01/09/2026
💙Kleine Fortschritte für ein großes Ziel: STXBP1 bekannt machen! 🧬
Sebastian ist 8 Jahre alt und lebt mit der seltenen Genmutation STXBP1, die unter anderem mit Bewegungsstörungen und kognitiven Einschränkungen einher geht.
🚶gemeinsame Aktion am 29.8.2026 : Spendenwanderung
🩷Veranstalter: Sebastians Mutter, Simone Nachbar (Vorstand des Vereins STXBP1 e. V. )
Auch wir von der Lebenshilfe Freyung-Grafenau e. V. waren mit dabei! 🥾💙
Es war eine wunderschöne und rundum gelungene Wanderung mit guter Verpflegung für alle Beteiligten, vielen Begegnungen und einer tollen Stimmung. Gemeinsam hatten wir ein wichtiges Ziel vor Augen: Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung zu schaffen und die Forschung zu unterstützen.
🙏 Gemeinsam können wir etwas bewegen!
❗Anmerkung: Der Verein freut sich jederzeit über Spenden!