Egyptian Thalassemia Association الجمعية المصرية لمرضي أنميا البحر المتوسط

  • Home
  • Egypt
  • Cairo
  • Egyptian Thalassemia Association الجمعية المصرية لمرضي أنميا البحر المتوسط

Egyptian Thalassemia Association الجمعية المصرية لمرضي أنميا البحر المتوسط Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Egyptian Thalassemia Association الجمعية المصرية لمرضي أنميا البحر المتوسط, Non-Governmental Organization (NGO), 6 El Marees Street El Mounira in front of Abou El Rich Pediatric Hospital, Cairo.

نموذج مشرف
30/12/2025

نموذج مشرف

سماح جمال اصيبت بمرض الثلاسيميا وهى فى عمر 6 شهور، والثلاسيميا هى مرض وراثي في الدم يؤثر على قدرة الجسم على إنتاج الهيموغلوبين بشكل طبيعي.

ونتيجة لهذا المرض، سماح تحتاج لنقل دم كل اسبوعين. وتحكى سماح عن طفولتها قائلة، "حياتي مكانتش زي اي طفل عادي، كنت على طول مع الدكاتره فى مستشفي الدمرداش، وبين الادوية. وكان في البداية صعب الاقي دم امن بسهولة، لحد ما انضميت لحملة شريان العطاء وانا كان عمري سنتين."

ومن خلال حملة شريان العطاء ، استطاعوا تأمين متبرعين بالدم لها على مدار السنين، "وكانوا معايا لحظه بلحظة لحد ما قربت على الـ 24.” وكانت سماح من اول 7 من حالات الثلاثيميا اللى بدءت الحملة معها.

تقول سماح إنهم استمروا فى دعمهم لها طوال هذه السنين ولم يتركوها لحظة حتى كبرت، وبدأت تشارك معهم في المؤتمرات وتشجع الناس على التبرع بالدم. أصبحت قصتها مثال ناجح يُذكر في كل مؤتمر لتحفيز الناس على التبرع المنتظم بالدم، "لأن فيه ناس محتاجة الدم عشان تعيش وتحقق أحلامها".

وسماح كانت ايضا تدعمهم دائما، حتى أصبح “شريان العطاء” اليوم واحدك من أكبر حملات التبرع بالدم في مصر.

مرت سماح بظروف صعبة في الجامعة منها عمليات في المفاصل واستئصال الطحال والمرارة، ومع ذلك نجحت بتقدير متقدم واشتغلت فى وظيفة فى محالها.

"بالرغم من التعب اللي بيواجهني كتير وصعوبة الحركه، دايما اشجع اي حد اقابله انه مييأسش ويستسلم، ويكون عنده ايمان بالله، وقوة فوق اي ظروف

سماح جمال خريجة اعلام القاهرة، قسم علاقات عامه وإعلان.

تهنئة من الجمعية المصرية للثلاسيميا  على نجاح مؤتمره المميز، والذي يعكس جهودكم والتزامكم المستمرين في خدمة العلم والمرضى...
23/12/2025

تهنئة من الجمعية المصرية للثلاسيميا على نجاح مؤتمره المميز، والذي يعكس جهودكم والتزامكم المستمرين في خدمة العلم والمرضى. نتمنى لكم دوام النجاح والتوفيق في مسيرتكم، وأن يظل عملكم مصدر إلهام وبمثابة دعم حقيقى لمرضى الثلاسيميا والمجتمع الصحي بشكل عام.

مع أطيب التحيات والتمنيات بالتوفيق المستمر.

🔔🔔🔔موعدنا غذا ان شاءالله الساعه السادسة بتوقيت القاهرة... برجاء التسجيل للحصول علي رابط حضور الندوة بعنوان " أمل في الشف...
24/09/2025

🔔🔔🔔موعدنا غذا ان شاءالله الساعه السادسة بتوقيت القاهرة... برجاء التسجيل للحصول علي رابط حضور الندوة بعنوان " أمل في الشفاء: زراعة النخاع والعلاج الجيني في الثلاسيميا "

📢🩸📢 يتشرف المنتدى العربي لجمعيات الثلاسيميا برعاية الإتحاد الدولي للثلاسيميا (TATAF)، بالإعلان عن الندوة التثقيفية الثامنة من سلسلة ندوات التثقيف الصحي لمصابي الثلاسيميا وأسرهم تحت عنوان:

" أمل في الشفاء: زراعة النخاع العظمي والعلاج الجيني"
وذلك بهدف رفع المستوى الصحي لمصابي الثلاسيميا وأسرهم.
تعقد الندوة يوم الخميس ٢٥ ايلول/سبتمبر ٢٠٢٥
الساعة السادسة بتوقيت الرياض/ القدس/القاهرة / بيروت
يدير الجلسة الدكتور أحمد طراوة/ استشاري أمراض الدم والأورام للأطفال- المدينة المنورة- السعودية

للتسجيل والمشاركة الرجاء الضغط على الرابط: Click https://us02web.zoom.us/j/89709401995?pwd=treIj85UACngKaPwjWJxL7vHATjsO1.1

🔔🔔🔔🔔برجاء كتابة كلمه "تم" في التعليقات بعد التسجيل لحضوري الندوة التثقيفية الخاصة بزراعة النخاع والعلاج الجيني🔔🔔🔔🔔🔔
18/09/2025

🔔🔔🔔🔔
برجاء كتابة كلمه "تم" في التعليقات بعد التسجيل لحضور
ي الندوة التثقيفية الخاصة بزراعة النخاع والعلاج الجيني🔔🔔🔔🔔🔔

📢🩸📢 يتشرف المنتدى العربي لجمعيات الثلاسيميا برعاية الإتحاد الدولي للثلاسيميا (TATAF)، بالإعلان عن الندوة التثقيفية الثامنة من سلسلة ندوات التثقيف الصحي لمصابي الثلاسيميا وأسرهم تحت عنوان:

" أمل في الشفاء: زراعة النخاع العظمي والعلاج الجيني"
وذلك بهدف رفع المستوى الصحي لمصابي الثلاسيميا وأسرهم.
تعقد الندوة يوم الخميس ٢٥ ايلول/سبتمبر ٢٠٢٥
الساعة السادسة بتوقيت الرياض/ القدس/القاهرة / بيروت
يدير الجلسة الدكتور أحمد طراوة/ استشاري أمراض الدم والأورام للأطفال- المدينة المنورة- السعودية

للتسجيل والمشاركة الرجاء الضغط على الرابط: Click https://us02web.zoom.us/j/89709401995?pwd=treIj85UACngKaPwjWJxL7vHATjsO1.1

03/09/2025
في رأينا المتواضع هذا هو الأسلوب الذي يجب أن نربي أطفالنا عليه... التقبل ومعرفه ان الاختلاف موجود ولكنه غير معيق لأي من ...
02/09/2025

في رأينا المتواضع هذا هو الأسلوب الذي يجب أن نربي أطفالنا عليه... التقبل ومعرفه ان الاختلاف موجود ولكنه غير معيق لأي من أحلامهم. نجد كثير من الآباء والأمهات تسببوا
بدون قصد باعطاء أولادهم الشعور بالعجز والاعاقه...

في هذا الحلقة باللغة العربية، يشارك الدكتور شريف بدوي رحلته من مصر إلى الولايات المتحدة، وشغفه طوال حياته برعاية مرض الث...
29/08/2025

في هذا الحلقة باللغة العربية، يشارك الدكتور شريف بدوي رحلته من مصر إلى الولايات المتحدة، وشغفه طوال حياته برعاية مرض الثلاسيميا، والعبء الصامت الذي تحمله العائلات غالبًا بمفردها بسبب الوصمة. من العلاجات الجينية إلى توعية المجتمع، هذه الحلقة تتحدث عن أكثر من مجرد الطب — إنها تتعلق بالاتصال والتواصل.

🎧 New Episode Drop – Thal Pals: The Alpha Beta RevolutionIn this powerful Arabic-language episode, Dr. Sherif Badawy shares his journey from Egypt to the U....

06/08/2025

🚀 Breaking: Agios’ PYRUKYND® ( ) Approved in for Adult Thalassaemia Patients⁠—A Global First!

Agios Pharmaceuticals just secured a major milestone: the Saudi Food and Drug Authority ( ) has approved PYRUKYND® (mitapivat) for the treatment of adult patients with both non transfusion dependent and transfusion dependent α- and β thalassaemia making Saudi Arabia the first country in the world to approve PYRUKYND for this indication.

📊 Approved under the SFDA’s Breakthrough Medicines Program, the decision is grounded in compelling data from Phase 3 ENERGIZE (NTDT) and ENERGIZE T (TDT) trials, which demonstrated significant reductions in transfusion requirements, improvements in haemoglobin levels, and fatigue relief.

🔜 Regulatory momentum continues: PYRUKYND applications are under review in the , , and , with the ’s PDUFA goal date set for September 7, 2025.

“With this approval, PYRUKYND is now indicated in Saudi Arabia for all adult patients with alpha- or beta-thalassaemia, regardless of transfusion dependency status. This broad indication represents a truly meaningful advancement for the entire thalassaemia community,” said Dr. Khaled M. Musallam (Burjeel Medical City, Abu Dhabi).

Read more: https://investor.agios.com/news-releases/news-release-details/agios-pyrukyndr-mitapivat-approved-adults-thalassemia-saudi

تعد المملكة العربية السعودية اول دولة في العالم توافق علي تسجيل بيروكيند ( ميتابيفات) لعلاج مرضي الثلاسيميا سواء معتمدين...
06/08/2025

تعد المملكة العربية السعودية اول دولة في العالم توافق علي تسجيل بيروكيند ( ميتابيفات) لعلاج مرضي الثلاسيميا سواء معتمدين علي نقل الدم او غير معتمدين على نقل الدم. والجدير بالذكر ان هيئة الغذاء والدواء سوف تعلن عن موقفها من الدواء في الأسبوع الاول من شهر سبتمبر القادم

14/06/2025

🔔🔔🔔
بمناسبة اليوم العالمي للتبرع بالدم الذي يوافق اليوم ١٤ يونيو، تتوجه الجمعية المصرية للثلاسيميا بأطيب التحيات والتقدير لمصابي الثلاسيميا والأنيميا المنجلية الأعزاء وأسرهم. نحن ندرك جميعًا الحاجة المستمرة لعمليات نقل الدم الضرورية لحياتهم، والتحديات التي نواجهها في العثور على فصائل دم معينة تلبي احتياجاتهم.

ولذلك، عقدت الجمعية المصرية للثلاسيميا بالتعاون مع المركز القومي لخدمات نقل الدم بالعجوزة بمحافظة القاهرة وكوم الدكة بمحافظة الإسكندرية شراكة مميزة تهدف إلى إحداث فرق حقيقي في حياة اولادنا من خلال مبادرة تطوعية لبناء شبكة قوية من المتبرعين ذوي فصيلة الدم الممتدة. هدفنا هو إنشاء سجل للأفراد الذين يمتلكون فصيلة دم ممتدة، حتى نتمكن من التواصل معهم عند الحاجة الماسة، خاصة في أيام الأعياد والصيام والامتحانات.

ندعو جميع الاهالي والأصدقاء منمن تنطبق عليه شروط المبادرة إلى التواصل معنا للمساهمة في إنقاذ حياة أطفالنا. فأنتم أكثر الأشخاص إحساسًا بمدى هذا الاحتياج والنقص.

كما نوجه الشكر الجزيل للدكتورة فدوي سعيد Fadwa Said عضو مجلس إدارة الجمعية على مجهودها العظيم في العمل على تحقيق وتفعيل هذه المبادرة، والتي ستسهم بشكل كبير في تحسين حياة مرضانا.

لنكن دائمًا يدًا واحدة من أجل حياة أفضل لأولادنا.
👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇
تفاصيل المبادرة🔔🔔🔔🔔

نداء حيوي لعائلات الثلاسيميا والأنيميا المنجلية🔔🔔

إليك كيف يمكنك المساعدة – ولماذا مساهمتك قيمة للغاية

مفهوم خاطئ ❌️❌️❌️
هل حامل مرض الثلاسيميا أو حامل مرض الأنيميا المنجلية ممنوع من التبرع بالدم؟؟؟ الإجابة: لا، طالما تستوفي معايير التبرع العامة، يمكنك بالتأكيد التبرع.

اختيارك مهم (لا إلزام)💪💪💪💪
هذه مبادرة تطوعية لبناء شبكة قوية من المتبرعين المتطوعين (فصيله الدم الممتده). نهدف إلى إنشاء سجل للأفراد ذوي الفصيله الممتده للدم حتى نتمكن من التواصل عند الحاجة الماسة كما ان يمكن للسيدات التبرع كل ١٢٠ يوم والرجال كل ٩٠ يوم

معايير التبرع الأساسية:
• العمر: ١٨ - ٦٠
• الوزن: فوق ٥٠ كجم
• النبض: ٦٠ - ١٠٠ نبضة/دقيقة
• الهيموجلوبين (Hb):
o الذكور: ١٣- ١٨ جم/ديسيلتر
o الإناث: ١٢ - ١٦ جم/ديسيلتر
• فترة التبرع:
o الذكور: كل ٩٠ يومًا
o الإناث: كل ١٢٠ يومًا

انضم إلى سجل المتبرعين لدينا وأحدث فرقًا ينقذ الأرواح!
إذا كنت تستوفي المعايير الأساسية ومستعدًا للانضمام إلى سجلنا، يرجى:
• الاتصال بالدكتورة سالي من المركز القومي لنقل الدم بالعجوزة / محافظة القاهرة(01211557641) او الدكتورة رانيا إسماعيل فرع كوم الدكة بمحافظة الاسكندرية 01005060985

وذلك لترتيب موعد التبرع الخاص بك. سيقومون بإجراء جميع الفحوصات والتحقيقات اللازمة وتسجيل بياناتك حتى يتمكنوا من الاتصال بك إذا لزم الأمر، أو يمكنك التبرع في الوقت الذي يناسبك.
• هل لديك أسئلة حول أسباب صحية أو أسباب سفر قد تمنع التبرع؟ أرسل استفسارك علي البريد الإلكتروني الخاص بالجمعية للحصول على معلومات أكثر تفصيلاً.
[email protected]

مشاركتك في هذا السجل واستعدادك للتبرع سيحدثان فرقًا لا يمكن إنكاره في حياة أطفالنا. أنت تفهم احتياجاتهم بعمق أكثر من أي شخص آخر. دعونا نُحدث فرقًا معًا
🔔🔔🔔🔔
معلومة في غاية الأهمية: التبرع ليس للأقارب لان التبرع للأقارب يؤدي الي زياده معدل تكوين اجسام مناعيه ذاتيه لدي المريض تزيد من تكسير الدم. ولكن كل الأكياس تكون لصالح مصابي الثلاسيميا والانميا المنجلية

Address

6 El Marees Street El Mounira In Front Of Abou El Rich Pediatric Hospital
Cairo
11111

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Egyptian Thalassemia Association الجمعية المصرية لمرضي أنميا البحر المتوسط posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Egyptian Thalassemia Association الجمعية المصرية لمرضي أنميا البحر المتوسط:

Share