Observatorio Nacional Enfermedades Raras Oculares-ONERO

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Observatorio Nacional Enfermedades Raras Oculares-ONERO Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Observatorio Nacional Enfermedades Raras Oculares-ONERO, Organización no gubernamental (ONG), Madrid.
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Asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objeto es ayudar a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras para que puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito.

👁️ Jornada de salud visual en Santander: un encuentro entre familias y profesionalesDesde ONERO compartimos esta jornada...
16/10/2026

👁️ Jornada de salud visual en Santander: un encuentro entre familias y profesionales

Desde ONERO compartimos esta jornada organizada por Es Retina Cantabria, un espacio para aprender, compartir experiencias y resolver dudas sobre salud visual.

La sesión contará con la participación de la Dra. Rosa María Coco, que hablará sobre visión artificial, y del Dr. Ángel de la Mora, que abordará el glaucoma. Al finalizar, las familias y asistentes podrán plantear sus preguntas directamente a los ponentes.

📅 Sábado, 24 de octubre de 2026
🕚 11:00 h
📍 Salón Téllez, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.

Una oportunidad para acercar el conocimiento médico a las personas con problemas de visión y sus familias.

Acción Vision España Es Retina Asturias Asociación Itxaropena Retina Begisare Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF Acrómates Asanol Guía Solidaria Asociación Española De Aniridia, A.E.A.

Las terapias de ARN están abriendo nuevas vías para tratar algunas enfermedades hereditarias de la retina. En este vídeo...
16/10/2026

Las terapias de ARN están abriendo nuevas vías para tratar algunas enfermedades hereditarias de la retina. En este vídeo de ONERO explicamos de forma sencilla cómo funcionan, qué tipos existen y en qué se diferencian de la terapia génica. También conoceremos algunos tratamientos en investigación dirigidos a mutaciones específicas y por qué el diagnóstico genético es fundamental para acceder a futuras opciones terapéuticas.

Un vídeo divulgativo realizado con la colaboración de Sepul Bio.

https://onero.org/nuevo-video-divulgativo-descubre-como-funcionan-las-terapias-de-arn/

Vision España Retina Begisare Fundación Retina España Asociación de Catarata Congénita de España Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 PXE España Asociación Itxaropena Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Asociación Española De Aniridia, A.E.A. Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram FESOCE Federación Española de Sordoceguera Retina Iberoamérica Es Retina Asturias AUVEA Asociación de Uveítis Acrómates Asanol

Las terapias de ARN representan una nueva estrategia para abordar algunas enfermedades hereditarias de la retina. A diferencia de la terapia génica, que busca introducir una copia funcional de un gen, estas terapias actúan sobre el ARN, la molécula que utiliza la célula para fabricar proteínas,...

¿Vives en Madrid o alrededores y te interesa reflexionar sobre cómo la baja visión influye en las relaciones de pareja y...
15/10/2026

¿Vives en Madrid o alrededores y te interesa reflexionar sobre cómo la baja visión influye en las relaciones de pareja y la vida familiar? 💙

Desde la Asociación Fundación Retina España, se va a realizar un nuevo taller psicoeducativo que tendrá lugar el sábado 17 de octubre de 2026, en horario de 10:30h a 13:30h.

- Sábado 17/10/26: BAJA VISIÓN, PAREJA Y FAMILIA : Este taller se centrará en cómo la baja visión influye en la pareja y en la dinámica familiar. Se tratarán la comunicación, la petición de ayuda, la sobreprotección, el reparto de responsabilidades, la autonomía y las dudas relacionadas con la formación de una familia.

- Aforo: Hasta 20 participantes
- Modalidad: Presencial.
- Lugar: Centro Social Comunitario Casa del Cura. Plaza Dos de Mayo, 1 28004 Madrid.
- Imparte: Leopoldo Muñoz de Baena Pellón. Psicólogo Sanitario (M27570).
Para participar debe inscribirse a través de WhatsApp, correo electrónico [email protected] o teléfonos: 615362357 y 915216084.

Desde ONERO os animamos a participar en este taller de Retina Madrid, un espacio para compartir experiencias y abordar cuestiones como la comunicación, la autonomía, la petición de ayuda y la sobreprotección.

AUVEA Asociación de Uveítis Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF Asociación de Catarata Congénita de España AER - Asociación Española de Retinoblastoma Asanol Asociación Española De Aniridia, A.E.A. Acción Vision España Acrómates Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA .

Día mundial del bastón blanco 👨🏻‍🦯‍➡️🧑🏻‍🦯‍➡️🤍 Hoy ponemos el foco en la autonomía, la accesibilidad y el derecho a despl...
15/10/2026

Día mundial del bastón blanco 👨🏻‍🦯‍➡️🧑🏻‍🦯‍➡️

🤍 Hoy ponemos el foco en la autonomía, la accesibilidad y el derecho a desplazarse sin barreras. Reconocer la diversidad visual también es dar pasos hacia una sociedad más inclusiva. 💙

El bastón blanco es una herramienta clave para la orientación, la movilidad y la autonomía de muchas personas con discapacidad visual.

La Asociación Española de Aniridia celebra su primer Cóctel Solidario con motivo de su 30 aniversarioEl evento tendrá lu...
15/10/2026

La Asociación Española de Aniridia celebra su primer Cóctel Solidario con motivo de su 30 aniversario

El evento tendrá lugar el sábado 14 de noviembre en Madrid y reunirá a familias, socios y personas comprometidas con la visibilidad de la aniridia y el apoyo a quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente.

Los compañeros de Asociación Española De Aniridia, A.E.A. celebraran el próximo sábado 14 de noviembre su primer Cóctel Solidario, una cita muy especial que se enmarca en la celebración de su 30 aniversario. El encuentro tendrá lugar a las 20:30 horas en el Novotel & ibis Styles Madrid City Las Ventas y nace con un doble objetivo: Reunir a la comunidad de personas con aniridia y sus familias, y recaudar fondos para continuar impulsando la labor de la entidad.

Treinta años trabajando por las personas con aniridia

Durante sus 30 años de trayectoria, la Asociación Española de Aniridia ha trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y sus familias, promover el conocimiento de la aniridia y favorecer el acceso a información, recursos y apoyo especializado.

El Cóctel Solidario representa una oportunidad para reconocer el camino recorrido y, al mismo tiempo, seguir construyendo el futuro de la Asociación. Todos los beneficios obtenidos con el evento se destinarán a la Asociación Española de Aniridia, contribuyendo a dar continuidad a sus proyectos y actividades en favor de las personas con aniridia y sus familias.

Cómo participar y colaborar

La Asociación invita a la ciudadanía a sumarse a esta iniciativa solidaria de dos maneras: Asistiendo al cóctel o realizando una aportación a través de la fila cero para quienes no puedan acudir.

La entrada tiene un precio de 60 euros por persona e incluye una cena tipo cóctel con barra libre de refrescos, vino y ce***za.

Datos del evento

Fecha: sábado, 14 de noviembre de 2026.
Hora: 20:30 horas.
Lugar: Novotel & ibis Styles Madrid City Las Ventas, Madrid.
Dirección: Albacete nº1, esquina Avenida. de Badajoz, 28027 Madrid
Precio: 60 euros por persona.
Las reservas y donaciones pueden realizarse mediante Bizum, seleccionando la opción de donativo e introduciendo el código de la Asociación 01013. Para reservar plaza, se deberá indicar el nombre y los apellidos de la persona asistente. En caso de realizar una reserva para varias personas, se podrá efectuar un único pago por el importe total e indicar el número de asistentes.

Quienes deseen colaborar mediante la fila cero podrán realizar una donación por el importe que elijan a través del mismo sistema, indicando «Donación».

También es posible realizar el pago o la aportación mediante transferencia bancaria a la cuenta de la Asociación:

IBAN: ES79 0081 0451 0600 0143 8149

Para gestionar la reserva, resolver dudas o solicitar la información necesaria para la desgravación fiscal, las personas interesadas pueden contactar con la Asociación a través del correo electrónico [email protected] o del teléfono 688 905 553.

Con este primer Cóctel Solidario, la Asociación Española de Aniridia quiere celebrar sus 30 años de historia junto a quienes han formado parte de ella y abrir sus puertas a nuevas personas y entidades comprometidas con su causa.

Desde ONERO queremos felicitar a la Asociación Española de Aniridia por estos 30 años de compromiso y trabajo junto a las personas con aniridia y sus familias. Animamos a sumarse a esta iniciativa solidaria, que contribuye a dar visibilidad a la aniridia y a fortalecer el apoyo a quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente.

Acción Vision España Asociación de Catarata Congénita de España Es Retina Asturias Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram Asociación Española de Retinoblastoma Fundación Retina España Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF AUVEA Asociación de Uveítis PXE España Asociación Ctnnb1 Retina Begisare AMU Asoc. Melanoma Uveal Asanol Acrómates

🔬 Nuevos avances en terapia génica para enfermedades hereditarias de la retina.AAVantgarde Bio ha presentado nuevos resu...
14/10/2026

🔬 Nuevos avances en terapia génica para enfermedades hereditarias de la retina.

AAVantgarde Bio ha presentado nuevos resultados de investigación para el síndrome de Usher tipo 1B y la enfermedad de Stargardt, dos enfermedades causadas por alteraciones genéticas que afectan a la visión.

👁️ Los datos incluyen señales iniciales de mejora visual en personas con síndrome de Usher tipo 1B y resultados preclínicos prometedores para Stargardt.

Aunque todavía queda investigación por delante, estos estudios exploran nuevas estrategias para superar uno de los retos de la terapia génica: tratar enfermedades causadas por genes de gran tamaño.

👉 Lee la noticia completa en nuestra web: https://onero.org/avances-en-terapia-genica-nuevas-vias-de-investigacion-para-el-sindrome-de-usher-tipo-1b-y-la-enfermedad-de-stargardt/

Acción Vision España Fundación Retina España Es Retina Asturias Retina Begisare Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 Asociación Itxaropena Asociación de Catarata Congénita de España Acrómates Asanol FESOCE Federación Española de Sordoceguera ASUE - Síndrome de Usher España

La empresa biotecnológica AAVantgarde Bio ha presentado nuevos datos sobre dos terapias génicas experimentales dirigidas a enfermedades hereditarias de la retina: El síndrome de Usher tipo 1B y la enfermedad de Stargardt. Los resultados se dieron a conocer en el congreso europeo de especialistas ...

💻 Taller de tecnología sobre Gemini y Gemini 2.0 en Santander¿Te gustaría conocer mejor las posibilidades de la intelige...
14/10/2026

💻 Taller de tecnología sobre Gemini y Gemini 2.0 en Santander

¿Te gustaría conocer mejor las posibilidades de la inteligencia artificial y aprender a utilizar nuevas herramientas tecnológicas? 🤖

Desde Es Retina Cantabria organizan un taller práctico sobre Gemini y Gemini 2.0, una oportunidad para descubrir sus posibilidades y acercar la tecnología al día a día.

📅 Fecha: 21 de octubre
📍 Lugar: Centro Cívico Numancia, Santander
🕚 Horario: de 11:00 a 14:00 h y de 16:00 a 18:00 h.

📩 Inscripciones:

Correo electrónico: [email protected]

Teléfono: 651 863 090

¡Anímate a participar y descubre nuevas herramientas tecnológicas!

Acción Vision España Es Retina Asturias Guía Solidaria Retina Begisare Asociación Itxaropena AUVEA Asociación de Uveítis Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Asociación Española De Aniridia, A.E.A. Asanol

Del procesamiento en la nube a la ejecución en el propio dispositivo 📱✨Envision, Arm y Google investigan cómo ejecutar m...
13/10/2026

Del procesamiento en la nube a la ejecución en el propio dispositivo 📱✨

Envision, Arm y Google investigan cómo ejecutar modelos de IA visual directamente en el teléfono para describir el entorno, leer textos y reconocer objetos sin salir del dispositivo. Más velocidad, menor dependencia de internet y máxima privacidad.

Nos lo cuentan desde conticgo.net, el portal de la asociación Es Retina Asturias 👁️👇

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IA visual en el móvil: Envision, Arm y Google exploran el procesamiento local para mejorar la privacidad y reducir la dependencia de la nube.

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