12/09/2025
I dag er det to år siden.
To år med Lowe syndrom.
For præcis to år siden sad Sebastian og jeg i en taxa på vej mod Glostrup. Vi sagde ikke et ord til hinanden. Jeg husker, at solen skinnede.
Vi havde været indlagt i fem dage, kaotiske dage i ambulance fra det ene hospital til det andet. Vi var bange. Bange for at miste vores søn.
Tidligt den morgen kom lægerne ind. Der var svar på Walthers gentest, men beskeden skulle gives på Glostrup. Jeg husker ikke meget mere. Sebastian måtte ud og kaste op, lægerne mente ikke, vi selv skulle køre, og min mor kom for at passe Walther.
Jeg husker kun brudstykker:
“Svaret forklarer alt, vi ser hos Walther.”
“Walther vil være afhængig af læger resten af sit liv.”
Det føltes som om alt det forventelige blev suget ud af livet på et øjeblik.
Vi kunne kun læse os frem til, hvordan andre børn med Lowe syndrom udvikler sig. Først læste vi alt. Så stoppede vi. Så læste vi lidt igen. Og satte det på pause.
Det er stadig på pause, vi bruger det som et leksikon, når vi har brug for fakta, men vi sammenligner ikke længere Walther direkte med andre børn.
Vi stod i et virvar af følelser: frygten over ikke at vide, hvad der var galt, lettelsen over endelig at få et svar, men et svar, der var alt andet end let.
Midt i kaos sad vi med Walther og sagde: “Han er verdens dejligste baby.” To år senere er det stadig det mest sande, vi kan sige.
Jeg har svært ved at sige, at Walther er en sorg. For det er han ikke.
Men det, han skal igennem, og sådan som hans fremtid ser ud lige nu, dét er en sorg. At Walthers nyrer langsomt svækkes, er ubegribeligt.
Alligevel forsøger vi at se anderledes på det i hverdagen. Vi er nået et punkt nu, hvor jeg sjældent tænker, at Walther er syg.
Og heldigvis ved Walther det heller ikke selv. Han lever sit liv i sit eget tempo, frit, nysgerrigt og uden den tyngde vi voksne bærer på.
Og sikke et liv ❤️
Vi har verdens dejligste dreng, som tager alt i præcis det tempo, han vil. Jeg er stolt helt inde i knoglerne, når han siger en lille lyd eller tager et hindbær til munden.
Han er alt, jeg har brug for, og meget mere til.
