Bundesstiftung Kinderhospiz

Bundesstiftung Kinderhospiz Wir helfen Familien mit schwerkranken Kindern: unbürokratisch und mit Herz 💛🌈

Vatertag bedeutet für viele Zeit mit der Familie, Freunden oder einfach eine kleine Pause vom Alltag. Für Väter von Kind...
14/05/2026

Vatertag bedeutet für viele Zeit mit der Familie, Freunden oder einfach eine kleine Pause vom
Alltag. Für Väter von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung sieht dieser Alltag
jedoch oft anders aus. Denn zwischen Pflege, Organisation, Sorgen und Verantwortung bleibt
wenig Raum für die eigenen Bedürfnisse.

Wenn über belastete Familien gesprochen wird, stehen häufig die erkrankten Kinder und ihre Mütter im Fokus – nicht zuletzt, weil Mütter nach wie vor den größten Teil der Care-Arbeit übernehmen. Gleichzeitig erleben aber auch viele Väter die Situation als belastend und stehen vor der Herausforderung, ihren Platz in diesem oft kräftezehrenden Alltag zu finden.

Viele von ihnen sprechen wenig darüber, wie es ihnen eigentlich geht. Nicht, weil es sie weniger belastet, sondern weil oft schlicht kein Raum dafür bleibt.

Deshalb möchten wir den heutigen Tag nutzen, um auch die Väter sichtbar zu machen und einfach einmal zu fragen: Wie geht es dir eigentlich?

Mila lebt mit einem schweren angeborenen Herzfehler, einer Lungenerkrankung und Epilepsie. Schon kurze Wege kosten sie v...
13/05/2026

Mila lebt mit einem schweren angeborenen Herzfehler, einer Lungenerkrankung und Epilepsie. Schon kurze Wege kosten sie viel Kraft, Atemnot gehört zu ihrem Alltag. Teilweise ist sie bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Bald wird sie voraussichtlich wieder dauerhaft Sauerstoff benötigen.

Hinter Mila steht ihre Familie, vor allem ihre Großmutter. Damit ihre Enkelin zuhause versorgt werden kann, hat sie vor fünf Monaten ihre Arbeit aufgegeben und kümmert sich seither Tag und Nacht um Mila. Ohne ihren Einsatz wäre die Pflege in diesem Umfang kaum möglich.

Gleichzeitig stellt die Situation die Familie auch organisatorisch vor große Herausforderungen: Das derzeitige Auto ist inzwischen zu klein für Rollstuhl, medizinische Hilfsmittel und die notwendige Ausstattung. Arztbesuche, Therapien oder kleine Ausflüge werden immer schwieriger.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug ist dringend notwendig, damit Mila weiterhin mobil bleiben und am Leben teilhaben kann. Die Kosten dafür kann die Familie jedoch nicht allein tragen.

👉 Bitte helfen Sie mit Ihrer Spende. Jede Unterstützung zählt:

Bundesstiftung Kinderhospiz
IBAN: DE96 4625 0049 0000 0550 04
Kennwort: Mila Mobil (+ Adresse für Spendenbescheinigung)

Von Herzen danke für Ihre Hilfe. 🧡

Was für ein unvergesslicher Abend! Diesen Sonntag durften insgesamt elf Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie...
12/05/2026

Was für ein unvergesslicher Abend!

Diesen Sonntag durften insgesamt elf Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie ihre Geschwister beim Bundesligaspiel 1. FSV Mainz 05 gegen 1. FC Union Berlin unter jubelndem Publikum einlaufen.

Auf diesem riesigen Rasen zu stehen, die Profis hautnah zu erleben und von der überwältigenden Atmosphäre im Stadion mitgerissen zu werden – diesen Moment werden die Kinder nicht so schnell vergessen.

Unser herzliches Dankeschön gilt B&B HOTELS, Sponsor von Mainz 05, der diesen Abend möglich gemacht hat, sowie natürlich den zwei Vereine für das spannende Spiel!

Heute ist Muttertag. 💛  Ein Tag, an dem wir all den Müttern sagen möchten: Wir sehen euch.  Wir sehen Mütter, die jeden ...
10/05/2026

Heute ist Muttertag. 💛

Ein Tag, an dem wir all den Müttern sagen möchten: Wir sehen euch.

Wir sehen Mütter, die jeden Morgen aufstehen und weitermachen, obwohl sie oft nicht wissen, was der Tag bringen wird. Die Arzttermine koordinieren, Pflege organisieren, nachts wach liegen und tagsüber für ihre Familie da sind. Die trösten, kämpfen, begleiten und gleichzeitig einfach nur Mama sein möchten.

Besonders denken wir heute an die Mütter von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Was sie jeden Tag leisten, verdient Aufmerksamkeit, Unterstützung und Anerkennung – nicht nur heute, sondern an jedem einzelnen Tag. Denn ihre Arbeit ist von unschätzbarem Wert.

📷 Foto 1 & 2: © Bundesverband Kinderhospiz e.V. | Konstantin Börner

Pflege, Schwerbehinderung, Eingliederung, Integration: Hinter diesen Begriffen stecken Rechte, die für Familien mit Kind...
30/04/2026

Pflege, Schwerbehinderung, Eingliederung, Integration: Hinter diesen Begriffen stecken Rechte, die für Familien mit Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung wirklich relevant sein können.

Deshalb starten wir eine neue zweiteilige Meet & Talk-Reihe rund um das Thema sozialrechtliche Beratung und soziale Teilhabe.

Referent ist Christian Wiedenmann, Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht. Er führt die Teilnehmenden verständlich und praxisnah durch den Paragrafen-Dschungel und geht auf individuelle Fragen ein.

Wer vorab Fragen schicken möchte, kann dies gerne per E-Mail machen – wir leiten sie direkt an Herrn Wiedenmann weiter. Die beiden Module finden online über Zoom statt und können unabhängig voneinander besucht werden.

📅 Modul 1: Pflege & Schwerbehinderung – 11. Mai 2026, 19:30 Uhr
📅 Modul 2: Integration & Eingliederung – 8. Juni 2026, 19:30 Uhr

Anmeldung und Fragen gerne an: [email protected] 🧡

Die Engels-Fackel vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist unterwegs!  Beim Kinder-Lebens-Lauf, Deutschlands größter Inkl...
29/04/2026

Die Engels-Fackel vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist unterwegs!

Beim Kinder-Lebens-Lauf, Deutschlands größter Inklusionskampagne, trägt der Bundesverband Kinderhospiz eine symbolische Engels-Fackel von April bis Oktober 2026 durch ganz Deutschland – und erstmals auch nach Luxemburg, Österreich und die Schweiz.

Das Ziel: Kinderhospizarbeit sichtbar machen und Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung sowie ihre Familien in die Mitte der Gesellschaft zu tragen.

Am 7. Mai 2026 macht die Fackel Halt in Bremen und wir würden uns freuen, euch dort zu treffen. Vor Ort wird die Fackel an die Senatorin übergeben und es wird Fotos sowie eine kurze Ansprache geben. Anschließend reist die Fackel weiter zum Universum Bremen.

📍13:15 Uhr vor dem Rathaus Bremen (Am Markt 21)
➡️ 14:15 Uhr Weitergabe der Fackel ans Universum Bremen

Kommt vorbei und lasst uns mit dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. für Kinderhospizarbeit sein!

📷 © Bundesverband Kinderhospiz e.V. / Konstantin Börner

Reisen mit Behinderung, Muskelerkrankung oder außerklinischer Intensivpflege – Was ist möglich und worauf sollte man ach...
24/04/2026

Reisen mit Behinderung, Muskelerkrankung oder außerklinischer Intensivpflege – Was ist möglich und worauf sollte man achten, damit unterwegs vieles gut gelingt?

Genau darüber sprechen wir in unserem nächsten Meet & Talk mit unserer Referentin Laura Mench. Als Aktivistin für Inklusion und außerklinische Intensivpflege teilt sie persönliche Erfahrungen, hilfreiche Tipps und praktische Lösungen dazu, wie Reisen unter unterschiedlichen Voraussetzungen gut gelingen kann.
Im Anschluss gibt es Raum für Fragen, Austausch und gemeinsame Erfahrungen aus der
Community.

Wer an unserer Online-Veranstaltung teilnehmen möchte, kann sich gerne bei Alexandra Fluck anmelden: [email protected]

Wir freuen uns auf den Austausch!


Adrians Geburt sollte ein glücklicher Moment werden. Doch plötzlich verschlechterten sich seine Werte dramatisch. Ein No...
15/04/2026

Adrians Geburt sollte ein glücklicher Moment werden. Doch plötzlich verschlechterten sich seine Werte dramatisch. Ein Notkaiserschnitt musste her, dann Sekunden später der Kampf um sein Leben.

Adrian hat überlebt. Doch der schwere Start ins Leben hat beim inzwischen Zweijährigen tiefe Spuren hinterlassen. Durch die Geburtskomplikationen sind mehrere Organe geschädigt. Er lebt mit schweren neurologischen und körperlichen Beeinträchtigungen, ist auf intensive Pflege angewiesen und wird sein Leben lang im Rollstuhl sitzen.

Seine alleinerziehende Mama kämpft mit unendlich viel Liebe jeden Tag für ihn. Doch die Belastung ist groß. Die Familie lebt von Bürgergeld, die finanziellen Möglichkeiten sind stark begrenzt.

Das aktuelle Auto – ein alter Golf – ist viel zu klein. Ein behindertengerechtes Fahrzeug würde Adrian nicht nur den Weg zu Ärzten und Therapien erleichtern. Es würde ihm, seiner Mutter und seinen drei Geschwistern ein Stück Würde, Sicherheit und Alltag zurückgeben.

Jede noch so kleine Spende bringt die Familie diesem dringend benötigten Fahrzeug ein Stück näher.

👉 Spendenkonto:

Bundesstiftung Kinderhospiz
IBAN: DE96 4625 0049 0000 0550 04

Verwendungszweck: Adrian (+ Adresse für Spendenbescheinigung)

Danke, dass Sie helfen, Adrians Weg ein wenig leichter zu machen. ❤

Geschwister sein heißt: gemeinsam aufwachsen, füreinander da sein, miteinander lachen und sich oft ganz ohne viele Worte...
10/04/2026

Geschwister sein heißt: gemeinsam aufwachsen, füreinander da sein, miteinander lachen und sich oft ganz ohne viele Worte verstehen. 🫂

Heute, am Tag der Geschwister, feiern wir all die Brüder und Schwestern von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung.

Viele von ihnen übernehmen früh Verantwortung und zeigen besondere Empathie.

In der Kinderhospizarbeit schauen wir bewusst auf die ganze Familie. Denn jedes Kind, jeder Bruder, jede Schwester bringt eigenen Bedürfnisse, Perspektiven und Geschichten mit.

Geschwister sind ein wichtiger Teil dieses Systems: sie prägen, begleiten und gestalten mit.

Danke, dass ihr da seid. 🧡

Welche Hilfsmittel unterstützen mein Kind wirklich, im Alltag selbstständiger zu sein? Diese Frage haben sich wahrschein...
01/04/2026

Welche Hilfsmittel unterstützen mein Kind wirklich, im Alltag selbstständiger zu sein?

Diese Frage haben sich wahrscheinlich schon viele Eltern von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung gestellt. Deshalb schauen wir uns genau dieses Thema mit unserer Referentin Mandy Behre an.

Sie ist Krankenschwester, Mutter und erfahrene Mitarbeiterin in einem ambulanten Kinder- und Jugendhospiz. In ihrem Impuls-Vortrag erzählt Mandy Behre von eigenen Erfahrungen, Strategien und Lösungen, die den Alltag erleichtern. Anschließend haben Teilnehmende die Möglichkeit, Fragen zu stellen und ihr Wissen untereinander auszutauschen.

Wer an unserer Online-Veranstaltung teilnehmen möchte, kann sich gerne bei Alexandra Fluck anmelden: [email protected]

Wir freuen uns auf den Austausch!

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