AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

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AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías💙
Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida.

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📩[email protected] La Asociación Española de POTS y otras Disautonomías se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen las afectadas, y que dificultan el acceso a una asistencia y control sanitario especializado, actualizado y de calidad. Consideramos como afectadas a los pacientes, sus familiares, allegadas, cuidadoras, convivientes o involucradas en la atención de los afectadas. Dado que estas enfermedades afectan a una parte importante de la población y sus efectos tienen una notable repercusión familiar, social, laboral y económica, los esfuerzos de la Asociación se dirigen a su divulgación y conocimiento entre los afectados y la población general. Está compuesta por afectadas, colaboradoras o cualquier persona interesada en la misma, y cuenta con un consejo médico asesor. La disautonomía es una patología neurológica multisistémica que se caracteriza por la desregulación del sistema nervioso autónomo, independientemente de la causa. Existen diferentes tipos de disautonomía: por ejemplo, el Síndrome de Taquicardia Postural (SToP, o PoTS por sus siglas en inglés) o el síncope neurocardiogénico (SNC o NCS, por sus siglas en inglés), etc. La disautonomía, dependiendo de su tipo, puede afectar diversos órganos, partes y sistemas del cuerpo, comprometiendo de forma seria la calidad de vida de las afectadas. La Asociación respeta y reconoce la diversidad sexual y de género, y empleará el femenino genérico para facilitar la lectura de sus documentos.

📢 ¡NUEVO TRÍPTICO INFORMATIVO SOBRE PoTS! ¿Quieres saber más sobre el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS) o ayudar ...
21/10/2026

📢 ¡NUEVO TRÍPTICO INFORMATIVO SOBRE PoTS!

¿Quieres saber más sobre el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS) o ayudar a darlo a conocer?

Desde AEPOD hemos preparado un nuevo folleto con información clave para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

Tener información clara y accesible es el primer paso para visibilizar las disautonomías y mejorar la calidad de vida de quienes las conviven con ellas.

👇 ¿Cómo conseguirlo? Es muy fácil:
1. Dirígete a nuestra página web: www.aepod.es
2.Selecciona el apartado "Descargables"
3.¡Allí encontrarás todos nuestros trípticos y mucho más material de interés listo para guardar o compartir!

¡Ayúdanos a difundir compartiendo esta publicación o etiquetando a alguien a quien le pueda servir! 💙

20/10/2026

📢 ¡Ya disponible en Youtube!

Si no pudiste asistir o quieres volver a verlo, ya hemos subido el vídeo del webinar que tuvimos AEPOD y el pasado 19 de octubre.

Una sesión fundamental donde abordamos cómo justificar el PoTS y la Disautonomía ante el INSS y el Tribunal Médico. Analizamos las claves para demostrar los síntomas que fluctúan, la preparación de informes y mucho más.

¡Tienes el enlace directo en nuestra biografía dentro de linktree! 🔗
INSS SaludInvisible

💙 ¡OCTUBRE SE VISTE DE AZUL! 💙Octubre es el Mes Internacional de la Concienciación sobre la Disautonomía y queremos que ...
18/10/2026

💙 ¡OCTUBRE SE VISTE DE AZUL! 💙

Octubre es el Mes Internacional de la Concienciación sobre la Disautonomía y queremos que nuestra voz —y nuestras realidades— lleguen más lejos que nunca.

La disautonomía engloba un conjunto de condiciones complejas que afectan al sistema nervioso autónomo (encargado de regular funciones vitales involuntarias como el pulso, la presión arterial o la digestión,entre otras ...)
Entre ellas se encuentra el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS), una realidad diaria para muchas personas en nuestro país.

El próximo domingo 25 de octubre celebramos el Día Internacional del PoTS.

Ciudades de toda España se unen a nuestra causa iluminando de azul sus monumentos y edificios institucionales más emblemáticos para romper el silencio y dar visibilidad a estas condiciones crónicas e invisibles.

📸 ¡Súmate a la iniciativa!

Desliza para ver el listado de municipios y puntos de luz confirmados en tu comunidad autónoma (Andalucía, Canarias, Cantabria, Cataluña, Madrid, Comunidad Valenciana, Asturias, Galicia, Murcia, Navarra, Aragón, Castilla y León, y Castilla-La Mancha).

Si vives cerca de alguno de ellos, acércate la noche del 25 de octubre (¡atención a Pamplona el 23 y Alicante la noche del 24!), haz una foto del monumento iluminado y compártela en tus redes etiquetándonos.

¡Hagamos que el azul inunde las pantallas y las calles!

Cada foto cuenta para que la disautonomía deje de ser invisible.




¿Tienes PoTS u otra disautonomía y te cuesta que el tribunal médico entienda tu día a día? En las enfermedades invisible...
16/10/2026

¿Tienes PoTS u otra disautonomía y te cuesta que el tribunal médico entienda tu día a día?
En las enfermedades invisibles y fluctuantes, el problema casi nunca es el diagnóstico... ¡Es demostrar cómo te limita!

Por eso, en el Mes de la Disautonomía, te invitamos a este webinar gratuito e imprescindible:
👉 «Enfermedades invisibles, pruebas visibles: cómo preparar tus informes médicos para la incapacidad permanente y la discapacidad»
Hablaremos de:
🔹 Por qué un diagnóstico no basta y qué debe decir un informe médico para que sea útil.
🔹 Cómo documentar los "días malos" cuando las pruebas estándar salen normales.
🔹 Qué llevar al tribunal médico y qué pasa si hay que ir a juicio.
🔹 Las claves de la nueva Ley 4/2026 (que entra en vigor el 23 de octubre).
🎙️ Ponentes de lujo:
• Diana Heredia (Presidenta de AEPOD)
• Jorge Campmany Vilaseca (Abogado y director de Campmany Abogados)
📅 ¿Cuándo? Lunes 19 de octubre
🕔 ¿A qué hora? 17:00 h (Hora peninsular)
📍 ¿Dónde? Online vía Zoom
La información es poder y tu mejor defensa. ¡No te lo pierdas!
🔗 Inscripciones en el link de nuestra biografía 📲

DerechosMédicos AEPOD CampmanyAbogados SaludCrónica

16/10/2026

El cuerpo humano funciona gracias a un piloto automático. Regula los latidos, la respiración, la digestión y la presión arterial sin que te des cuenta.

Pero para quienes vivimos con Disautonomía, ese piloto automático tiene fallos en el sistema.

La disautonomía es la disfunción del sistema nervioso autónomo.

Provoca síntomas impredecibles que cambian por completo de un momento a otro, lo que la convierte en una discapacidad dinámica.

Un día estás bien y al minuto siguiente tu cuerpo no responde.

No se ve por fuera, pero se vive intensamente por dentro. Rompamos el estigma de las discapacidades que no se ven. 🪵💚


¿Tu hijo/a o alumno/a parece "perezoso" o falta a clase de forma intermitente? Podría ser DISAUTONOMÍA. 🧠👇La disautonomí...
14/10/2026

¿Tu hijo/a o alumno/a parece "perezoso" o falta a clase de forma intermitente? Podría ser DISAUTONOMÍA. 🧠👇

La disautonomía es una alteración real del sistema nervioso autónomo (el que controla funciones involuntarias como el pulso, la presión o la temperatura). No es una falta de voluntad, no es pereza y no se quita "haciendo un esfuerzo". Un alumno puede estar perfectamente un martes y el miércoles ser incapaz de levantarse de la cama.

Para visibilizar lo que ocurre dentro del aula, hemos preparado esta guía rápida de apoyo. ¡Desliza las imágenes para descubrir cómo ayudar! ➡️

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¿El COVID persistente altera tus funciones automáticas?El Sistema Nervioso Autónomo regula procesos vitales básicos.Entr...
12/10/2026

¿El COVID persistente altera tus funciones automáticas?

El Sistema Nervioso Autónomo regula procesos vitales básicos.
Entre ellos destacan el pulso y la digestión.
También controla la respiración y la temperatura.

Estudios recientes muestran datos realmente alarmantes.
El 67% con COVID persistente sufre disfunción del SNA.
Esto se conoce directamente como disautonomía.

Provoca síntomas muy variados y altamente fluctuantes.
Genera una discapacidad dinámica en el día a día.
Puede llegar a ser completamente incapacitante.

PoTS e Hipotensión Ortostática son las formas más comunes.

Visibilizar esta condición es fundamental para todos.
Entra en www.aepod.es para obtener más información.

🧠 La salud mental también forma parte de la salud.Vivir con una enfermedad crónica no solo afecta al cuerpo. La incertid...
10/10/2026

🧠 La salud mental también forma parte de la salud.

Vivir con una enfermedad crónica no solo afecta al cuerpo. La incertidumbre, el dolor, la incomprensión, las limitaciones o el duelo por la vida que imaginábamos pueden tener un gran impacto en nuestro bienestar emocional.

Cuidar nuestra salud mental no nos hace más débiles. Al contrario: pedir ayuda, expresar cómo nos sentimos, poner límites o descansar también forman parte del tratamiento.

Hoy, en el Día Mundial de la Salud Mental, desde AEPOD queremos recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona que merece ser escuchada, comprendida y acompañada.

💙 Seamos más amables.
💙 Escuchemos sin juzgar.
💙 Normalicemos pedir ayuda cuando la necesitamos.

Porque no hay salud sin salud mental.

💙 ¡Hagamos visible lo invisible! 🌟Octubre es el Mes de la Disautonomía y en AEPOD queremos escuchar tu voz. Cada histori...
10/10/2026

💙 ¡Hagamos visible lo invisible! 🌟

Octubre es el Mes de la Disautonomía y en AEPOD queremos escuchar tu voz.

Cada historia cuenta, cada vivencia suma y cada testimonio ayuda a que más personas entiendan lo que significa convivir con esta condición día a día.

¿Te animas a compartir la tuya? 📱✨

Es muy fácil:

1️⃣ Graba un vídeo corto compartiendo tu experiencia.
2️⃣ Súbelo a tu perfil público en redes sociales.
3️⃣ ¡Etiquétanos y usa nuestros hashtags!
Juntos podemos romper el silencio y crear una comunidad más fuerte. ¡Esperamos tu vídeo! 💪💙

Octubre se tiñe de azul por una razón muy importante... 💙✨A veces, lo que no se ve a simple vista es lo que más cuesta s...
07/10/2026

Octubre se tiñe de azul por una razón muy importante... 💙✨
A veces, lo que no se ve a simple vista es lo que más cuesta sobrellevar. Desliza en las fotos para descubrir por qué este mes necesitamos, más que nunca, hacer mucho ruido. ➡️

Convivir con la disautonomía no es nada fácil, y menos cuando el entorno no termina de comprenderlo.

Hoy compartimos esto contigo porque queremos romper el silencio frente a realidades que se viven a diario:

No, no son "solo nervios": Qué frustrante es escuchar constantemente que tus síntomas son "simplemente ansiedad", invalidando lo que realmente te pasa.

Va mucho más allá de un mareo: No se trata solo de un desmayo puntual; afecta a un montón de funciones del cuerpo y altera el día a día por completo.

El camino al diagnóstico es una carrera de obstáculos: Sigue siendo durísimo encontrar profesionales que conozcan bien la condición y den una atención médica de calidad.

Lo que no se conoce, no existe: Todavía hay demasiada gente que nunca ha oído hablar de esto. Y la falta de información solo trae aislamiento.

Ninguna persona debería pasar por esto en soledad ni sintiéndose incomprendida. Entre todos y todas, podemos hacer visible lo invisible. 💪

💬 ¿Te has sentido así alguna vez o conoces a alguien que pase por esto? Cuéntanoslo en los comentarios, te leemos. Y si te nace, comparte este post en tus historias o guárdalo. Cada pequeña acción ayuda a que se nos escuche más fuerte.

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