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El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, Más información: www.asendhi.org

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divul

gación de todo lo relacionado con dicha patología. La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir.

20/06/2026

Hoy Lety nos habla de como vive la enfermedad, de genética, de lis problemas sanitarios de México y nos da una lección de empatia y resiliencia...
Como agradecemos su . Que bonito mensaje y cuanto amor es sus palabras...
Recordemos que ser no es igual en todas partes... debemos luchar por la equidad independientemente de donde vivamos...

19/06/2026

🧡 Hidradenitis Supurativa y consumo de sustancias: lo que sí sabemos

En la HS, no todo lo que consumimos nos afecta igual. Y entenderlo puede ayudarnos a tomar decisiones más informadas y cuidadosas con nuestro cuerpo.

Desde ASENDHI queremos compartirte esta información de forma clara y cercana, porque vivir con HS también es aprender a escucharnos y cuidarnos mejor 💬

🚬 Tabaco
Es el factor externo que más empeora la HS. Aumenta la inflamación, favorece la obstrucción de folículos, dificulta la cicatrización y reduce la eficacia de algunos tratamientos. Dejarlo puede marcar una gran diferencia a medio-largo plazo.

🌿 Cannabis
Su efecto depende del consumo:
• En formas no fumadas (aceites, CBD, etc.), algunas personas refieren ayuda en dolor, estrés e inflamación.
• Fumado, comparte los mismos riesgos que el tabaco por la combustión y las toxinas.

🍷 Alcohol
Puede aumentar la inflamación, alterar la respuesta inmune y empeorar el equilibrio general del organismo en algunas personas con HS.

⚡ Estimulantes
Sustancias como co***na o anfetaminas afectan la circulación, el sistema inmune y la capacidad de cicatrización, lo que puede agravar los brotes.

💨 Vapeo
Aunque no tenga alquitrán, la nicotina sigue afectando al folículo piloso, por lo que no es inocuo en HS.

💬 Lo más importante
Cada cuerpo es distinto. No se trata de culpa, sino de información. Conocer cómo nos afecta cada cosa nos ayuda a tomar decisiones más conscientes, sin juicio y con acompañamiento.

🤝 En ASENDHI estamos para acompañarte, informarte y construir comunidad.

18/06/2026

Hoy mi querida amiga Leticia de Queretaro, Mexico, nos comienza a contarse . Como vive ella la .
Es el primer video de 2... el siguiente el sábado.
Gracias amiga por estar siempre ahí, después de tantos años es reconfortante seguir en contacto a miles de kilómetros...

17/06/2026

🚭🩺 HIDRADENITIS SUPURATIVA: TABACO Y CIRUGÍA

Si convives con Hidradenitis Supurativa (HS), dejar de fumar puede marcar una gran diferencia en la evolución de la enfermedad y en el éxito de una intervención quirúrgica.

El tabaco no solo favorece la inflamación y la aparición de nuevos brotes, sino que también dificulta la cicatrización, reduce el aporte de oxígeno a los tejidos y aumenta el riesgo de complicaciones tras la cirugía.

📌 Antes de una intervención, los especialistas suelen recomendar abandonar el consumo de tabaco con varias semanas de antelación para mejorar la recuperación y reducir el riesgo de recidiva.

Además, es importante recordar que:

✔️ La cirugía puede ayudar a controlar las lesiones más graves.
✔️ Existen diferentes técnicas quirúrgicas según cada caso.
✔️ El drenaje de una lesión suele ser una medida temporal y no una solución definitiva.
✔️ Un abordaje integral de la enfermedad es fundamental para mejorar la calidad de vida.

💙 En ASENDHI apostamos por la información rigurosa y el acompañamiento de las personas que conviven con la hidrosadenitis supurativa, ayudándoles a tomar decisiones informadas sobre su salud.

❓¿Te habían explicado alguna vez cómo influye el tabaco en la cirugía de la HS? Te leemos en los comentarios.

15/06/2026

📢 ¿Sabías que el reconocimiento de la discapacidad en España no depende únicamente de un diagnóstico médico?

Actualmente, la valoración se realiza mediante un sistema que analiza el impacto real que una condición física, mental, intelectual o sensorial tiene en la vida diaria de cada persona.

🔍 Para ello, se tienen en cuenta cuatro aspectos fundamentales:

✅ La deficiencia global de la persona.

✅ Las limitaciones para realizar actividades cotidianas.

✅ Las dificultades para participar en la vida social, educativa o laboral.

✅ Los factores sociales y familiares que pueden influir en su situación.

El resultado de esta evaluación se expresa en un porcentaje de discapacidad.

⚠️ Un dato muy importante: a partir del 33% de discapacidad reconocida se puede acceder a diferentes derechos, recursos y beneficios de carácter social, laboral y fiscal.

📝 ¿Cómo se solicita?

✔️ Reuniendo informes médicos actualizados que reflejen el diagnóstico y las limitaciones funcionales.

✔️ Presentando la solicitud en los servicios correspondientes de tu Comunidad Autónoma.

✔️ Acudiendo a la valoración realizada por el Equipo de Valoración y Orientación (EVO).

Desde ASENDHI queremos recordar que detrás de cada expediente hay una persona, una familia y una realidad que merece ser escuchada y valorada de forma justa.

💙 Nuestro compromiso es informar, orientar y acompañar a las personas con discapacidad y a sus familias para que puedan ejercer plenamente sus derechos.

Si tienes dudas sobre el procedimiento o estás pensando en solicitar el reconocimiento de discapacidad, puedes contactar con nosotros. Estaremos encantados de ayudarte.

❓ ¿Conocías cómo se realiza actualmente la valoración de la discapacidad en España o en los Países de habla hispana? Te leemos en los comentarios.

13/06/2026

Hoy seguimos con el testimonio de Mariana . En esta ocasión nos habka de cono se vive la en Uruguay, y de como los pacientes comienzan a organizarse...
Gracias por contarnos tu porque tienen que oírse fuerte y claro.

12/06/2026

🌙 ¿Cuántas veces te has despertado por culpa de la hidrosadenitis supurativa?

Para muchas personas con HS, dormir bien no es tan sencillo como cerrar los ojos. El dolor, el picor, el drenaje de las lesiones, la incomodidad al cambiar de postura e incluso la preocupación constante por la enfermedad pueden convertir cada noche en un auténtico reto.

😴 Y cuando no descansamos, nuestro cuerpo también lo nota.

La falta de sueño puede aumentar la sensación de dolor, empeorar la fatiga, afectar al estado de ánimo y favorecer una mayor inflamación, creando un círculo difícil de romper.

💜 Dormir bien también es cuidar tu hidrosadenitis.

Algunas pequeñas acciones pueden ayudarte a mejorar el descanso:

✔️ Mantén horarios regulares para acostarte y levantarte.
✔️ Evita el uso de pantallas antes de dormir.
✔️ Utiliza ropa cómoda y tejidos suaves que reduzcan el roce en las zonas afectadas.
✔️ Busca posiciones que disminuyan la presión sobre axilas, ingles o glúteos.
✔️ Habla con tu dermatólogo si el dolor nocturno está afectando tu calidad de vida.

Pero también es importante recordar algo que muchas veces olvidamos: la HS no solo afecta al cuerpo.

La ansiedad, el estrés, la frustración y el impacto emocional que genera convivir con una enfermedad crónica pueden influir directamente en la calidad del sueño.

🤝 En ASENDHI sabemos que detrás de cada brote hay una persona que merece descansar, sentirse comprendida y recibir apoyo.

💬 Queremos escuchar tu experiencia: ¿Qué es lo que más afecta a tu descanso cuando tienes un brote? ¿Has encontrado algún truco o hábito que te ayude a dormir mejor?

Tu experiencia puede ayudar a otros pacientes de la comunidad.

10/06/2026

😔 ¿Has notado que los brotes de hidrosadenitis aparecen o empeoran en momentos de estrés?

No es una casualidad.

Cuando vivimos situaciones de estrés, nuestro cuerpo aumenta la producción de cortisol, conocida como la hormona del estrés. Si estos niveles permanecen elevados durante mucho tiempo, pueden favorecer la inflamación y alterar la respuesta inmunitaria, creando el escenario perfecto para que la hidrosadenitis supurativa se vuelva más activa.

🔥 Más inflamación.
💥 Más dolor.
😞 Más impacto emocional.

Y así comienza un círculo difícil de romper: la HS genera ansiedad, preocupación y frustración; esos sentimientos aumentan el estrés, y el estrés puede contribuir a nuevos brotes.

Pero hay algo importante que debes recordar:

💜 Tu salud emocional también forma parte de tu tratamiento.

Aprender a gestionar el estrés, buscar apoyo psicológico, practicar ejercicio adaptado a tus posibilidades, descansar adecuadamente o dedicar unos minutos al día a la respiración consciente y la meditación pueden ayudarte a mejorar tu bienestar general y a reducir el impacto de la enfermedad en tu vida.

En ASENDHI queremos recordar que la hidrosadenitis no solo afecta a la piel. También influye en cómo nos sentimos, cómo vivimos y cómo afrontamos nuestro día a día.

🤝 Compartir experiencias nos hace más fuertes.

💬 ¿Has identificado una relación entre el estrés y tus brotes de HS? ¿Qué estrategias te ayudan a sentirte mejor en los momentos más difíciles?

Te leemos en comentarios. Tu experiencia puede ayudar a otras personas de la comunidad.

08/06/2026

😔 ¿Te sientes agotado/a incluso después de descansar?

La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes y menos visibles de la HS. No es solo cansancio: la inflamación crónica, el dolor constante, las alteraciones del sueño, el impacto emocional e incluso la anemia pueden hacer que cada día se convierta en un gran desafío.

💜 Si convives con HS y te sientes sin energía, recuerda que tu cuerpo está librando una batalla constante. Escuchar sus señales y buscar apoyo es fundamental.

✅ Habla con tu especialista sobre la posibilidad de realizar análisis para revisar hierro, ferritina, vitamina B12 y otros parámetros importantes.
✅ Un mejor control de la inflamación y del dolor puede ayudarte a recuperar calidad de vida.
✅ Cuidar tu salud emocional también forma parte del tratamiento.
✅ No estás solo/a: compartir experiencias con otras personas que viven la misma realidad puede marcar la diferencia.

En ASENDHI trabajamos para dar visibilidad a todos los aspectos de la hidrosadenitis supurativa, incluidos aquellos que no se ven, como el agotamiento físico y emocional.

💬 ¿La fatiga afecta a tu día a día? Cuéntanos tu experiencia en los comentarios.

07/06/2026

💜 6 de junio | Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

Hay enfermedades que se ven.
Y hay otras que se sufren en silencio.

La hidrosadenitis supurativa afecta mucho más que a la piel. Dolor, incomprensión, aislamiento, cansancio crónico y años de retraso en el diagnóstico forman parte de la realidad de miles de personas.

Este 6 de junio hemos querido cambiar eso.

✨ Queremos que se escuchen las voces de quienes conviven con la HS.
✨ Queremos que más personas conozcan esta enfermedad.
✨ Queremos que ningún paciente vuelva a sentirse solo.

Porque cada historia cuenta.
Porque hablar de HS es el primer paso para visibilizarla.
Porque juntos somos más fuertes.

💜 Comparte este mensaje.
💜 Deja un comentario de apoyo.
💜 Cuéntanos tu .
💜 Ayúdanos a que la HS deje de ser invisible.

Address

28008

Website

http://www.asendhi.org/

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