Asociacion Sindrome X Fragil Andalucia

08/09/2026

🧠 Sesión informativa sobre el ensayo clínico CTH120 (Fase IIa)

Te invitamos a participar en este encuentro informativo donde explicaremos los detalles del estudio que evalúa un nuevo tratamiento orientado a mejorar la plasticidad neuronal y el rendimiento cognitivo en personas adultas con Síndrome X-Frágil.

Detalles de la sesión:

📍 Lugar: Salón de actos del Hospital Virgen de la Victoria (Clínico) de Málaga.

📅 Fecha: Sábado, 12 de septiembre de 2026.

⏰ Hora: 11:00 h.

🎟️ Entrada: Libre hasta completar aforo.

¿A quién va dirigido?

Familias, cuidadores y personas con Síndrome X-Frágil.

¿Qué se investiga?

La seguridad y la eficacia de la nueva molécula CTH120 en hombres adultos con síndrome X frágil.

Ponentes destacados:

Nos acompañarán el Dr. Rafael de la Torre Fornell y la Dra. Ana Aldea Perona (co-investigadores principales del HMRIB).

Organizan y colaboran:

Asociación Síndrome X-Frágil Andalucía, Hospital del Mar Research Institute (HMRIB) / IMIM (Barcelona), Instituto de Investigación e Innovación Fundación Parc Taulí - I3PT (Sabadell) y CONNECTA Therapeutics.

📌 ¡Guarda este post y compártelo con quien le pueda interesar! Os esperamos.

💙

24/06/2026

¿Sabías que el Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria? 🧬 A pesar de esto, sigue siendo un gran desconocido para la mayoría.

​Hoy queremos que nos mires, que nos escuches y, sobre todo, que nos conozcas. Detrás de este video hay historias de muchas familias y es un reflejo de nuestra esencia: unión, apoyo mutuo y visibilidad. Queremos que el mundo entienda qué es el X Frágil, no desde la limitación, sino desde la oportunidad y la diversidad.

​Hacerlo visible es el primer paso para derribar barreras. ¿Nos ayudas a llegar más lejos?
​👉 ¡Dale al play, comparte en tus historias y concientiza con nosotros!

​ AndaluciaSolidaria DiscapacidadIntelectual

12/02/2026

14/01/2026

𝐈𝐈 𝐌𝐀𝐑𝐂𝐇𝐀 𝐒𝐎𝐋𝐈𝐃𝐀𝐑𝐈𝐀 por la visibilización del síndrome X-frágil organizada por la Asociacion Sindrome X Fragil Andaluciay el Ayuntamiento de Espartinas
📢 Ya puedes inscribirte a la marcha solidaria que se celebrará el próximo 21 de febrero de 2026 y que contará con un recorrido de 4 km.
🏁 Salida desde la Caseta Municipal
⏰ De 12:00 a 13:00 h
📝 Inscripciones:
📌 Para participar en la marcha: https://f.mtr.cool/xyrdbyhjha

➡️ DONATIVO: 7 euros para todos los participantes. Incluye camiseta y papeleta para los sorteos.
Al terminar la marcha habrá un ambigú con castillos hinchables y pintacaras gratuitos, barra a precios populares, y sorteo de regalos de nuestros colaboradores como la camiseta del R. Betis y del Sevilla FC. firmada por los jugadores del primer equipo masculino, cena menú degustación, bono de gimnasio, libros firmados por el autor, dulces tradicionales de la zona y muchas más sorpresas
➡️ DORSAL CERO: si no deseas participar en la carrera, pero sí colaborar con su causa con una aportación de 5 euros, puedes inscribirte como dorsal cero (dorsal 0).

30/12/2025

Ya está abierta la inscripción de la II MARCHA SOLIDARIA por la visibilización del SÍNDROME X-FRAGIL 🥇🦋👟👟
Tendrá lugar en Espartinas (Sevilla) 📅 El 21 de febrero de 2026.
Participa, comparte, diviértete y colabora con nosotros dándoles visibilidad a las personas con Síndrome X-Frágil 💪