🇬🇧 Christmas 2016, to be precise on December 23rd, we and Oscar, 3 years old at this point, received the diagnosis Neuroblastom stage 4 with metastasis at the lower leg, thigh, the hipp, the spine, the should, the skull, and the bone marrow.
We obviously had no idea what that means and what would be infront of us, but a playing and romping around hasn´t been possible since month - far to strong the pain in the legs and shoulder. Oscar simply couldn't move without painkillers.
As of then, everything happened quickly: on 23rd December we left the hospital to celebrate christmas at home just to return to the clinic on December 27th for Oscar to receive his Hickman catheter. On December 30th Oscar already got his first first dosage of the first block chemotherapie. At this stage 6 blocks chemotherapie each 1 week, 1 tumor surgery, 1 high dosage chemotherapie and a stem cell transplantation were scheduled and planned.
After the 4th block of chemotherapie a 6 hours surgery was performed in which the tumorand surrounding healthy tissue, in Oscar case his adrenal gland, were completely removed. Two more blocks of chemotherapy followed just to prepare us for the next highlight - a stem cell transplantation.
After wiping out the entire bone marrow through the high dosage chemotherapy the previously harvested and processed stem cells were returned. Afterwards we had to wait for several weeks in complete isolation, in which we couldn't even sleep next to Oscar during the night, for the immune system to get itself back in place.
After all that was successfully done Oscar was considered NED, No Evidence of Disease, in september 2017.
The joy and happiness was unbelievable and after the Hickman catheter was removed in a little surgery, soon Oscar was off to a somehow regular life including Kindergarten. We obviously had to go to the clinic weekly for check ups, but the day Oscar returned to the kindergarten for the first time after 10 month was party.
But the party dient last long - in February 2018 the monster was back. During a routine check up a new tumor, this time at a right ripp was discovered. The shock was gigantic as we still rembered the words of our doctor from stem cell transplantation: “…your real worries just start in case the Tumor comes back.”
What followed was another 4 hour surgery including a stay at the ICU. Afterwards 30 rounds of local radiation, a MIBGs ftherapy in which you get radioactively conterminited over the period of on week in complete Isolation to destroy tumor cells from the inside, severel rounds of chemotherapi, severla rounds of immunotherpy, several rounds of a mixed tretend of Chemotherapie and uimmuntheroy combined as well as the current traget therpy, in Weih you take pills to block certain enzymes.
All that plus Hunderts of blood tests, permanent nausea, seizures, hair loss, digestions problems, loss of appetite, etc. Oscar had to endure over the last 3 years and still is full of happiness, energy, positivity, strengest and love. he is an example for kids and adults in how to handle and deal a disease like that.
But the fight is not over yet, since Oscar is considered no evidence of disease yet again. There are still metastases in Oscars body and we have to do everything to fight and eliminate them. And thats where your help is needed:
There are new forms of therapies which enable your own Immunsystem to detect and destroy Tumor cells,. Eventhough Oscar did such a therapy already, there are new forms which are very promissing. but there is one catch: they have been developed at Sloan Memorial in New York and are still on the stage of a study and not an approved medication yet. In Europe they are only available in Barcelona and Kopenhagen.
Although the study has been performed since many years and saved the life of many kids, the costs for it are not paid by the German health insurance. The first quotation of the hospital in Barcelona has a value of app. €200.000 or $250.000. That is almost as much as the currently available treatments in germany cost, but the difference is as mentioned, the the new and in Germany not available treatments are on a level of study and therefore have to be paid by the patients and can not be paid by the german insurances.
And exactly for that we need your support and donation, because otherwise we can not start this potentially live saving treatment for our son Oscar due to missing financial funds.
🇩🇪 Weihnachten 2016, genauer gesagt am 23.12., bekamen wir und Oscar, damals 3 Jahre alt, nach mehreren Monaten von unzähligen Arztbesuchen und Untersuchungen, die Diagnose Neuroblastom Stufe 4 mit Metastasen in den Unterschenkeln, Oberschenkeln, der Hüfte, der Wirbelsäule, der Schulter, dem Schädel und dem Knochenmark.
Wir hatten natürlich keine Ahnung was das bedeutet und was da auf uns zukommen würde, aber an Spielen und Herumtoben war ohnehin seit langem nicht mehr zu denken - viel zu stark die Schmerzen in den Beinen und Schultern. Ohne die Einnahme von Schmerzmitteln ging gar nichts.
Ab dann ging alles ganz schnell: am 23.12.2016 ging es nach Hause um Weihnachten zu feiern, nur um am 27.12.2016 zurück in die Uniklinik zu gehen, damit Oscar ein Hickman Katheter operativ eingesetzt werden konnte. Am 30.12.2016 erfolgte die 1. Dosis des 1. Blockes Chemotherapie. Geplant waren zu diesem Zeitpunkt 6 Blöcke Chemotherapie à 1 Woche, 1 Tumor OP, 1 Hochdosis Chemotherapie und eine Stammzellentransplantation.
Nach dem 4. Block erfolgte eine 6 stündige Tumor OP mit der Entfernung des “Primärtumor”. Das bedeutet der Tumor und angrenzendes Gewebe, in Oscar´s Fall seine linke Nebenniere, wurden vollständig beseitigt. Es folgten noch 2 weitere Blöcke Chemotherapie um dann auf das nächste Highlight vorbereitet zu werden - eine Stammzellentransplantation.
Nach dem Abtöten des Knochenmarkes durch die Hochdosis Chemotherapie werden die vorher entnommenen und aufbereiteten Stammzellen wieder zugeführt. Im Anschluss wartet man mehrere Wochen in absoluter Isolation, in der Zeit durften wir auch nicht bei Oscar schlafen, das sich das Immunsystem wieder neu entwickelt.
Nachdem das alles geschafft war galt Oscar im September 2017 als Tumorfrei, oder auch NED genannt - No Evidence of Desease.
Die Freude war natürlich unbeschreiblich und nachdem der Hickman Katheder operativ entfernt war hieß es bald darauf wieder Kindergarten und ein einigermaßen normales Kinderleben führen. Natürlich gab es wöchentliche Besuche in der Klinik zu Kontrollzwecken, aber der Tag an dem Oscar nach knapp 10 Monaten das erste Mal wieder den Kindergarten betrat, war ein Fest.
Doch die Freude war nicht von langer Dauer - Im Februar 2018 war das Monster zurück. Während einer Routine Kontrolle wurde ein neuer Tumor an einer Rippe auf der rechten Körperseite gefunden. Der Schock war riesig, da wir noch die Worte des Oberarztes in der Stammzellentransplantation in den Ohren hatten “….Ihre Problem fangen erst richtig an wenn der Krebs zurück kommt.”
Es folgte eine erneute 4 stündige Tumor OP ,gefolgt von einem kurzen Aufenthalt auf der Intensivstation. Es folgten 30 Runden lokale Bestrahlung, eine sogenannte MIBG Therapie, hier wird man sprichwörtlich über den Zeitraum von einer Woche in völliger Isolation radioaktiv verstrahlt um Tumorzellen von innen abzutöten, mehrere Runden ambulante Chemotherapie, mehrere Runden stationäre Immuntherapie, mehrere Runden einer Mischung aus stationärer Immun- und Chemotherapie und der aktuellen ambulanten Therapieform, einer sogenannten Targeted Therapie, in der doch Tabletten bestimmte Enzyme geblockt werden.
Das alles und darüber hinaus noch hunderte von Blutentnahmen und andauernder Übelkeit, Krämpfe, Haarausfall, Verdauungsprobleme, Appetitlosigkeit u.v.m. hat der heute 5 jährige Oscar in den vergangenen knapp 3 Jahren über sich ergehen lassen, und dennoch strotzt er vor Lebensfreude, Energie, Positivität, Stärke, Bewegungsdrang und Liebe. Er ist ein Vorbild für Groß und Klein wie man mit einer solchen Krankheit umgehen muss.
Aber der Kampf ist noch nicht zu Ende, da Oscar immer noch nicht geheilt ist. Es sind immer noch Metastasen in Oscars Körper und diese gilt es zu bekämpfen und zu beseitigen. Und genau hier wird Ihre oder Deine Hilfe gebraucht.
Es gibt neuartige Behandlungsansätze die das Körpereigene Immunsystem in die Lage versetzen soll Krebszellen zu erkennen und zu beseitigen. Obwohl Oscar eine solche Therapie schon gemacht hat, gibt es neue Verfahren die sehr erfolgversprechend sind. Der Haken an der Sache, es sind noch Verfahren im Stadium einer Studie die vom Sloan - Memorial in New York entwickelt und in Europa ausschließlich in Barcelona angewendet werden.
Obwohl die Studie bereits seit vielen Jahren durchgeführt wird, und vielen Kindern ein Überleben ermöglicht hat, dürfen die Kosten nicht von deutschen Krankenkassen übernommen werden. Der erste Kostenvoranschlag aus Barcelona beträgt knapp €200.000. Das ist in etwa genauso teuer wie die vorherigen Behandlungen in Deutschland , der Unterschied ist wie gesagt das es sich bei der neuartigen Immunsystem um eine noch nicht als Medikament zuggelassen Studie handelt und daher von den Patienten selbst bezahlt werden muss.
Und genau hierfür benötigen wir Deine bzw. Ihre Unterstützung und Spende, da wir ansonsten die Behandlung die das Leben unseres Kindes retten kann aufgrund fehlender finanzieller Mittel nicht durchführen können!!
