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Hidradenitis Hidrosadenitis Asendhi.org El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, Más información: www.asendhi.org

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divul

gación de todo lo relacionado con dicha patología. La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir.

13/06/2026

Hoy seguimos con el testimonio de Mariana . En esta ocasión nos habka de cono se vive la en Uruguay, y de como los pacientes comienzan a organizarse...
Gracias por contarnos tu porque tienen que oírse fuerte y claro.

🌙 ¿Cuántas veces te has despertado por culpa de la hidrosadenitis supurativa?Para muchas personas con HS, dormir bien no...
12/06/2026

🌙 ¿Cuántas veces te has despertado por culpa de la hidrosadenitis supurativa?

Para muchas personas con HS, dormir bien no es tan sencillo como cerrar los ojos. El dolor, el picor, el drenaje de las lesiones, la incomodidad al cambiar de postura e incluso la preocupación constante por la enfermedad pueden convertir cada noche en un auténtico reto.

😴 Y cuando no descansamos, nuestro cuerpo también lo nota.

La falta de sueño puede aumentar la sensación de dolor, empeorar la fatiga, afectar al estado de ánimo y favorecer una mayor inflamación, creando un círculo difícil de romper.

💜 Dormir bien también es cuidar tu hidrosadenitis.

Algunas pequeñas acciones pueden ayudarte a mejorar el descanso:

✔️ Mantén horarios regulares para acostarte y levantarte.
✔️ Evita el uso de pantallas antes de dormir.
✔️ Utiliza ropa cómoda y tejidos suaves que reduzcan el roce en las zonas afectadas.
✔️ Busca posiciones que disminuyan la presión sobre axilas, ingles o glúteos.
✔️ Habla con tu dermatólogo si el dolor nocturno está afectando tu calidad de vida.

Pero también es importante recordar algo que muchas veces olvidamos: la HS no solo afecta al cuerpo.

La ansiedad, el estrés, la frustración y el impacto emocional que genera convivir con una enfermedad crónica pueden influir directamente en la calidad del sueño.

🤝 En ASENDHI sabemos que detrás de cada brote hay una persona que merece descansar, sentirse comprendida y recibir apoyo.

💬 Queremos escuchar tu experiencia: ¿Qué es lo que más afecta a tu descanso cuando tienes un brote? ¿Has encontrado algún truco o hábito que te ayude a dormir mejor?

Tu experiencia puede ayudar a otros pacientes de la comunidad.

😔 ¿Has notado que los brotes de hidrosadenitis aparecen o empeoran en momentos de estrés?No es una casualidad.Cuando viv...
10/06/2026

😔 ¿Has notado que los brotes de hidrosadenitis aparecen o empeoran en momentos de estrés?

No es una casualidad.

Cuando vivimos situaciones de estrés, nuestro cuerpo aumenta la producción de cortisol, conocida como la hormona del estrés. Si estos niveles permanecen elevados durante mucho tiempo, pueden favorecer la inflamación y alterar la respuesta inmunitaria, creando el escenario perfecto para que la hidrosadenitis supurativa se vuelva más activa.

🔥 Más inflamación.
💥 Más dolor.
😞 Más impacto emocional.

Y así comienza un círculo difícil de romper: la HS genera ansiedad, preocupación y frustración; esos sentimientos aumentan el estrés, y el estrés puede contribuir a nuevos brotes.

Pero hay algo importante que debes recordar:

💜 Tu salud emocional también forma parte de tu tratamiento.

Aprender a gestionar el estrés, buscar apoyo psicológico, practicar ejercicio adaptado a tus posibilidades, descansar adecuadamente o dedicar unos minutos al día a la respiración consciente y la meditación pueden ayudarte a mejorar tu bienestar general y a reducir el impacto de la enfermedad en tu vida.

En ASENDHI queremos recordar que la hidrosadenitis no solo afecta a la piel. También influye en cómo nos sentimos, cómo vivimos y cómo afrontamos nuestro día a día.

🤝 Compartir experiencias nos hace más fuertes.

💬 ¿Has identificado una relación entre el estrés y tus brotes de HS? ¿Qué estrategias te ayudan a sentirte mejor en los momentos más difíciles?

Te leemos en comentarios. Tu experiencia puede ayudar a otras personas de la comunidad.

😔 ¿Te sientes agotado/a incluso después de descansar?La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes y menos visibles de...
08/06/2026

😔 ¿Te sientes agotado/a incluso después de descansar?

La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes y menos visibles de la HS. No es solo cansancio: la inflamación crónica, el dolor constante, las alteraciones del sueño, el impacto emocional e incluso la anemia pueden hacer que cada día se convierta en un gran desafío.

💜 Si convives con HS y te sientes sin energía, recuerda que tu cuerpo está librando una batalla constante. Escuchar sus señales y buscar apoyo es fundamental.

✅ Habla con tu especialista sobre la posibilidad de realizar análisis para revisar hierro, ferritina, vitamina B12 y otros parámetros importantes.
✅ Un mejor control de la inflamación y del dolor puede ayudarte a recuperar calidad de vida.
✅ Cuidar tu salud emocional también forma parte del tratamiento.
✅ No estás solo/a: compartir experiencias con otras personas que viven la misma realidad puede marcar la diferencia.

En ASENDHI trabajamos para dar visibilidad a todos los aspectos de la hidrosadenitis supurativa, incluidos aquellos que no se ven, como el agotamiento físico y emocional.

💬 ¿La fatiga afecta a tu día a día? Cuéntanos tu experiencia en los comentarios.

💜 6 de junio | Día Mundial de la Hidrosadenitis SupurativaHay enfermedades que se ven.Y hay otras que se sufren en silen...
07/06/2026

💜 6 de junio | Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

Hay enfermedades que se ven.
Y hay otras que se sufren en silencio.

La hidrosadenitis supurativa afecta mucho más que a la piel. Dolor, incomprensión, aislamiento, cansancio crónico y años de retraso en el diagnóstico forman parte de la realidad de miles de personas.

Este 6 de junio hemos querido cambiar eso.

✨ Queremos que se escuchen las voces de quienes conviven con la HS.
✨ Queremos que más personas conozcan esta enfermedad.
✨ Queremos que ningún paciente vuelva a sentirse solo.

Porque cada historia cuenta.
Porque hablar de HS es el primer paso para visibilizarla.
Porque juntos somos más fuertes.

💜 Comparte este mensaje.
💜 Deja un comentario de apoyo.
💜 Cuéntanos tu .
💜 Ayúdanos a que la HS deje de ser invisible.

💬Esta mañana hemos estado en el stan, que nos han preparado para las asociaciones, del evento de la . Queremos dar las g...
06/06/2026

💬Esta mañana hemos estado en el stan, que nos han preparado para las asociaciones, del evento de la . Queremos dar las gracias a la fundación por invitarnos, . Además, quiero agradecer la invitación de la Presidenta de la Asociación, por haber podido compartir este ratito con ella y poder dar visibilidad a una enfermedad que cada vez somos más pacientes que la padecemos y es muy difícil de sobrellevar. También hemos podido disfrutar de una mañana llena de charlas sobre el cuidados de la piel y la salud de la mujer por profesionales de la sanidad y y también, hemos podido compartir un rato con otras asociaciones. Ayudarnos a seguir dando voz y conseguir más avances para que los pacientes podamos tener mejor calidad de vida😊💪🏻.

05/06/2026

Hoy 6 de Junio celebramos el Dia mundual de la Hidradenitis Supurativa.
Durante todo el mes iremos celebrando la concienciacion sobre la enfermedad... hoy hablo yo.. pero no seré la única...
Feliz Mes de la Concienciacion de la Hidradenitis Supurativa.

04/06/2026

Con especial hincapié en la dimensión humana de los datos, Silvia Lobo, Presidenta ASHENDI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis), ha recordado que “estos 40.000 pacientes suponen solo un 10% de la cifra total de pacientes potenciales que hay en España, hablamos de 500.000 pacientes sin diagnóstico. Pacientes que conviven con un dolor que aún no se ve, sin estar aún tratados y que necesitan que el sistema les ayude y reconozca. Los pacientes necesitan acompañamiento y diagnóstico temprano para poder mejorar su calidad de vida"
Más allá de las dolorosas lesiones cutáneas, los datos aportados por AvanceHS en recientes foros científicos revelan un profundo impacto en la esfera humana de quienes la padecen. El 80% de los pacientes reporta una afectación emocional significativa, experimentando de forma habitual sentimientos de frustración (75,9%), miedo a mostrar su cuerpo (72,2%) y vergüenza (59,7%). La magnitud de este sufrimiento psicológico es tan grave que el 53% de los pacientes presenta ansiedad clínica, el 30% depresión y un 13,4% ideación suicida.
La enfermedad actúa también como una severa barrera social y de aislamiento: el 58,1% de los afectados ve mermada su vida social, y un 90,4% reconoce tener serias dificultades para conocer gente nueva. Esta limitación se extiende a la esfera más privada, afectando a la salud sexual del 71,5% de los pacientes y generando serias preocupaciones sobre fertilidad y el embarazo en un amplio porcentaje de las mujeres afectadas. En el día a día, la patología interfiere drásticamente en actividades cotidianas fundamentales como el simple hecho de comprar ropa, asearse, mantener una dieta equilibrada o pasear.
Podéis ver el articulo completo en el enlace de la bio.

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