19/02/2026
Superbe Témoignage d’un patient – Spondylarthrite ankylosante pour donner de l'espoir :
Témoignage d'un patient :
Bonjour, j'espère que vous allez bien. J'aimerais tout d'abord vous souhaiter un ramadan moubarak. Je m'appelle Yousri Hamza Abbassi, j'ai 24 ans, bientôt 25, et je voudrais faire un partage avec vous. Plus précisément, je vais raconter mon histoire et comment la fondation ENAYA Arthrite m'a aidé à avoir un peu d'espoir.
Étant donné que cette maladie anéantit les gens qui en souffrent physiquement, mais aussi psychologiquement. Mon calvaire a commencé fin 2019 et n'a fait qu'empirer pour atteindre son paroxysme en 2021 et 2022. Des douleurs soudaines, des raideurs, une fatigue constante. Vous connaissez la liste, je ne vais pas vous la répéter.
Et là, on a commencé à aller de médecin en médecin, de rhumato en rhumato, à essayer différents traitements : Salazopérine, Idomét, méthotrexate, corticoïdes, ce qui d'ailleurs a laissé des séquelles au niveau de la densité des os. Rien ne marchait.
Et je dirais qu'en 2022, j'étais au plus bas, psychologiquement et physiquement. Des douleurs atroces partout. Surtout au niveau du dos, des pieds et de la hanche. Impossible de s'allonger, impossible de marcher, impossible de rester assis. Tout faisait mal constamment. Bien sûr, bien souvent, je ne pouvais même pas me lever une minute, je devais rester allongé pratiquement toute la journée. Et même en étant allongé, je souffrais énormément. Aucun moment de répit, difficulté à respirer, difficulté à me tourner, difficulté à rigoler, difficulté à vivre.
Comme beaucoup d'entre vous, je suis sûr que, comme beaucoup de personnes qui souffrent de spondylarthrite ankylosante, je pense que ce que je dis n'est pas nouveau ou un cas unique. Malheureusement, tout n'est pas que douleur physique, il y a l'aspect psychologique qui est bien souvent négligé, surtout dans notre société.
Étant donné mon jeune âge, j'étais quelqu'un qui adorait faire du sport, qui voulait explorer le monde, essayer des choses. J'étais confiné à rester dans mon lit, pas par manque d'envie ou de courage, mais par limitation physique. J'avais besoin d'aide et d'une béquille pour me déplacer, en sachant qu'avant je faisais du sport pratiquement tous les jours, je faisais plus précisément de la calisthénie. Je ne pouvais soudainement plus rien faire. D'être capable de courir 10 km sans aucun problème à ne pas pouvoir faire 10 mètres sans pleurer. Je ne pouvais plus rien faire. Je ne pouvais même plus aller à la fac, aucun aspect de ma vie n'a été épargné.
Et malheureusement, forcément, le résultat de cela est une... une dépression extrêmement sévère et même des fois à 3 h du matin, quand tout le monde dort et que vous ne pouvez pas dormir à cause de la torture constante, vous avez des pensées très noires pour ne pas dire autre chose.
Je m'étais résigné à vivre handicapé et déprimé, il n'y avait aucune issue. Mais ce n'était pas le cas de mon frère ni de ma mère qui continuaient à chercher, à essayer de trouver des solutions. Jusqu'au jour où, par hasard, mon frère tombe sur le profil d'une ancienne rhumatologue, chef de service il me semble, sur LinkedIn. Il lui envoie un message pour exposer mon cas et elle lui dit de se tourner vers la fondation. Il leur envoie un message. Il m'avait appelé ce jour-là excité, il disait voilà, il y a telle et telle solution. Moi, dans le gouffre de douleur et de désespoir dans lequel j'étais, je ne pouvais voir aucune amélioration.
Réticent, j'ai envoyé un message, appelé et la fondation m'a aidé à avoir un rendez-vous au niveau de l'hôpital. Petit à petit, j'y suis allé, j'ai consulté, fait les analyses nécessaires, etc., puis j'ai été hospitalisé et après cela, j'ai commencé mon traitement biologique fin 2022.
Après une certaine période, je n'étais plus complètement handicapé et anéanti par cette maladie. J'avais des moments de répit. Je pouvais essayer de marcher un peu, de sortir, de travailler, de rigoler, ce qui n'était pas possible avant à cause de la douleur permanente. La douleur existe toujours aujourd'hui, le challenge ne s'arrêtera probablement jamais, mais depuis que je fais des injections fin 2022, je pense que c'est plus gérable. Il y a des jours où j'ai très mal, mais je peux lutter. Ce n'est pas un combat perdu d'avance, c'est une bataille qui se passe tous les jours et dans laquelle on peut survivre et des fois même gagner.
La raison pour laquelle j'envoie ce message, c'est tout d'abord pour remercier la Fondation Enaya, toutes ces personnes qui nous aident, qui répondent à nos questions, qui essaient de sensibiliser, informer et soutenir.
Je donnerai ici l'exemple de M. Bilel Belkham, car j'ai eu le plaisir d'échanger brièvement avec lui une fois, mais ce qui m'a le plus marqué, c'est que, même en menant son propre combat dans le silence, il mène aussi ce combat pour nous, les personnes qui n'avons pas de voix, qui ne peuvent rien changer. Et donc, je pense que la moindre des choses, c'est d'exprimer ma plus sincère gratitude. Je vous remercie du fond du cœur et vous souhaite beaucoup de courage pour continuer ce que vous faites déjà.
D'autre part, j'envoie ce message aussi pour peut-être donner un peu d'espoir aux personnes atteintes de cette maladie, de ce fléau, pour leur dire qu'il y aura des jours meilleurs, même s'il y aura des jours qui sont bien pires, mais il y aura aussi des jours meilleurs. Donc il faut s'accrocher et lutter.
Merci à tout le monde.
PS : j'ai essayé d'abréger au maximum, mais il est difficile d'être précis et concis sous l'émotion...
