Le Petit Monde de Samy

04/03/2026

Coucou tout le monde !

Je voulais vous dire que je suis désolé de ne pas trop donner de nouvelles en ce moment… Promis, je ne vous oublie pas !

Je vais plutôt bien. Même si on attend toujours des nouvelles de l’hôpital pour détruire ces vilains calculs… On aimerait bien qu’ils disparaissent vite vite vite !

En ce moment, je suis très fatigué… Mais je ne veux plus faire la sieste l’après-midi ! Eh oui, je vais bientôt avoir 3 ans quand même 😎 Je deviens un grand garçon !

Sinon, je continue ma petite routine de rendez-vous. On a vu le MPR qui est très content de moi ! Il a dit que j’avais fait de beaux progrès et qu’il voyait un vrai regain de tonicité après toutes mes hospitalisations. Ça fait super plaisir et ça donne du courage.

Et demain, j’ai rendez-vous chez l’ophtalmo ! Enfin !
Après mon hémisphérotomie, c’est normal d’avoir des petits troubles de la vision. On va donc faire le point et voir comment mes yeux travaillent.

Merci d’être toujours là, même quand je suis un peu silencieux… Votre soutien compte tellement pour moi et ma famille.

À très vite pour d’autres nouvelles !

Samy 💋

14/02/2026

Coucou tout le monde !

Aujourd’hui, c’est la Saint-Valentin… alors je voulais vous souhaiter une très belle fête des amoureux.

Parce qu’on aime toujours quelqu’un dans la vie : sa famille, ses amis, son enfant, ses parents, ses proches… L’amour, il est partout.

En ce jour si particulier, je pense très fort à mon étoile qui nous a quitté il y a 2 ans.
Celle qui veille sur moi chaque jour de là-haut et qui m’aide à surmonter tant d’épreuves.

Je pense à toi chaque jour…
Tu nous manques tellement Papi ♥️.

Alors aujourd’hui, on envoie encore plus d’amour, encore plus de lumière, encore plus de douceur autour de nous.

Bonne fête à tous !
Avec tout mon cœur.

Samy 💋♥️

06/02/2026

Coucou, c’est Samy !

Mon opération d’hier s’est bien passée.
Le chirurgien a dû s’y reprendre à deux fois, parce que la première sonde était un peu trop grande et faisait des petits tourbillons dans ma vessie… eh oui, pas toujours facile de s’adapter à mon petit corps.

Je suis finalement remonté auprès de maman vers 20h.
J’ai eu très mal jusqu’à 23h, mais le médecin m’a donné de puissants antidouleurs qui m’ont bien aidé.

Depuis ce matin, un simple Doliprane suffit à me soulager.
Nous avons même pu rentrer à la maison pour pour que je puisse me reposer !

Nous attendons maintenant des nouvelles du chirurgien, car il faudra aller dans un autre hôpital pour détruire les calculs avec des ondes de choc.

Merci du fond du cœur pour tous vos messages, votre soutien me donne encore plus de force.

Gros bisous à tous 💋♥️

05/02/2026

Ce matin, j’avais rendez-vous avec le chirurgien viscéral pour faire le point sur ma rate, retirée en novembre.
👉 Bilan : tout va bien. Mission réussie. ✔️

Ensuite, on a parlé de ce calcul qui joue au yo-yo dans mon rein et qui commence à l’abîmer sérieusement.
Pas du genre à me laisser embêter sans réagir…

👉 Décision prise : opération en urgence cet après-midi.
Objectif immédiat : poser une sonde entre mon rein et ma vessie pour le soulager.

Et après ?
On sortira l’artillerie adaptée pour éliminer ce calcul.
La stratégie sera choisie avec soin, parce que chez moi, rien n’est laissé au hasard.

À l’heure où vous lisez ces lignes, je suis encore au bloc.
Mais j’ai déjà hâte de retrouver Maman.

Si tout se passe bien, nous devrions pouvoir rentrer à la maison demain ou samedi.

Comme vous pouvez le voir…
Mon sourire est toujours là !
Parce qu’un Samy Warrior, ça ne lâche rien. Jamais ! 💪🏻

Gros bisous à tous 💋

03/02/2026

Coucou !

Aujourd’hui, j’avais rendez-vous à l’hôpital pour une hospitalisation de jour en néphrologie. Le but ? Faire le point sur l’état de mes reins… et sur mes copains les calculs, qui me tiennent compagnie depuis maintenant 1 an et demi.

Et bien figurez-vous que l’un d’entre eux a eu la brillante idée de vouloir s’échapper, mais pas n’importe comment… Il commence tranquillement à boucher la sortie de mon rein 🙄…
Ce petit farceur pourrait enfin expliquer les grosses douleurs que je traîne depuis plusieurs mois.

Résultat : il va falloir intervenir pour le déloger de là. Les médecins nous ont expliqué toutes les possibilités, avec beaucoup de patience et de bienveillance.
Nous avons donc de nouveau rendez-vous jeudi pour refaire le point avec le chirurgien, choisir la meilleure technique dans mon cas et aussi parler de mon suivi après le retrait de ma rate.

Mais avant ça, hier, j’avais aussi rendez-vous chez Perrine, ma psychomotricienne.
Et là… j’ai assuré ! J’ai fait de très belles choses, comme jouer à genoux par exemple !
Bon, je faisais un peu le coquin aussi… je voulais déjà me relever 🫢.

Encore des épreuves sur le chemin… mais aujourd’hui, on est quand même un peu soulagés de mettre enfin un nom sur la cause de mes douleurs.

Un grand merci à tous pour vos messages d’encouragement,

Gros bisous, Samy💋

01/02/2026

Coucou les amis ! C’est Samy !

Je voulais vous dire que ma semaine s’est trèèèès bien passée… et surtout sans douleur !
Ça fait tellement du bien !
Avec papa, maman et les médecins, on a enfin trouvé le médicament qui les calme et qui me permet de faire plein de progrès.

En seulement une semaine, regardez tout ce que j’ai réussi à refaire :
J’ai réappris à faire coucou avec ma main gauche à papa et maman, j’arrive à remettre une pièce de puzzle ronde dans son emplacement et je me muscle pour essayer de me mettre à 4 pattes.

Quelle semaine incroyable !

Mercredi, j’ai aussi vu la neuropédiatre. Elle est très contente de mon évolution.
Elle propose qu’on essaie de communiquer avec des pictogrammes, pour voir si j’y arrive.
Elle pense que si je crie parfois, c’est surtout parce que je suis frustré de ne pas encore pouvoir parler… mais je fais de mon mieux.

La semaine prochaine s’annonce encore bien intense :
- Lundi, rendez-vous au CAMSP pour voir Perrine, la psychomotricienne (pourvu que je ne m’endorme pas comme la semaine dernière 🫢),
- Mardi, hospitalisation de jour pour mes reins,
- mercredi, dernier essayage de mon nouveau verticalisateur,
- Jeudi, rendez-vous pour rencontrer le chirurgien viscéral,
- Vendredi, rendez-vous avec Cyrielle, ma super kiné.

Je continue d’avancer, pas à pas, grâce à vous tous.
Gros bisous

Samy 💋

25/01/2026

Coucou ! C’est Samy !

Ce samedi a été plutôt reposant… et ça fait du bien.
Mes douleurs se sont enfin un peu apaisées, et j’en avais vraiment besoin.

Vendredi, la journée a été compliquée. Les douleurs étaient de plus en plus fortes et j’étais vraiment épuisé… alors direction les urgences avec Maman. Pas un moment facile, mais nécessaire.

Samedi, changement d’ambiance !
Nous sommes allés chez ma kiné adorée… mais cette fois, pas pour travailler !
On a partagé un super moment autour de délicieuses galettes des rois avec d’autres enfants suivis au cabinet, eux aussi atteints de maladies neurologiques comme moi.
Maman et Papa ont pu échanger avec des familles qui vivent un quotidien presque comme le nôtre, et ça leur a fait beaucoup de bien.

Un immense merci à Cyrielle Romain Ferry et Romain Ferry et leurs enfants pour l’organisation, l’accueil et toutes les petites attentions. C’était un moment vraiment précieux ✨.

Et puis… repos, repos, repos en famille.
De gros câlins sur le canapé avec mon grand frère, tellement de câlins que j’ai presque fini par m’endormir sur lui.

Passez un beau dimanche !!!!

Gros bisous, Samy 💋

22/01/2026

Coucou tout le monde, c’est Samy !

Vous êtes nombreux à m’avoir demandé comment faire pour avoir les goodies Le Petit Monde de Samy… alors voilà 🥰

La boutique en ligne est ouverte !
Et petite précision très importante : il n’y a pas de tarif fixe, c’est vous qui décidez du montant, selon votre cœur et vos possibilités.

Chaque commande est un immense soutien pour moi et pour continuer cette belle aventure pleine d’espoir.

👉 Voici le lien de la boutique :

https://www.helloasso.com/associations/le-petit-monde-de-samy/boutiques/goodies-le-petit-monde-de-samy

Merci du fond du cœur pour votre générosité, vos partages et tout l’amour que vous m’envoyez.

Je vous fais de gros bisous,

Samy 💋

Vente organisée par Le Petit Monde de Samy - Les goodies de Samy sont vendus au profit de Samy afin de soutenir sa prise en charge et de faire connaître sa maladie génétique rare. Chaque achat est un geste solidaire qui aide concrètement et apporte du soutien à Samy et à sa famille. 💙

21/01/2026

Coucou tout le monde !

Vous avez été plusieurs à m’envoyer des photos de vos frigos avec ma petite bouille dessus.
Franchement… ça me fait trop chaud au cœur ❤️

Alors maintenant, à votre tour de jouer :
👉 Partagez le vôtre en commentaire !

Voir ma tête dans vos maisons, au milieu de votre quotidien, ça me remplit le cœur d’amour et ça me donne encore plus de force.

Merci pour tout cet amour, je vous fais plein de bisous.

Samy 💋

31/12/2025

Bon réveillon à tous !

Je vous souhaite une nouvelle année meilleure que la dernière.

J’espère qu’elle vous apportera surtout la santé, parce que c’est ce qu’il y a de plus précieux.
Et puis beaucoup d’amour, de câlins, de sourires et de moments partagés avec les personnes que vous aimez.

Merci d’être là, de me soutenir et de penser à moi.
Je vous envoie plein de bisous 💋

Bonne année à tous !