Duchenne-féle izomdisztrófiája van – egy ritka genetikai betegség, amely fokozatosan leépíti az izomzatát. „Sziasztok, Alex vagyok!
2024.10.05-én születtem, komplikáció mentesen, a szüleim legnagyobb örömére. Egy ártatlannak tűnő sárgasággal kezdődött minden...
Igaz, még csak néhány hónapos voltam, amikor a szüleim megtudták, hogy valami nincs rendben velem. Egy ritka és alattomos betegség, a Duc
henne-féle izomdisztrófia költözött belém – egy olyan genetikai rendellenesség, ami lassan elveszi az izomerőmet, és ha nem lépünk időben, egyre nehezebb lesz minden mozdulat. Kerekesszékbe kerülök, majd LÉLEGEZTETŐGÉPRE, és nem biztos, hogy megérem a 25.szülinapomat! De tudjátok, anyáék nem adták fel. Harcosok lettek – értem. És most már én is az vagyok. Az én történetem nem csak rólam szól. Hanem arról is, milyen fontos, hogy időben felismerjék a betegségeket. Hogy ne legyen késő. Mert a korai diagnózis lehetőséget ad – esélyt arra, hogy a küzdelmet időben elkezdhessük. Most pedig egy hatalmas cél felé menetelünk együtt: egy különleges génterápiára gyűjtünk, ami az egyetlen remény arra, hogy megállítsuk a betegségem előrehaladását. Ez a kezelés nem csodát ígér, de jobb életet igen – több mozgást, több mosolyt, és még több közös élményt azokkal, akiket szeretek. Ha úgy érzed, segítenél az utamon, kérlek, tarts velünk. Minden megosztás, támogatás, jó szó közelebb visz egy olyan jövőhöz, ahol nem a betegség írja meg az életem történetét, hanem én magam. Köszönöm, hogy itt vagytok. Szeretettel,
Alex”
👉insta: https://www.instagram.com/egyuttalexert/
👉MOHU Repont: https://www.facebook.com/photo/?fbid=122119946732851269&set=pcb.122119946264851269
-----------------------------------------
➡️ Közvetlen utalás:
Kedvezményezett (Név): Együtt Ungár Alex Gyógyulásáért Alapítvány
Számlaszám - Magnet Bank : 16200144-18566983
Közlemény: Adomány
💸IBAN: HU27 1620 0144 1856 6983 0000 0000
💸EUR: Revoluton keresztül tudjátok támogatni Alexet!
💸USD: Revoluton keresztül tudjátok támogatni Alexet!
➡️PayPal: Egyuttalexert - [email protected] - itt közleménybe írd be kérlek, hogy adomány
➡️Revolut: - itt közleménybe írd be kérlek, hogy adomány
➡️Bankártyás fizetés: https://egyuttalexert.hu/adomanyozas.php