23/05/2026
🧡Notre journée mondiale de la sclérose en plaques a été une réussite… une réussite parce que les principaux concernés étaient présents, parce que les patients ont porté l’espoir malgré la douleur, et parce que toutes celles et ceux qui ont contribué à sa préparation ont cru que cet événement n’était pas une simple activité, mais un message humain qui doit être entendu, vu et respecté.
Ce fut une journée riche en émotions, en fatigue, en détermination, et surtout en un profond sens des responsabilités envers des patients qui affrontent quotidiennement des défis lourds dans le silence et la dignité. Nous avons travaillé sans relâche, en donnant le meilleur de nous-mêmes pour que cette journée soit à la hauteur de leurs attentes, convaincus que la dignité humaine commence par la reconnaissance de la souffrance et par l’écoute.
Nous adressons nos sincères remerciements et notre profonde gratitude à tous les spécialistes, enseignants et acteurs qui ont honoré notre invitation par leur présence et qui ont accompagné les patients avec respect et humanité. Votre présence a constitué un véritable soutien moral et professionnel, redonnant chaleur et sens à cette journée, et offrant aux patients le sentiment que leur cause est présente dans les consciences professionnelles et humaines. Recevez ici toute notre reconnaissance et notre estime.
Et malgré cette réussite dont nous sommes fiers, un profond chagrin demeure… celui de ceux qui ont travaillé dans l’ombre avec sincérité. Depuis plusieurs semaines, nous avons porté cette journée à bout de bras : déplacements, coordination, invitations adressées à différentes institutions, responsables, médecins et spécialistes, avec la conviction que cette cause trouverait des oreilles attentives. Les promesses étaient nombreuses, et l’espoir grandissait dans nos cœurs, non pas pour nous, mais pour des patients qui attendent simplement qu’on les reconnaisse et qu’on leur offre un moment d’attention et de dignité.
Mais le jour venu, les absences ont laissé une empreinte plus profonde que prévu. Ce ne sont pas seulement les sièges vides qui nous ont blessés, mais ce silence lourd né de la prise de conscience que certaines promesses n’ont pas été tenues. À cet instant, nous avons ressenti le poids du découragement et l’amertume d’un sentiment difficile à exprimer, comme si tous les efforts déployés n’avaient cherché qu’une chose : un geste de reconnaissance disant aux patients qu’ils ne sont pas invisibles, qu’ils comptent, et que leur combat n’est pas relégué à la marge.
Cependant, nous n’avons pas arrêté… car notre mission est plus grande que les absences, et les patients que nous accompagnons méritent que nous continuions malgré tout. Et si certains n’ont pas répondu présents, ceux qui sont venus avec sincérité et engagement ont suffi à redonner à cette journée sa véritable âme, rappelant que l’humanité se mesure aux actes et non aux paroles.
Nous poursuivrons notre chemin… car la douleur ne met pas fin aux histoires construites sur l’espoir, elle les rend au contraire plus solides, plus vraies, et leur donne une profondeur que nous n’avions peut-être pas imaginée.
🧡نجح يومنا العالمي لمرضى التصلب اللويحي… نجح لأن أصحاب القضية كانوا حاضرين، ولأن المرضى حملوا الأمل رغم الوجع، ولأن كل من ساهم في التحضير والعمل آمن بأن هذه المناسبة ليست مجرد نشاط عابر، بل رسالة إنسانية يجب أن تُسمع وتُرى وتُحترم.
لقد كان يومًا مليئًا بالمشاعر، بالتعب، بالإصرار، وبإحساس عميق بالمسؤولية تجاه مرضى يواجهون يوميًا تحديات قاسية بصمت وصبر. عملنا دون توقف، وبذلنا كل ما في وسعنا ليكون هذا اليوم في مستوى تطلعاتهم، إيمانًا منا بأن الكرامة الإنسانية تبدأ من الاعتراف بالمعاناة والإنصات لها.
وفي هذا المقام، نتوجه بخالص الشكر والامتنان لكل المختصين والأساتذة والفاعلين الذين لبّوا الدعوة وشرّفونا بحضورهم، ووقفوا إلى جانب المرضى بكل إنسانية واحترام. لقد كان حضوركم دعمًا حقيقيًا ومعنويًا، أعاد لهذا اليوم دفئه ومعناه، ومنح المرضى شعورًا بأن قضيتهم حاضرة في الضمير المهني والإنساني. لكم منا كل التقدير والعرفان.
ورغم هذا النجاح الذي نفخر به، بقي في القلب وجع لا يمكن إنكاره… وجع أولئك الذين تعبوا بصمت. فقد حملنا هذا اليوم على أكتافنا منذ أسابيع، تنقلنا، نسقنا، وجهنا الدعوات، تواصلنا مع مختلف الجهات والمسؤولين والأطباء والمختصين، وآمنا أن هذه القضية ستجد من يلتف حولها. كانت الوعود كثيرة، فكبر الأمل في قلوبنا، ليس من أجلنا نحن، بل من أجل مرضى ينتظرون من يشعر بهم ومن يمنحهم لحظة اعتراف بمعاناتهم وصمودهم.
لكن حين حلّ الموعد، ترك الغياب أثرًا أعمق مما توقعنا. لم تكن المقاعد الفارغة هي ما آلمنا، بل ذلك الصمت الثقيل الذي ساد لحظة الإدراك بأن بعض الوعود لم تجد طريقها إلى الحضور. شعرنا حينها بثقل الخذلان، وبمرارة شعور لا يُقال بسهولة، وكأن كل الجهود التي بُذلت كانت تبحث فقط عن لحظة اعتراف تقول للمرضى: أنتم لستم وحدكم… أنتم مرئيون ومهمون، وقضيتكم ليست على الهامش.
ومع ذلك، لم نتوقف… لأن رسالتنا أكبر من الغياب، ولأن المرضى الذين نقف لأجلهم يستحقون أن نستمر مهما كانت الظروف. وربما غاب من وعدوا بالحضور، لكن من حضروا بصدقهم ومواقفهم كانوا كافين ليمنحوا لهذا اليوم روحه الحقيقية، ويؤكدوا أن الإنسانية تُقاس بالفعل لا بالقول.
سنواصل الطريق… لأن الألم لا يُنهي الحكايات التي كُتبت من أجل الأمل، بل يجعلها أكثر صلابة وصدقًا، ويمنحها معنى أعمق مما كنا نتوقع.
