CDKL5 España

18/08/2026

¡📢 INSCRIPCIONES ABIERTAS! 💚

​Nos hace muchísima ilusión invitar a todas las familias y personas interesadas en la comunidad CDKL5 a nuestro próximo seminario web y mesa redonda virtual:

​🧪 Terapia génica: tomar una decisión informada: qué deben tener en cuenta las familias y las personas cuidadoras

​🗓️ Fecha: 12 de septiembre

⏰ Hora: 16:00h

📍 Dónde: Zoom (Mesa redonda virtual)

​Presentado por la Comunidad Global CDKL5, en este seminario abordaremos las consideraciones clave y complejas a las que nos enfrentamos al plantearnos un tratamiento modificador de la enfermedad, como la terapia génica:

✨ Consentimiento informado

✨ Ética y libertad de elección

✨ Gestión de la incertidumbre

✨ Toma de decisiones informadas

​🧬 Este es el 2.º seminario web de nuestra serie de tres partes de 2026: De la ciencia a la esperanza: recorriendo el camino hacia la terapia génica para CDKL5.

​💡 ¿Qué debes saber?

💬 Habrá opciones de traducción simultánea.

❓ Podrás enviar tus preguntas con antelación.

📹 Tendrás acceso a la grabación si te inscribes.

​🔗 ¡Haz clic en el enlace para inscribirte gratis!

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6NanWVIeQfu9Bfl5qXTwJw #/registration

​Próximamente os compartiremos más detalles sobre el último seminario de la serie, enfocado en lo que implica participar en un ensayo clínico. ¡Avanzamos juntas y juntos! 🧬✨

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13/08/2026

¡GRACIAS DE CORAZÓN! ❤️✨

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que hicieron posible el maravilloso Eclipse Solidario a favor de

Nuestra infinita gratitud al por su impecable organización, compromiso e iniciativa. Gracias a su esfuerzo y al increible trabajo en equipo de todos los colaboradores, hemos logrado recaudar la espectacular cifra de 2.019,50 €.

Se repartieron nada menos que 311 bocadillos, a los que se sumó el enorme gesto solidario de todas las personas que apoyaron la causa mediante donaciones directas o renunciando al cambio de su compra para sumarlo como donativo.

Gracias a quienes nos donaron las patatas y las cebollas para las ricas tortillas 😋.

Cada gesto, cada ayuda y cada euro recaudado nos acerca un paso más a la cura de esta enfermedad. Sin vosotros, nada de esto sería posible.

¡Gracias por sumar vuestra luz a nuestra causa! 💚

05/08/2026

Hay fines de semana que dejan huella ⚽💚

El II Torneo Interpueblos de Fútbol Sala de Sanchidrián .es ha sido mucho más que deporte. Ha sido compañerismo, ilusión, solidaridad y la demostración de que, cuando un pueblo y tantas personas se unen por una buena causa, suceden cosas increíbles.

Desde la Asociación Afectados queremos dar las GRACIAS, de corazón, a todas las personas que lo habéis hecho posible.

A los organizadores, por vuestro esfuerzo, dedicación y por cuidar hasta el más mínimo detalle. A los patrocinadores y colaboradores, por confiar en este proyecto y aportar vuestro granito de arena para que pudiera salir adelante. A todos los equipos participantes, por llenar las pistas de deportividad y buen ambiente. A quienes os acercasteis a disfrutar del torneo, de los conciertos, de los espectáculos y de cada una de las actividades programadas, porque vuestra presencia también suma. Y, por supuesto, a todas las personas voluntarias que habéis trabajado antes, durante y después del evento, muchas veces desde la sombra.

Cada partido, cada aplauso, cada donación , cada sonrisa y cada gesto de apoyo nos acerca un poco más a seguir impulsando la investigación y dando visibilidad al Síndrome por Deficiencia de CDKL5.

Nos llevamos el mejor de los premios: comprobar que la solidaridad sigue ganando todos los partidos. 🏆🫂

Gracias por convertir este II Torneo Interpueblos de Fútbol Sala de Sanchidrián en un recuerdo inolvidable.

💚Seguimos caminando juntos. Porque juntos llegamos mucho más lejos.


JuntosSomosMasFuertes

02/08/2026

💜 Hay celebraciones que van mucho más allá de un cumpleaños 💚

Con motivo de sus 60 años, Enrique ha querido compartir su alegría de la forma más generosa posible: apoyando la investigación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y convirtiendo esta fecha tan especial en una oportunidad para ayudar.

Gracias a su iniciativa y a la solidaridad de todos sus invitados, hemos conseguido recaudar fondos que se destinarán a la Beca de Investigación CDKL5 Dr. Máximo Ibo Galindo 2027, contribuyendo a seguir avanzando hacia un futuro con más conocimiento, más oportunidades y más esperanza para nuestras familias.

Desde la Asociación Afectados CDKL5 queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Enrique y a todas las personas que habéis hecho posible este gesto tan bonito.

Muchas gracias y ¡felices 60, Enrique! 🎉💜

29/07/2026

¡Ya tenemos aquí nuestro número para la Lotería de Navidad! 🎄✨

Jugamos con el 6️⃣3️⃣1️⃣5️⃣5️⃣ y podéis conseguir vuestra participación o décimo de forma muy sencilla a través de la web de Loterías Doña Lola.

🎁 ¿Cómo puedes colaborar?

🎟️ Participaciones virtuales (6 €): Juegas 5€ y 1€ va destinado como donativo a nuestra Asociación. ¡Una novedad súper cómoda! Se compran online y quedan custodiadas en la administración. Si nos toca, ¡el cobro se gestiona directo desde la web!

🎟️ Décimos (23 €): Juegas 20€ y donas 3€. Puedes elegir entre dejarlos custodiados en la administración, pasar a recogerlos en persona o pedir que te los envíen a casa (con coste de envío).

💡 Consejo: Dejar tus participaciones o décimos depositados en la administración es una opción fácil, rápida y totalmente segura.

📲 ¿Cómo comprar?
Entra en www.loteriadoñalola.com.

Entra en Lotería Nacional ➡️ Lotería para colectivos.

Introduce nuestro código: AACDKL5 (o accede desde el enlace directo que os dejamos en la BIO 🔗).

¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo constante y por ayudarnos a difundir el número! 🍀❤️

27/07/2026

Nos llena de orgullo y esperanza anunciar que la Asociación Afectados CDKL5 ha sido oficialmente aceptada como Associated Member de la E+Alliance. 🎉

¿Qué significa esto? Significa que unimos fuerzas a nivel internacional para:
✨ Dar mayor visibilidad al síndrome CDKL5 y a las enfermedades raras.
✨ Crear redes de apoyo más fuertes para nuestras familias.
✨ Impulsar la investigación y hacer oír nuestra voz en foros europeos y globales.

Este logro no es solo nuestro: es de cada familia, cada socio y cada persona que apoya nuestra causa día a día.

Juntos demostramos que la distancia no importa cuando nos une el mismo objetivo.

¡Seguimos avanzando, luchando y construyendo futuro! 💪

03/07/2026

⚽ ¡Ya están abiertas las inscripciones para el II Torneo Interpueblos de Fútbol Sala de Sanchidrián!

Una oportunidad para hacer deporte y concienciar y visibilizar sobre 💚

El Polideportivo Municipal Tomás Luis de Victoria acogerá los días 1 y 2 de agosto de

29/06/2026

⚽ El deporte también puede cambiar vidas.

Cada iniciativa solidaria es una oportunidad para dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia de CDKL5, impulsar la investigación y recordar que las personas afectadas y sus familias no están solas.

Gracias a quienes convierten su compromiso en esperanza. 💜💚❤️

https://www.diariodeavila.es/noticia/za5575d94-bfec-4e67-9fad4bfe43b4bdcc/202606/marcar-un-gol-por-iris

24/06/2026

¡Compartir está en nuestro ADN! 🧬✨

Este es el vídeo que presentamos hace unos días en el encuentro internacional de familias en Philadelphia para dar a conocer el corazón de la Asociación Afectados CDKL5 de España.

En nuestra cultura, compartir es una forma de entender la vida. Compartimos las alegrías, pero también los desafíos más difíciles. Porque cuando el camino se hace cuesta arriba, tener una red que te sostiene lo cambia todo. 🤝💚

Gracias a esa unión inquebrantable de familias y profesionales:

🔬 Impulsamos la investigación nacional financiando becas pioneras.

🧠 Compartimos conocimiento con la comunidad médica en nuestros Congresos.

🌍 Derribamos barreras tendiendo puentes con la comunidad latinoamericana.

No sabemos cuándo llegará el tratamiento definitivo o la cura, pero estamos seguros de que llegará. Mientras tanto, ¡recorremos este camino juntos celebrando cada paso! 👣💪

¡Gracias a cada familia, amigo, profesional y simpatizante por hacer esta red cada día más fuerte! Juntos, siempre. 🤝

alliance

Despues de ver el vídeo y cuéntanos en comentarios: para ti, ¿qué es lo mejor de compartir este camino? 👇