ELA España Leucodistrofias

12/06/2026

💙💗 Miles de voces llegan al Congreso para que ningún niño llegue tarde a un diagnóstico.

El próximo 26 de junio de 2026, con motivo del Día Internacional del Cribado Neonatal, familias, pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones estaremos en Madrid para acompañar la entrega oficial de firmas de la Iniciativa Legislativa Popular por la ampliación del cribado neonatal en España.

Desde ELA España nos sumamos a esta acción porque sabemos que el diagnóstico precoz puede cambiarlo todo.Llegqr tarde puede significar perder oportunidades de tratamiento, de cuidado y de vida.

👟 Detrás de cada firma, hay una historia.
💗 Detrás de cada historia, hay una vida.

📍 Registro General del Congreso de los Diputados
Carrera de San Jerónimo, Madrid
🕝 14:30 h Atención a medios
🕒 15:00 h Llegada y entrega oficial de firmas de la ILP

Las personas que quieran asistir y acompañarnos ese día pueden escribirnos a:

📩 [email protected]

Porque nadie debería llegar tarde.
Porque el cribado neonatal salva vidas.

01/06/2026

💙 Día Internacional del Cribado Neonatal

El próximo 26 de junio de 2026, de 10:00 a 13:30 h, nos reuniremos en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid para celebrar una jornada dedicada a la importancia del diagnóstico precoz y del cribado neonatal.

Durante el acto tendrá lugar la presentación oficial del capítulo I de NEXOS–PKU, una historia de adolescentes y familias que convive con Fenilcetonuria(PKU), y contaremos con profesionales sanitarios, pacientes, familias y representantes institucionales.

Detectar a tiempo es dar futuro.

📍 Salón de Actos – Hospital Universitario Ramón y Cajal
🕙 10:00 a 13:30 h
📅 26 de junio de 2026

Para asistir, es necesario rellenar el formulario de inscripción:
👉 Enlace en la bio / stories
Más información en: [email protected]

26/05/2026

Por favor quienes no hayáis devuelto las hojas de firma hacedlo cuanto antes. Gracias!

A veces, una firma puede ser el comienzo de un gran cambio.

Necesitamos llegar a las 500.000 firmas comprometidas para esta iniciativa y seguir avanzando hacia una detección precoz y equitativa para todos los recién nacidos.

📅 El 26 de junio es el último día.

Por eso, es muy importante que todas las hojas de firmas recogidas se envíen cuanto antes.

✍️ Si aún no has firmado, hazlo ahora en
www.masvisibles.com

Y si ya has firmado, ayúdanos compartiendo este mensaje. Porque llegar más lejos también depende de ti.

22/05/2026

Alberto Redondo, Alcalde del ha mostrado su apoyo absoluto a la ILP por un cribado neonatal ampliado e igualitario en España. Tu has firmado? Aún estás a tiempo de ayudarnos! Firma en Masvisibles.com.

22/05/2026

💖ELA España en las V Jornadas de Enfermedades Raras y II Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal en Jaén

Estos días hemos vivido unas jornadas especialmente enriquecedoras, con ponencias y mesas de gran calidad científica y humana, que nos han hecho reflexionar, emocionarnos y seguir reforzando nuestro compromiso.

Nuestra presidenta, Carmen, participó en representación de ELA España, defendiendo la importancia del diagnóstico precoz y la necesidad de avanzar hacia un cribado neonatal más equitativo.

También queremos dar las gracias, de corazón, a Roberto y Rebeca, padres de Noa, por compartir una vez más su experiencia y poner voz a tantas familias. Su testimonio nos recuerda que el diagnóstico precoz puede cambiar el rumbo de una vida.

Gracias a por la organización y por crear espacios que impulsan conocimiento, sensibilización y alianzas.

✨ Seguimos sumando fuerzas por un futuro con más diagnóstico precoz, más oportunidades y más esperanza.

14/05/2026

Gracias por contar con las Leucos nuevamente. Red Solidaria Ribera sois un equipo maravilloso!
A las personas que nos siguen, os decimos, no vais a encontrar mejor plan que acudir el fin de semana solidario a

14/05/2026

✨ Teatro solidario a favor de ELA España

El próximo martes 9 de junio a las 18:00 h, el Grupo de Teatro Sentidos presenta “El secreto de la Dragoni” en el Teatro Federico García Lorca de Getafe.

📍 C/ Ramón y Cajal, 22, 28902 Getafe, Madrid

Una tarde llena de teatro, fantasía y solidaridad, en la que también contaremos con actuaciones de danza de la Escuela de Danza de Leganés Las Mil y Una Danzas.

💜 Todo lo recaudado irá destinado a apoyar la labor de ELA España y a seguir acompañando a las familias afectadas por leucodistrofias.

También puedes colaborar a través de la fila cero:

ES58 2100 2415 4302 0011 0963
Concepto: DONATIVO FILA CERO TEATRO + NOMBRE Y APELLIDOS

Gracias a .venyrie , , y por hacerlo posible.

✨ ¡Os esperamos para disfrutar de una tarde muy especial!
Comparte y ayúdanos a llegar más lejos 💜

FamiliasELA EnfermedadesRaras

13/05/2026

📢 Desde ELA España queremos dar difusión a W*P Foundation y a una nueva edición de W*P Konekta, un congreso de neurociencia que reunirá a profesionales, investigadores de referencia y entidades vinculadas al ámbito científico y sanitario.

🧠 Durante las jornadas se abordarán temas relacionados con enfermedades neurodegenerativas, terapias avanzadas, terapia génica y celular, inteligencia artificial aplicada a la salud, computación cuántica, biomodelos, interfaces cerebro-máquina y nuevas líneas de investigación relacionadas con la mielina. Entre algunos de los temas también se incluirán las leucodistrofias.

📍El congreso podrá seguirse tanto de forma presencial como online.

📌 En el cartel podéis consultar parte de la programación prevista.

✨ Una oportunidad muy interesante para conocer de cerca algunos de los avances y retos actuales en investigación biomédica y neurociencia.

ℹ️ Más información e inscripciones en:
https://www.wopkonekta.com

11/05/2026

🔥 La Cistérniga vuelve a encender la solidaridad 💜

El próximo viernes 22 de mayo participaremos en la Antorcha Solidaria 2026, una iniciativa donde deporte, comunidad y solidaridad se unen para apoyar a las personas afectadas por leucodistrofias.

Cada inscripción ayudará a seguir impulsando el trabajo de ELA España en apoyo a familias, acompañamiento e investigación.

📍 La Cistérniga
🕢 Salida desde el Polideportivo Municipal a las 19:45 h
🎟 Donativo solidario: 2€
🔗Inscripciones en www.lacisterniga.es. Enlace en Bio

Gracias al Ayuntamiento de La Cistérniga, colaboradores y a todas las personas que harán posible esta jornada solidaria 💜

¡Os esperamos! ✨