Observatorio Nacional Enfermedades Raras Oculares-ONERO

24/08/2026

Compartimos este articulo de The conversation sobre el síndrome de Usher una enfermedad poco frecuente que afecta no solo a la visión también al oido e incluso al equilibrio.
Puedes leerlo aquí 👇🏻👇🏻👇🏻

Imagínese estar esperando el autobús sin poder oír, sin apenas ver y apoyado en una sola pierna. Así es vivir con el síndrome de Usher.

21/08/2026

🦮 ¿Te has preguntado alguna vez cómo es la experiencia de ser familia educadora de un futuro perro guía?
🐾 Lenox está aprendiendo junto a Emilio, Elena y sus hijas y está descubriendo el mundo en el que, en un futuro, acompañará a una persona ciega o con discapacidad visual para poder tener seguridad y autonomía en su día a día
Así es como lo están viviendo y como la Fundación ONCE del Perro Guía les ayuda en esta bonita experiencia
Si a ti también te gustaría ser familia educadora, tienes toda la información en https://perrosguia.once.es/.../particul.../educa-un-cachorro

Puedes ver el vídeo aquí: https://www.youtube.com/watch?v=GlrLcaU2PP4

19/08/2026

🦯 Tecnología para ganar autonomía

¿Y si un bastón pudiera ayudarte a detectar obstáculos, orientarte por voz, localizar una parada de autobús o indicarte cómo llegar a un destino?

Es lo que propone WeWalk 2, un bastón inteligente diseñado para personas ciegas y con discapacidad visual que combina la función del bastón tradicional con nuevas herramientas tecnológicas.

🔎 Una muestra de cómo la tecnología y la accesibilidad pueden avanzar juntas.

👉 Os contamos más sobre este dispositivo en el artículo.

El bastón inteligente 'WeWalk 2' incorpora funciones innovadoras de ayuda para personas ciegas y para personas con discapacidad visual

17/08/2026

🧬 Avances en la investigación sobre la enfermedad de Danon

La enfermedad de Danon es una enfermedad genética rara que afecta principalmente al corazón y los músculos, aunque también puede presentar manifestaciones oculares.

🔬 Una de las líneas de investigación más avanzadas es RP-A501, una terapia génica experimental que busca actuar sobre la causa genética de la enfermedad.

La enfermedad de Danon es una enfermedad genética rara causada por alteraciones en el gen LAMP2. Afecta principalmente al corazón y los músculos, aunque también puede producir manifestaciones neurológicas y oculares.

14/08/2026

ONERO participará en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se celebrará los días 17 y 18 de septiembre de 2026 en Sevilla.

Este encuentro constituye uno de los principales espacios de encuentro en España para pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria farmacéutica y entidades del movimiento asociativo, con el objetivo de compartir conocimiento y avanzar en el ámbito de las enfermedades raras.

Durante el Congreso, ONERO presentará un póster científico que pone en valor la colaboración entre ONERO y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y analiza cómo la recogida y organización de información sobre las personas afectadas por enfermedades raras oculares puede contribuir a mejorar el conocimiento de estas patologías y favorecer la investigación.

La participación en este Congreso representa una oportunidad para dar visibilidad a las enfermedades raras oculares, compartir la experiencia de ONERO y fortalecer la colaboración con profesionales, investigadores, instituciones y otras organizaciones del ámbito de las enfermedades raras.

Acción Vision España Federación Española de Enfermedades Raras Retina Begisare Asociación de Catarata Congénita de España Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . AMU Asoc. Melanoma Uveal AER - Asociación Española de Retinoblastoma Asociación Es Retina Asturias Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram Asociación Española De Aniridia, A.E.A. Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 Asociación Itxaropena Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF Acrómates Asanol Miradas Mágicas - Aenar AUVEA Asociación de Uveítis

13/08/2026

La FDA ha concedido la Revisión Prioritaria al tinlarebant de Belite Bio para la enfermedad de Stargardt tipo 1, con fecha PDUFA del 12 de febrero de 2027.

Si se aprueba, sería el primer tratamiento autorizado por la FDA para una enfermedad que actualmente no tiene ninguna. La presentación se basa en datos del ensayo DRAGON de Fase 3 que muestran una desaceleración significativa en el crecimiento de la lesión retiniana frente al placebo, utilizando una terapia oral diaria.

Acción Vision España Asociación Es Retina Asturias Asociación de Catarata Congénita de España Retina Begisare Fundación Retina España Asociación Itxaropena Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 Asociación Retina Salamanca

La FDA ha aceptado y concedido prioridad a Belite Bio’s Solicitud de nuevo medicamento (NDA) para tinlarebant, una terapia oral en investigación para la enfermedad de Stargardt tipo 1 (STGD1), anunció la empresa el 11 de agosto de 2026 La agencia asignó una fecha objetivo de acción bajo la Ley...

12/08/2026

Comunicado

RTVE ha anunciado que el especial de Aquí la Tierra sobre el eclipse incorporará una experiencia accesible dentro del proyecto"Eclipse Inclusivo" desarrollado junto al CSIC. Las personas con discapacidad visual podrán seguir la evolución del eclipse a través del canal de audiodescripción de La 1.

Lo más interesante es que utilizarán un sistema llamado LightSound, que transforma la intensidad de la luz en sonidos:

Con luz solar plena, se escucha un sonido parecido a una flauta.
Conforme la Luna va cubriendo el Sol, el tono se vuelve más grave.
En la totalidad, el sonido desaparece.
Según RTVE, este sistema permitirá a las personas ciegas"escuchar" el avance de la Luna sobre el disco solar en tiempo real.

Además, el especial de Aquí la Tierra se emitirá de 18:30 a 21:00 horas, con Jacob Petrus y conexiones desde el Observatorio de Yebes y otros puntos de observación.

Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Retina Begisare Acción Vision España Asociación Itxaropena Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 Asociación Española De Aniridia, A.E.A. Asociación de Catarata Congénita de España AUVEA Asociación de Uveítis Acrómates AER - Asociación Española de Retinoblastoma PXE España Asanol Asociación Ctnnb1 Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF Fundación Retina España Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram Es Retina Asturias AMU Asoc. Melanoma Uveal Retina Euskadi Begisare

12/08/2026

☀️ ¡Ya ha llegado el día del eclipse! 🌑

Hoy, 12 de agosto, podremos disfrutar de este espectacular fenómeno astronómico. Pero, sobre todo, queremos recordarte algo muy importante: proteger nuestros ojos es fundamental.

👁️ Utiliza siempre gafas específicas para observación solar y evita mirar directamente al Sol sin la protección adecuada. Y recuerda que cámaras, prismáticos y telescopios también necesitan filtros solares específicos.

Además, un eclipse también puede disfrutarse de forma accesible e inclusiva. Las personas ciegas o con discapacidad visual pueden experimentar el fenómeno a través del sonido, las vibraciones y otros recursos adaptados. 💙

👉 Hemos preparado una entrada en nuestra web con recomendaciones para observar el eclipse de forma segura y recursos para disfrutarlo de manera accesible.

🌑 Protege tus ojos. Protege tu visión. Y disfruta del eclipse.

Hoy, 12 de agosto podremos disfrutar de un eclipse solar muy especial, visible desde buena parte de España. En algunas zonas de nuestro país el eclipse será total, mientras que en otras se observará de forma parcial.

11/08/2026

📖 El braille, reconocido como Patrimonio Cultural Inmaterial de España

Desde ONERO celebramos este reconocimiento, que pone en valor la importancia del braille y su papel esencial para construir una sociedad más accesible e inclusiva. 💙

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El sistema Braille es fundamental para la autonomía personal y desarrollo de las personas ciegas y de las personas con discapacidad visual

10/08/2026

Que importante es el cuidado de nuestros ojos en cada época del año, incluso en nuestras vacaciones de verano tenemos que tener en cuenta una serie de indicaciones para cuidar nuestra salud ocular.
Está publicación nos indica de una manera muy clara cuáles son las medidas que tenemos que tomar.

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