ELA España Leucodistrofias

14/10/2026

🧬💗 ASOs PARA LEUCOS

Hace unas semanas pusimos en marcha esta campaña con un objetivo: recaudar 500.000 € para impulsar nuevas oportunidades de investigación en leucodistrofias.

Pero ¿qué queremos conseguir exactamente? ¿Por qué empezamos por TUBB4A? ¿Y qué ocurre con las demás leucodistrofias?

🔬 En este carrusel os contamos en qué consiste el proyecto, cuál es nuestro primer paso y por qué queremos que esta iniciativa llegue más lejos.

💗 Porque investigar importa, incluso cuando creemos que no nos toca de cerca.

👉 Desliza para conocer el proyecto.

1 €, 5 €, 10 €… cada aportación cuenta.

🔗 Puedes colaborar desde el enlace de nuestra biografía.

30/09/2026

Seguimos en la búsqueda. 💗
Han pasado unos días, pero no dejamos de intentarlo.

Buscamos a la persona que ganó más de 59 millones de euros en Utebo. No queremos saber quién eres. Solo queremos hacerte llegar este mensaje: para ti la suerte significó una oportunidad entre millones; para estos niños, una ayuda puede convertirse en una oportunidad para seguir avanzando.

ELA España necesita 500.000 € para iniciar el ensayo clínico de la leucodistrofia TUBB4A basado en terapias ASO.

Y mientras seguimos buscando, cualquier persona puede ayudarnos. 1 €, 5 €, 10 €… cada aportación suma. 🤍

Puentes DONAR:
IBAN: ES58 2100 2415 4302 0011 0963
Link en la bio

📲 Comparte esta publicación. Quizá entre todos consigamos que este mensaje llegue hasta esa persona.

29/09/2026

29/09/2026

📰 El cribado neonatal vuelve a demostrar por qué el diagnóstico precoz es tan importante.

Cataluña ha detectado al primer bebé con adrenoleucodistrofia (ALD) a través de su programa de cribado neonatal. Gracias a este diagnóstico, también se pudo estudiar a la familia y detectar la enfermedad en dos hermanos mayores que todavía no habían desarrollado síntomas.

💗 En la ALD, identificar la enfermedad antes de que aparezcan síntomas permite iniciar un seguimiento estrecho y detectar a tiempo posibles cambios, algo especialmente importante en una enfermedad en la que la evolución puede ser muy diferente de una persona a otra.

Esta noticia pone de nuevo sobre la mesa la importancia de avanzar en el diagnóstico precoz y en la ampliación del cribado neonatal, para que cada vez más familias puedan conocer el diagnóstico a tiempo y acceder al seguimiento adecuado.

Desde ELA España seguimos defendiendo la importancia de la detección precoz y de un acceso equitativo al cribado.

👉 En el carrusel podéis leer la noticia publicada por El Periódico.

28/09/2026

📰 Una noticia muy importante para la comunidad de la adrenoleucodistrofia.

La Comisión Europea ha autorizado Nezglyal® (leriglitazona) para el tratamiento de determinados niños con adrenoleucodistrofia cerebral (cALD).

💗 Es un avance muy relevante y una noticia que abre esperanza para muchas familias. Pero también es importante aclarar algo:

⚠️ Que un medicamento haya sido autorizado en Europa no significa que desde mañana ya pueda conseguirse o administrarse directamente en España.

Tras esta autorización, todavía deben completarse otros pasos relacionados con su disponibilidad, precio, financiación y acceso en cada país. Por eso, aunque se trata de una noticia muy positiva, aún habrá que esperar para saber cuándo y cómo podrá estar realmente disponible para las familias que cumplan los criterios.

En este carrusel os compartimos la noticia y las claves más importantes de este avance.

Desde ELA España seguiremos atentos a los próximos pasos y os iremos informando. 💗

Investigación

26/09/2026

💗 26 de septiembre | Día Mundial de las Leucodistrofias.

Hoy ponemos en el centro a las familias que conviven cada día con una leucodistrofia. Familias que necesitan apoyo, acompañamiento y recursos, pero también acceso a la investigación, a los nuevos tratamientos y a las oportunidades que la ciencia ya está haciendo posibles.

Desde ELA España seguimos a su lado, trabajando para que los avances científicos lleguen a las personas que los necesitan, para impulsar el diagnóstico precoz y para que ninguna familia tenga que enfrentarse sola a una leucodistrofia.

🫶 **Por las familias.**
🔬 **Por la investigación.**
💗 **Por el acceso a nuevos tratamientos.**

**

24/09/2026

💙 ESTE DOMINGO, DANIEL NOS UNE

Este domingo 27 de septiembre, Lentegí vuelve a reunirse en una jornada muy especial con la celebración del I Memorial Daniel Aneas Medina.

Desde ELA España queremos animar especialmente a todas las personas de Lentegí, Almuñécar y alrededores a participar y acompañar a la familia de Daniel en un día que significa tanto para ellos.

🥾 Habrá diferentes recorridos de senderismo, trail y mini trail para que muchas personas puedan sumarse.

📍 Lentegí (Granada)
🕣 Salida a las 8:30 h desde el Ayuntamiento

Cada persona que participe, cada paso y cada muestra de cariño harán de este día algo todavía más especial. 💙

📝 Inscripciones:
• Online a través de Global-Tempo: www.global-tempo.com
• En Pinturas Juan Guerrero, Av. Costa del Sol nº 5, Almuñécar
• En Guadalinfo Lentegí
• En el Ayuntamiento de Lentegí
• También será posible apuntarse excepcionalmente el sábado 26, aunque ya sin camiseta conmemorativa.

Ojalá seamos muchos acompañando a la familia. Daniel sigue uniendo a muchísimas personas. 🫂 Todos Somos Daniel💙

23/09/2026

💗 NO HACE FALTA TENER MILLONES PARA CAMBIAR VIDAS.

Detrás de cada niño con una leucodistrofia hay una familia, una historia y, sobre todo, un futuro que merece oportunidades.

Hoy tenemos una oportunidad real para seguir avanzando. En ELA España necesitamos alcanzar 500.000 € para poder iniciar un ensayo clínico basado en oligonucleótidos antisentido (ASO) para la leucodistrofia asociada al gen TUBB4A.

Puede parecer una cifra enorme. Pero no tenemos que alcanzarla solos.

5 €, 10 €, 20 €… lo que cada persona pueda aportar.
Porque cuando somos muchos, un pequeño gesto puede convertirse en algo enorme. ❤️

Quizá tu donación no cambie el mundo entero, pero sumada a la de muchas otras personas puede ayudar a cambiar el mundo de estos niños.

🫶 TÚ TAMBIÉN PUEDES SER PARTE DE ESTA OPORTUNIDAD.

🔗 Dona desde el enlace de nuestra bio
🏦 Transferencia: ES58 2100 2415 4302 0011 0963

📢 Y SI NO PUEDES DONAR, COMPARTE.

Haz que este mensaje llegue más lejos. Una historia, un WhatsApp, enviárselo a un amigo… cada persona a la que lleguemos puede acercarnos un poco más al objetivo.

💗 Cada donación suma. Cada persona cuenta. Cada gesto nos acerca un poco más.

22/09/2026

🍀 A TI, A QUIEN LA SUERTE ENCONTRÓ EN UTEBO…

No sabemos tu nombre. No conocemos tu historia. Ni siquiera sabemos si algún día llegarás a leer estas palabras.

Pero hace unas semanas ocurrió algo extraordinario: la suerte llamó a tu puerta y cambió tu vida para siempre.

Y desde ELA España llevamos días pensando que quizá, entre tanta gente, este mensaje consiga encontrarte. 💗

No queremos que dejes de ser anónimo.
Solo queremos contarte por qué pensamos en ti.

Hay familias que también esperan que un día ocurra algo capaz de cambiar sus vidas. Su premio no está en un boleto. Está en la investigación. En que aparezca una nueva posibilidad cuando hasta ahora ha habido muy pocas.

Hoy existe una de esas posibilidades.

Necesitamos conseguir 500.000 € para poder iniciar un ensayo clínico basado en oligonucleótidos antisentido (ASO) que podría abrir nuevas oportunidades en leucodistrofias.

Y quizás tú puedas formar parte de ella. ❤️

🍀💗 La suerte llegó a ti de una forma inesperada. Quizá algún día, si así lo sientes, una pequeña parte de esa suerte pueda viajar un poco más lejos y convertirse en esperanza para quienes llevan mucho tiempo esperándola.

Y si estás leyendo esto y no eres esa persona, tú también puedes ayudarnos.

No hacen falta millones. 5 €, 10 €, 20 €… cada aportación nos acerca un poco más a esos 500.000 € y a la posibilidad de poner en marcha esta investigación.

🔗 DONA EN EL ENLACE DE NUESTRA BIO
Nºcuenta donativo: 🏦 ES58 2100 2415 4302 0011 0963

📢 COMPARTE COMPARTE

Ayúdanos a que estas palabras viajen.

Quizá tú no conozcas a la persona que buscamos. Quizá quien te lea tampoco. Pero compartiendo una y otra vez, puede que un día aparezcan en su pantalla.

💗 Ojalá la suerte que un día llegó a una persona pueda convertirse ahora en esperanza para muchas familias.