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Gemeinsam stark für mehr Forschung, Aufklärung und Versorgung zu ME/CFS, Long/ Post-Covid und Post-Vac

21/04/2026

☝🏼 Uns erreichen immer mehr Anfragen von der Presse für Berichte rund um ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac. Dabei kann es sich um Zeitungsberichte, Radio- oder Fernsehbeiträge handeln. Wir möchten gerne Eure Geschichten sichtbar machen!

🎤 Der Ablauf: Ihr sendet uns Eure Angaben zu, wir bauen ein kleines "Archiv" und einen E-Mail Verteiler auf (selbstverständlich nur für interne Zwecke). Sobald wir eine neue Presseanfrage erhalten, treffen wir ggf. eine Vorauswahl (z.B. wenn Betroffene eines bestimmten Alters gesucht werden) und schicken Euch die Anfrage weiter. Je nach Anfrage könnt Ihr entscheiden, ob Ihr euch bereit erklären würdet, dann schicken wir mit Eurer Zustimmung Eure Angaben an den Pressekontakt und vernetzen Euch.

🫵🏼 Interesse? Dann schickt uns Eure Infos per Instagram DM oder per E-Mail an [email protected]

💙 Danke für Eure Mithilfe!

28/03/2026

🗣 Wir sprechen für Euch auf dem Fachtag Bildung/ Kinder mit ME/CFS vom Gesundheitsministerium und wollen Eure Erfahrungen weitergeben.

📹 Wir möchten einen Kurzfilm zum
Thema Lebensrealitäten von Kindern und jungen Erwachsenen mit ME/CFS machen und suchen deshalb Eure Erfahrungsberichte.
- Wie beeinflusst die Erkrankung Euren Alltag?
- Was sind Eure größten Wünsche? Was wollt Ihr der Welt gerne über Euren Alltag erzählen?
- Wie sieht Eure soziale Teilhabe aus? Könnt Ihr noch zur Schule gehen? Könnt Ihr eure Freund*innen regelmäßig treffen?
- Welche Erfahrungen habt Ihr oder Eure Eltern mit der Erkrankung im Umgang mit Institutionen wie Schule, Jugendamt, Behörden etc. gemacht?

🎤 Egal ob Ihr selbst ein betroffenes Kind oder Jugendliche*r seid, Geschwister von einem erkrankten Kind/ Teenager/ jungen Erwachsenen seid, Eltern, Großeltern oder Freunde - wir möchten von Euren Erfahrungen hören.
Wenn Ihr Eure Privatsphäre schützen wollt, sammeln wir gerne auch anonym Eure Erfahrungen. Am besten schickt Ihr uns Eure Erfahrungen als Videostatement (im Querformat) oder Sprachnachricht. Wenn Ihr dafür keine Möglichkeit habt, dürft Ihr uns auch gerne ein kurzes Textstatement schicken. Da wir uns kurz halten müssen, schickt uns am besten Nachrichten zwischen 30 Sekunden und 1 Minute. Wenn Ihr mögt, schickt uns gerne Fotos von Euch zu euren Statements dazu. Gerne könnt Ihr uns auch Bilder malen davon wie Euer Alltag aussieht, von Euren Erfahrungen berichten und uns davon Fotos schicken.

Schickt uns Eure Videos, Fotos, Sprach- oder Textnachrichten gerne per Mail an [email protected] oder als Instagram-DM.

Danke! 💙

24/11/2025

Versorgung statt Beerdigung

Am 27.11., sprechen wir gemeinsam mit der DGHS auf der Bundespressekonferenz über eine alarmierende Entwicklung:
Immer mehr schwer erkrankte ME/CFS-Betroffene suchen aus purer Verzweiflung nach assistierter Sterbehilfe.

Nicht, weil sie sterben wollen.
Sondern weil sie keinen Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung finden.
Weil sie jahrelang kämpfen müssen gegen Symptome, gegen Systemhürden und gegen das Vergessenwerden.

Wir fordern:
➡️ Schnelle, flächendeckende Versorgung
➡️ Forschung, Anerkennung und spezialisierte Anlaufstellen
➡️ Richtige politische Weichenstellungen - Einsatz für körperliche Ursachenforschung und nicht nach psychosomatischen Erklärungsversuchen

Menschen brauchen Hilfe zum Leben und nicht zum Sterben.

05/10/2025

🎤 Statements von Betroffenen zum Thema "Sterbehilfe bei ME/CFS" für Kurzfilm bei der  Bundespressekonferenz gesucht.

PiEr Schleswig-Holstein e.V wird auf der Bundespressekonferenz gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zum Thema "Die Situation von Betroffenen mit schwer(st)em ME/CFS" sprechen, sowie über den Anstieg der Anfragen für Sterbehilfe.

Hintergrund der Rede  sind die besorgniserregend stetig steigenden Anfragen  für Freitodbegleitungen, speziell von jungen Menschen mit schwerstem ME/CFS  in ganz Deutschland bei DGHS.

Wir wollen in unserer Rede auf der Bundespressekonferenz ME/CFS Betroffene selbst zu Wort kommen lassen.

Deshalb werden wir vor Ort einen Kurzfilm zeigen, mit Stimmen aus der Community.
Für den Kurzfilme suchen wir noch Statements von (schwer/st) Betroffenen / ME/CFS Betroffenen, die bereits über Sterbehilfe nachgedacht haben oder Statements von Angehörigen die Familienmitglieder oder ein*en Freund*in durch schweres ME/CFS und Sterbehilfe verloren haben.

Im Kurzfilm soll thematisiert werden: "Wieso denkst du als ME/CFS Betroffene*r über Sterbehilfe nach?"

Da das Video sehr kurz werden muss, brauchen wir prägnante Statements wie zum Beispiel:
- Ich brauche dringend eine 24h Assistenz, die wird mir nicht bewilligt. Ich bin komplett unterversorgt
-  ich liege in meinen eigenen Ausscheidungen, ein passender PG wird mir verwehrt, manchmal denke ich über Sterbehilfe nach.
- Meine Tochter war 35 als sie verstarb. Sie konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, die Ärzte sagten bis zu ihrem Tod sie müsse sich einfach mehr anstrengen.

Hast du Interesse/Kapazitäten zu dem Thema ein Statement abzugeben? Kennst du eine andere Person die evtl Interesse hätte ein Statement abzugeben?
Das Statement kann als Video (im Querformat) oder Sprachaufnahme (mp3) oder wenn du nicht sprechen kannst, als kurzer Text, entweder per Instagram an pier.schleswig.holstein geschickt werden oder per Mail an [email protected]

26/09/2025

✨ Impressionen von unserem Infostand beim ✨

🎶 Letztes Wochenende haben wir mit einem Infostand beim Breeding Festival in Flensburg auf Long Covid, ME/CFS und Post Vac aufmerksam gemacht. Wir kamen mit zahlreichen Festival Besuchern ins Gespräch und haben Infomaterialien verteilt.

🛌🏼 Besonders eindrücklich war dabei die Fotocollage von Betroffenen, die durch die Erkrankung leider nicht mehr an Festivals wie diesem teilnehmen können.

💙 Die Idee zur Aktion kam von und \, die auch maßgeblich die Vorbereitung & Planung vorangebracht haben. So konnten wir z.B. auch 2 Tickets für nächstes Jahr gegen eine Spende verlosen. Vielen Dank für Euer Engagement!

25/09/2025

✨ Rückblick: 3. Runder Tisch in Schleswig-Holstein zu Long Covid, ME/CFS und Post Vac ✨

Am 17. September 2025 fand eine besondere Ärztefortbildung mit rund 130 Ärzt*innen und medizinischem Fachpersonal statt. Gastgeber war der Paritätische Wohlfahrtsverband 🙏.

🩺 Fachliche Impulse:
• PiEr SH e.V.: eindringliche Schilderung der verheerenden Versorgungslage in Schleswig-Holstein.
• Dr. Ries: bewegende Einblicke in die Behandlung Schwerstbetroffener anhand realer Fälle.
• Dr. Brüggemann: verständlich und fundiert über die Rolle der Mastzellen.
• Dr. Brock: Vorstellung einer Studie zur Verbesserung der Versorgungssituation für Menschen mit Long/Post-COVID (LCovB) und ME/CFS infolge von COVID-19.
• Dr. Stier: rechtliche und ethische Aspekte der Sterbehilfe.

🎤 Moderation:
Barbara von Eltz führte durch den Nachmittag und machte die aktuelle Situation von PiEr-SH eindringlich deutlich.

🎬 Besonderer Moment:
Ein Film ließ Betroffene selbst zu Wort kommen – darunter Menschen, die heute nicht mehr leben, und ein 10-jähriger Junge, der sein Bett und die Schule nicht mehr besuchen kann.

📍 Infostand:
Begleitend wurde ein Infostand aufgebaut, der noch einmal zeigte, wie viele Organisationen sich mit Aufklärung und Unterstützung beschäftigen – wir sind viele.

💜 Ein Nachmittag voller Fachwissen, Austausch und tiefer Betroffenheit – mit einem klaren Ziel: die Versorgung Schwerstbetroffener in Schleswig-Holstein zu verbessern.

🙏🏼Wir möchten allen Teilnehmenden für ihr Interesse danken, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband SH für ihre aktive Unterstützung und den Vortragenden für ihre tolle Expertise!

.sh

30/08/2025

✨ Wir haben Dein Interesse geweckt? Dann melde Dich bei uns und wir vereinbaren ein zeitnahes Kennenlerntreffen über Zoom!

28/07/2025

Wir, PiEr Schleswig-Holstein, veranstalten eine Fortbildung!

Diesmal zum Thema: „Man kann sein Leben verlieren ohne zu sterben! Die Situation von Betroffenen mit ME/CFS in der schwersten Form."

Die Veranstaltung richtet sich an medizinisches Fachpersonal und wird in hybrider Form, sowohl online über Zoom, als auch vor Ort in den Räumen des paritätischen Wohlfahrtverbands in Kiel stattfinden.

Jetzt brauchen wir eure Unterstützung.

Ladet eure Ärzt*innen ein, damit sie sich zum Thema schweres ME/CFS weiterbilden können.

Teilnehmen können alle, die medizinisches Fachpersonal sind oder an relevanten Stellen arbeiten und Interesse haben, sich zu ME/CFS weiterzubilden.

Anmeldungen sind unter folgendem Link möglich: https://eveeno.com/piersh

Adresse

Kiel

Webseite

http://www.pier-schleswig-holstein.de/

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