'information à destination des médecins, notamment médecins généralistes pour un meilleur dépistage et une meilleure prise en charge des patients.

- Un atelier collaboratif avec notre conseil scientifique afin de trouver des stratégies pour mieux dépister et améliorer le parcours santé en février.

- Des webinaires pour les études cliniques en France, les médicaments, et tout sujet que vous aimeriez voir traiter.

- Un soutien dans le parcours santé.

- Des échanges sur le groupe privé Facebook (pour les membres de l'association)

et bien d'autres...

Bien sûr, nous sommes ouverts à toute suggestion d'idées, de projets.

N'hésitez pas à m'en faire part.

Comme d'habitude, 2 moyens d'adhérer :
Le bulletin d'adhésion familiale à renvoyer accompagné d'un chèque de 24 € ou du récépissé de virement.
Téléchargeable sur le site
https://www.alpha1-france.org/wp-content/uploads/2024/11/ADAAT-DEPLIANT-3VOLETS-3.pdf

Adhésion via HelloAsso.

https://www.helloasso.com/associations/adaat-alpha1-france/adhesions/adherez-a-l-adaat-2023

N'oubliez pas de mettre conjoint et enfants vivants sous le même toit.

J'ajoute également le bulletin de don afin de continuer à financer la recherche sur le DAAT.
N'hésitez pas à le diffuser autour de vous.

https://www.helloasso.com/associations/adaat-alpha1-france/formulaires/4

Je vous souhaite de belles fêtes remplies de bonheur, de rires, de joies, de meilleure santé et de tout ce que vous souhaitez.

26/12/2025

Un don, même de quelques euros, permet à l'association ADAAT de financer les programmes de recherche sur le déficit en AAT en France.
Grâce à vos dons, l'association subventionne chaque année les programmes de recherche avec une enveloppe de plus de 20 000€.

Cette année, c'est plus de 33 000 € qui ont été remis au Dr Bouchecareilh, chercheuse au CNRS, afin de poursuivre les différentes recherches sur le DAAT avec son équipe.
De nouvelles publications de recherches ne vont pas tarder.

Aidez-nous à continuer de soutenir la recherche pour un traitement.

Faire un don au profit de ADAAT Alpha1-France - Faire un don à ADAAT Alpha1-France