Viv ela

Viv ela Hola a todos, mi nombre es Luis y soy paciente ELA.

En este espacio quiero contar mis vivencias y compartirlas con otros pacientes de esta enfermedad especialmente que vivan en Almería.

Hola gente linda, que estén disfrutando del último finde de agosto!!!!Yo disfruté como un chico con mi hermano Marcelo y...
30/08/2026

Hola gente linda, que estén disfrutando del último finde de agosto!!!!
Yo disfruté como un chico con mi hermano Marcelo y la familia😀😀😀.
Mí Luis, el sábado a la noche les hizo un asado y Él no erra, 😋😋😋😋😋 yo lo sé por el olorcito, todos decían que estaba riquísimo, yo por el olor que venía de la parrilla ya lo sabía🥩🥩🥓🥓🥩. Lo que me pierdo por ésta ELA y la madre que la parió😡🤬😡🤬😡, pero lo que nunca logrará quitar es el amor de los míos y eso me hace muy feliz. También vinieron mi sobrina Sofia con su familia, tenía la casa llena de risas, monerías de Sophie, Selena y Huguito🥰🥰🥰; y nuestra amiga MariCarmen, en fin, una mesa bonita.
El sábado fue el cumpleaños de mí madre, 81, todos estos últimos años la pasábamos en casa, ya que pasaba en Almería todos los veranos. Este año está en Castellón, en casa de mi hermana.
El viernes por la noche, el DD vino a hacerme una visita y me tuvo casi toda la noche😱😵‍💫🫨🥴. ¡Estos no saben con quién se han metido? Cuidado!!!! ¡Mi ángel mayor Saca su carro🩺🩹💊💉🌡️🩺💉💊💉🩺 y ahí que va aspirando lo que haga falta!!!!! jajajajaja.
En fin, como les digo, podrán sacarme todo, pero jamás el cariño de mí gente 🤗🤗🤗🤗.
SEAN FELICES
GRACIAS POR ESTAR
NO OLVIDEN SONREÍR 😊😊😊
Que Dios los bendiga y proteja siempre
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Hola gente linda, ¿Cómo llevan la semana? Por aquí todo tranquilo. ¡Que tengan un gran VIERNES🕺💃🕺💃! Hace unos días que n...
28/08/2026

Hola gente linda, ¿Cómo llevan la semana? Por aquí todo tranquilo. ¡Que tengan un gran VIERNES🕺💃🕺💃!
Hace unos días que no puedo comunicarme con mis ángeles. No consigo ni un solo sonido con el que comunicarme. Me quedaba algo parecido a un gemido que hacía con las cuerdas vocales al paso del aire, pero hasta eso he Perdido🥹🥹🥹🥹🥹. Eso quiere que decir que No Puedo Comunicarme con nadie🤐🤐🤐🤐🤐 En pocos meses perdí la voz y toda forma de hacerme entender de forma oral con los demás.
Es otro síntoma de la ELA; quita la movilidad la lengua🥵👅 y a las cuerdas vocales, te va aislando para hacerse con la batalla, así es, "Tan dura como real", pero como dice Sanchiz Marin, un compañero de lucha:
PODRAN CALLAR MI VOZ, PERO NUNCA MÍ LUCHA!!!! qué verdad más bonita.
Tengo muy poca tos y escasos mocos, nunca tuve fiebre ni dolor por lo que descartan una neumonía, todo queda como una infección respiratoria, pero aquí seguimos con los aerosoles, jarabes y aspiraciones
Que Dios los bendiga y proteja siempre
GRACIAS POR ESTAR
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Hola gente linda, ¿qué tal el finde? Última semana de agosto que venga llena de alegrías y bendiciones y que seamos feli...
24/08/2026

Hola gente linda, ¿qué tal el finde? Última semana de agosto que venga llena de alegrías y bendiciones y que seamos felices
¡Semana movida! ¿Qué pasó? Mi salud, bien, gracias a Dios. Tuve crisis por las noches, las aspiraciones no faltaban, pero eran más tranquilas, solo que volvió el insomnio, pero que no voy a quejarme, si todo fuese eso, cada día soy más preso de mí cuerpo serrano🤭🤭🤭🤭🤭 jajajajajaja, que pedirles a mis manos 👐🏼 o a mis pies 👣, no puedo mover ni un solo músculo, me robo toda LIBERTAD esta enfermedad de M.... 😢😡🥲🤬🥲😡, pero menos mal que está mi familia y amigos!!!!! Gracias por estar ahí 🤗🤗🤗🤗 y por supuesto todo ustedes que llenan mis días con sus frases de aliento y cariño 🥰🥰🥰 gracias de corazón.
Pero la ELA también me dio la paciencia, para mí tenía que ser, así que mucha PACIENCIA🤔😩🫩
Este fin de semana estuve muy mimado, vinieron los Granaínos que llenaron la casa de risas y amor, ¡Gracias por estar! Para el sábado habían organizado reunirnos en casa para festejar la Feria de Almería 💃🏼🕺🏼🍻🥂🍻🥂🍹🍸🕺🏼💃🏼🕺🏼💃🏼, pero no pudo ser ya que mi Ángel organizador se puso mal de su panza. Aguantó hasta última hora a ver si se le pasaba, pero no pasó así que se suspendió para otro día que puedan los granaínos y los demás.
SEAN FELICES
Que Dios los bendiga y proteja siempre
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Sonreír😀😆😁😄
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24/08/2026
Hola gente linda, el miércoles hizo un mes que España ganó merecidamente el mundial, por ser el único equipo al que le m...
21/08/2026

Hola gente linda, el miércoles hizo un mes que España ganó merecidamente el mundial, por ser el único equipo al que le marcaron un solo gol en toda la competición, y por tener el mejor mediocentro según la FIFA.
Aunque también digo que Argentina mereció ganar si hubiera jugado como ellos saben. Fue una final donde solo había un equipo que podía ganar, y ese era España.
Se habló mucho después del partido, pero como siempre digo, el ganador festeja y el perdedor explica. Vi el Mundial🏆📺🏆📺🏆📺 dos veces y los partidos de cuartos, semi y final no sé cuántas veces🤔🤔🤔. Pero, por eso digo, España 🇪🇸 🇪🇸 🇪🇸 merecía ganar!!!!!.
Bueno.... ya me quedé como quería😉😉😉😉.
Les cuento que el miércoles amanecí muy bien gracias a Dios que siempre me acompaña, así que no tuvieron que ingresarme. Gracias Señor por unas noches tranquilas sin los innombrables hasta hoy💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼
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Hola gente linda, una semana más que le ganamos a la ELA💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼.Esto es un suma y sigue. Que esta semana se igual o m...
18/08/2026

Hola gente linda, una semana más que le ganamos a la ELA💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼.
Esto es un suma y sigue. Que esta semana se igual o mejor que la anterior, no pido mucho, ¿no?
Esta semana no arrancó muy bien del todo, los mocos y la tos que intentaba sacar esos mocos carrean mucho cansancio, pero bueno es lo que hay, nadie dijo que sería fácil😬😞😬😞.

El verano anterior lo pasé muy mal con el calor🌡️🌡️🥵🫠 y los mosquitos 🦟🦟🦟. No daba abasto con el picor: ¡me picaba aquí, me rascaba más allá! Aquello me enloquecía, y con los sudores mojaba todo. Ya ven, esto es así, no hay más que adaptarse, este verano estoy librándome de las picaduras y de los sudores, soy el único en casa que No suda😁😁😁😁.
Esta maldita enfermedad te va consumiendo y deja tus pensamientos y sentimientos encerrado en un Cuerpo inerte, que no responde a órdenes tan simples como rascarte, limpiarte, mover tus dedos o piernas.... Y tienes que valorar qué hacer: tener una vida con ELA o no tener vida ni nada.... Difícil situación🤔, pero yo elegí luchar hasta que mis fuerzas no den más o hasta que mis Ángeles quemen gomas reivindicando sus derechos, jajájajaaa. Este lunes me despertó la tos, muchos mocos que no podía expulsar, y así me tuvo casi todo el día y parte de la noche, y esta mañana más de lo mismísimo, por lo que llamamos a nuestros Ángeles del hospital, a Paliativos, estaba el Dr. Álvaro que, con buen criterio, plantea posibles soluciones, hasta mañana que veremos cómo evoluciono, sino ingreso a mi Hotel 5⭐ preferido.
Yo soy muy reacio al ingreso hospitalario, pero si hay que hacerlo, se hace y punto 🔘.
Ésta nota la comencé ayer por la mañana, pero no sé qué miré que se borro🤬🤬🤬🤬🤬 todo, la tablet no anda nada bien, hoy íbamos a llamar al servicio técnico de Irisbon que lleva lo del lector ocular, al final entre tos y tos nos olvidamos....
SEAN FELICES
Que Dios los bendiga y proteja siempre.
GRACIAS POR ESTAR
NO OLVIDEN SONREÍR 😉😉😉😉
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Irisbond

Hola gente linda, ¿qué tal fue la semana? Espero que bien. ¿Vieron el acontecimiento del año????, sí, el eclipse 🌘🌘🌘🌘!!!...
15/08/2026

Hola gente linda, ¿qué tal fue la semana? Espero que bien. ¿Vieron el acontecimiento del año????, sí, el eclipse 🌘🌘🌘🌘!!!!
Yo lo vi de surte ya que justo cuando estábamos preparándonos para salir vinieron los innombrables que querían quedarse para arruinarnos la salida, pero ahí está mí Ángel mayor que tenía muchas ganas de ver el eclipse, así que no podía yo dejara que eso pasara, así que manos a la obra💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼.
Cuando fuimos, nos estaba esperando mi sobrina Anika Nica Vergel (hija mayor de mi hermano Marcelo), Javi (su marido) y Leo, mi sobrino nieto (el cumpleañero), viven en Alcañiz, han formado una hermosa familia, que pronto será más grande con la llegada de Julieta🫄🏼🧑🏼‍🍼
De mí, todo igual, un día toca el DD, otro el culete, mañana los pies, que esto es así y que la lucha sigue.
No aflojar, hay que seguir día a día, no vale bajar los brazos que el Señor nos acompaña siempre.
SEAN FELICES
Qué Dios los bendiga y proteja siempre

GRACIAS POR ESTAR

No olviden Sonreír 😁😁😁😁
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