Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

19/11/2024

Am Samstag findet unser Regionaltreffen in Nürnberg statt. Sei auch du mit dabei.
Wir freuen uns auf euch 🫶

13/11/2024

Jetzt David‘s Podcast anhören.
Er hat bereits 8 Folgen aufgenommen.

https://open.spotify.com/episode/34h6U9keDwiTqp1DfcnXZ1?si=TcK777qmS06cIzQGf45ycQ

27/10/2024

Anmeldeschluss 28.Oktober 2024

https://app.guestoo.de/public/event/a2ef4b20-e29b-4345-ba58-874ce1e02649?lang=de

❗️JETZT ANMELDEN❗️

FA-Erwachsenentreffen vom 14.-17. November 2024 unter diesem Link:

https://app.guestoo.de/public/event/a2ef4b20-e29b-4345-ba58-874ce1e02649?lang=de

Wir freuen uns auf euch 🫶🤗

21/10/2024

Am Wochenende fand das FA-Familientreffen in Paris statt.

17/10/2024

❗️JETZT ANMELDEN❗️ Women Only
27. November 2024 um 19:30 Uhr

07/10/2024

❗️JETZT ANMELDEN❗️

FA-Erwachsenentreffen vom 14.-17. November 2024 unter diesem Link:

https://app.guestoo.de/public/event/a2ef4b20-e29b-4345-ba58-874ce1e02649?lang=de

Wir freuen uns auf euch 🫶🤗

30/07/2024

👉Neue Studie:👈
Psychosoziale Unterstützung für Menschen mit Fanconi-Anämie UND deren Familiensystem

"Wie kann man FA-Betroffene und deren Eltern, Großeltern, Geschwister, Partner usw. am Besten unterstützen?"
Darum geht es in der Studie!

Es werden Einblicke in die Perspektiven möglichst vieler FA-Betroffener ab 8 Jahren und allen Familienmitgliedern drumherum gesucht.

ACHTUNG: Es gibt für JEDE PERSON aus dem Familiensystem die mitmacht, ein finanzielles Dankeschön!

Kontakt: https://redcap.ukw.de/surveys/?s=4PHRLN7HXXWDCAMK

Ihr seid gefragt! MACHT MIT! 😀

28/06/2024

🌈Psychosoziale Unterstützung mit Fanconi-Anämie -
Neue und wichtige Studie!!! BITTE MITMACHEN!!!💪🏻

In dieser Studie geht es darum, wie Betroffene mit Fanconi-Anämie und das sie umgebende Familiensystem besser unterstützt werden können, wenn es um die eigenen Gefühle, Bedürfnisse oder Beziehungen im Zusammenhang mit FA geht.

Es werden Einblicke in die Perspektiven möglichst vieler FA-Betroffener ab 12 Jahren und Familienmitglieder (wie Eltern, Geschwister, Omas/Opas, Tanten/Onkels...) sowie PartnerInnen gesucht. Anschließend soll ein spezielles Beratungs-/Begleitungsangebot für alle entwickelt werden.

UND: Es gibt für JEDE PERSON die mitmacht, ein finanzielles Dankeschön!☀

Kontakt: https://redcap.ukw.de/surveys/?s=4PHRLN7HXXWDCAMK
🌈DANKE FÜR EUER MITMACHEN💐

17/05/2024

Seit Jahren forscht die Hämatologin und Kinderonkologin Dr. Eunike Velleuer-Carlberg zur Fanconi-Anämie, einer sehr seltenen angeborenen Erkrankung. Betroffene haben ein erhöhtes Risiko an Blut- und Schleimhautkrebs zu erkranken.

Für ihr über 20-jähriges Engagement hat unsere Oberärztin der Kinderklinik nun von der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. eine Auszeichnung “Gemeinsam sind wir stark” 💪🏻erhalten. Die Statuette von der Künstlerin Louise Kött-Gärtner symbolisiert die Bedeutung der Gemeinschaft, in der große Dinge „spielend leicht“ bewegt werden können🤩.

Vielen Dank Dr. Velleuer-Carlberg für Ihren Einsatz in der Forschung und Ihre wichtige Arbeit in unserer Kinderklinik. Wir gratulieren herzlich zur Auszeichnung!🥳🫶🏻

15/04/2024

05/04/2024

05/04/2024

Fanconi-Anämie ist super-selten und weltweit zu finden - hier ein Beispiel von unserem FA-Freund Matty Dunn aus Australien/Tasmanien😍 Wir lernten ihn im letzten Jahr persönlich kennen und wünschten, ihr alle könntet ihn kennenlernen!🥰
https://www.facebook.com/abchobart/videos/913790709442036

22/03/2024

Ab sofort könnt ihr euch für das Fanconi-Anämie-Jahrestreffen anmelden!
Eingeladen sind alle von FA Betroffene und deren Familien (incl. Eltern, Geschwister, Partner, Freunde...) und alle an FA Interessierte sowie Ärzte und Wissenschaftler.
Das Programm ist gut durchmischt und deckt viele interessante Themen auch für FA Erwachsene ab.
Wir freuen uns auf euch!
Hier geht es zur Anmeldung:
https://gstoo.de/FAmilientreffen_2024

05/02/2024

Eine stattliche Spendensumme für die NCL-Stiftung und den Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. ist beim Vereins-Hallenturnier des SV Erika-Altenberge zusammengekommen. Über 10.300 Euro sind es am Ende geworden.

24/01/2024

Wir sind auf eure Unterstützung angewiesen ❤️

Der SV Erika/Altenberge organisiert am 03. Februar ein Hallenbenefizturnier namens „Budenzauber“.
Das Ziel des Turniers ist es vor allem Aufmerksamkeit und finanzielle Mittel für die Erforschung und Behandlung der Kinderdemenz und Fanconi-Anämie (Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. ) zu sammeln.

Wir freuen uns riesig Teil dieses Projektes zu sein und hoffen, dass wir gemeinsam das Ziel erreichen können. Daher rufen wir dazu auf, sich an dem Spendenaufruf von SV Erika/Altenberge 1965 e.V. zu beteiligen. Egal, wie groß der Beitrag ist! ❤️

Unter folgendem Link könnt ihr uns, die NCL-Stiftung, unterstützen: https://www.paypal.com/pools/c/91cgqHsPEU

Und unter diesem Link könnt ihr die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. unterstützen: https://www.paypal.com/pools/c/91ch6Ts2pJ

Wir danken allen Beteiligten und freuen uns auf das Turnier! ⚽️❤️

07/12/2023

❗️SAVE THE DATE❗️

Nächstes Regionaltreffen in Köln, am 17.02.2024

Wir freuen uns auf euch 🫶

07/11/2023

Schaue selbst, was in deinem Mund los ist und lade dir die FAexam App herunter, um alles dokumentieren zu können.

https://fanconi.de/faexam/

20/10/2023

Lade jetzt die neue FAexam App runter und kümmere dich um deine Mund-Selbstinspektion!

https://fanconi.de/faexam/