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Mirame Arts, Gütersloh (2026)

11/09/2025

Spendenaufruf: Ausstellung zu ME/CFS im Landtag NRW

Vom 28.10. – 21.11.2025 zeigt der Verein Mirame Arts e.V. (Gütersloh) gemeinsam mit dem Kunstkollektiv Black Ferk Studio (Wien) die Ausstellung „Leiden und sterben lassen in Deutschland“ im Landtag von Nordrhein-Westfalen.

Ziel ist es, den Politiker:innen auf einer sachlichen sowie emotionalen Ebene die Lebensrealität der Patienten mit dieser vernichtenden Krankheit sowohl in Bezug auf erwachsene sowie minderjährige Patent:innen vor Augen zu führen, um durch anschließende Gespräche mit Regierung und Parlamentarier:innen die Situation in Forschung und Versorgung zu verbessern.

Gezeigt werden Werke von Künstler:innen mit ME/CFS, die die Lebensrealität einer der schwersten chronischen Krankheiten sichtbar machen. Ziel ist es ist zudem, auch unter Besuchern des Landtags Aufmerksamkeit zu schaffen für Menschen, die oft vergessen werden, und so den politischen Druck für bessere Versorgung zu erhöhen.

Für Material, Transport und Planung fehlen noch 5.000 €. Jede Spende hilft, die Ausstellung zu realisieren.

Spendenkonto (bevorzugt):
Mirame Arts e.V.
IBAN: DE19478601250564556100
BIC: GENODEM1GTL
Verwendungszweck: Ausstellung NRW

Oder über GoFundMe:
https://gofund.me/728ba561

Mehr Infos: www.mirame-arts.org

11/08/2025

Leiden und sterben lassen in Deutschland:
Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS

Kunstausstellung zu schweren Multisystemerkrankung rund um ME/CFS im Landtag von Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf

28. Oktober - 21. November 2025

Die Ausstellung „Leiden und sterben lassen in Deutschland“ wird vom Verein „Mirame Arts e.V.“ und dem Kunstkollektiv „Black Ferk Studio“ (bekannt u.a. durch die Kunstausstellung „Crash“ in Wien) realisiert und verbindet Kunst, Gesundheitsaktivismus und Wissensvermittlung.

Zur Ausstellung:
Der Künstler und Kurator Matthias Mollner (Black Ferk Studio) und fünf mit ME/CFS betroffene Künstler:innen reflektieren in der von Mirame Arts e.V organisierten Ausstellung die mit der Krankheit verbundene Lebensrealität und machen diejenigen sichtbar, die häufig von der Gesellschaft vergessen werden. Die Kunstschau im Landtagsgebäude ermöglicht einen intimen Einblick in eine Welt, in der „Millionen Vermisste“ Menschen ihre wenigen Energiereserven für das tägliche (Über-)Leben und mehr Anerkennung aufwenden müssen. Sie verbindet künstlerische Perspektiven mit weiterführendem Wissen und ermöglicht den Besucher:innen, ein Stück weit in die Lebenswelt von Betroffenen und ihren Angehörigen einzutauchen.

Die Krankheitslast ist für die Betroffenen enorm. Suizide und assistierte Suizide aufgrund fehlender gesundheitlicher Perspektiven sind häufig (etwa 1 von 4 Erkrankten).

ME/CFS zählt zu den funktionell am stärksten beeinträchtigenden und gleichzeitig belastendsten chronischen Erkrankungen. In sehr schweren Fällen ist die Lebensqualität ist noch geringer als bei Menschen mit Krebs im Endstadium oder bei Schlaganfällen.

Hilf uns dabei, die Ausstellung zu realisieren!
Wir benötigen noch 5000,- Euro für Material, Fertigungs- und Planungskosten sowie Transporte. Unterstütze uns mit einem selbst gewählten Betrag (Link in der Bio).

Kämpfe mit uns dafür, dass sich das Leben der ME/CFS-Betroffenen in NRW schnell verbessert.

Die Spende geht an den Verein

Mirame Arts e.V.
1. Vorsitzender: Martin Hippe
Mandelbaumweg 25
33335 Gütersloh

Registerblatt VR 1882
Amtsgericht Gütersloh

www.mirame-arts.org

30/07/2025

Kritische Einordnung der DGN-Stellungnahme zu ME/CFS Die Lost Voices Stiftung und die unterstützenden Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen nehmen die jüngste Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)[1] zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (M...

12/05/2025

WorldMEDay 2025

Heute ist der weltweite ME/CFS Awareness Day.

Dieser Tag ist der weltweiten Aufmerksamkeit auf die Erkrankung der Myalgischen Encephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrome (ME/CFS) und dem nach wie vor schlechtem Zustand von Forschung und Versorgung gewidmet.

Als Mitglied der präsentieren wir am heutigen Tag zusammen mit unseren globalen Partner-Organisationen in verschiedenen Sprachen Mythen und Fakten rund um die Erkrankung.

Wir freuen uns, wenn Ihr diese teilt und somit uns bei der Aufklärungsarbeit unterstützt.

Euer

Mirame-Arts-Team

11/05/2025

LiegendDemo Bielefeld 2025

Gestern fand die LiegendDemo in Bielefeld statt. Wir haben als Verein unseren Pavillon der zur Verfügung gestellt.

Dort trafen sich viele bekannte Gesichter aus dem ostwestfälischen Umfeld, die sich für ME/CFS engagieren.

Es fand ein langes Gespräch zwischen unserem 1. Vorsitzenden Martin Hippe und Anja Jungwald (s. Foto) statt. Als Teamkoordinatorin der macht sie Teambuilding und -Fortbildungen zu ME/CFS, wie reizarme Betreuung und Feinfühligkeit für die besonderen Bedürfnisse bei ME/CFS, was gerade für Menschen mit PEM entscheidend ist. In Kooperation mit dem .mecfs bieten sie so für ME/CFS-Betroffene professionelle Alltagsbegleitung und Haushaltshilfe mit kurzfristigen Einsatzmöglichkeiten. Das Gute: die Leistungen sind direkt mit den gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen abrechenbar. Wir möchten hiermit auf das Angebot aufmerksam machen, da es manchen Betroffenen Hoffnung und eine verlässliche Stütze geben kann.

Insgesamt war es schön, bei gutem Wetter viele engagierte Menschen mit und ohne ME/CFS zu sehen, die diese Demo geplant, organisiert, umgesetzt und an ihr teilgenommen haben. Bewegende Reden wurden gehalten und viele Flyer verschiedener gemeinnütziger Organisationen und auch über mehrere Hilfsangebote verteilt.

Unser Respekt gebührt neben den Teilnehmenden dem Team der Bielefeld.

Euer

Mirame-Arts-Team

Adresse

Gütersloh
33334

Webseite

http://www.mirame-arts.org/

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