Myelom.Online - Multiples Myelom

23/05/2026

Wenn Erschöpfung den Alltag bestimmt, ist das mehr als „nur müde“. 💛

Das Universitätsklinikum Bonn und die Universität Bonn suchen Teilnehmende für eine Online-Studie: Untersucht wird, wie eine App Menschen mit chronischer Fatigue im Alltag unterstützen kann (z. B. mit Infos, Übungen und der Möglichkeit, Symptome/Belastungen zu dokumentieren).

✅ Wer kann mitmachen?
Erwachsene ab 18 Jahren mit diagnostizierter chronischer Fatigue bzw. Fatigue im Zusammenhang mit Krebs, Long COVID oder Multipler Sklerose.

📱 Teilnahme komplett von zuhause, inklusive Befragung und App-Nutzung (nach 6 Wochen zweite Befragung).

➡️ Alle Infos findet ihr in unserem Beitrag:
https://myelom.online/multiples-myelom-aktuelles/studie-zu-chronischer-fatigue-universitaetsklinikum-bonn-sucht-teilnehmende/

🙏 Bitte teilt den Beitrag gern – vielleicht erreicht er genau die Person, für die er hilfreich ist.

15/05/2026

MPE Masterclass 2026: Highlights aus Lissabon

Myeloma Patients Europe (MPE) ist unser europäischer Dachverband – gemeinsam stärken wir die Patientenstimme und setzen uns für Forschung sowie gleichen Zugang zu Behandlung und Versorgung beim Multiplen Myelom und bei AL-Amyloidose ein. 🇪🇺

Die MPE Masterclass 2026 (24.–26. April in Lissabon) bot wissenschaftliche Updates, Workshops und Diskussionen für Patient:innenvertreter:innen. Themen u. a.: Therapie-Updates, MRD (Minimale Resterkrankung), Infektionen/Nebenwirkungen, Vorstufen (MGUS/SMM) und psychosoziale Aspekte.

🎥 Mehr Informationen und die Vorträge als YouTube-Playlist (englisch, dt. Untertitel oft automatisch aktivierbar) findet ihr auf unserem Internetportal unter:

https://myelom.online/multiples-myelom-aktuelles/mpe-masterclass-2026-wissen-austausch-patientenstimme-in-europa/

05/05/2026

🌍 Die Myelom-Weltelite traf sich in Würzburg

Beim 7th Würzburg Myeloma Workshop (23.–25. April 2026) kamen rund 170 internationale Expertinnen und Experten zusammen, um die neuesten Entwicklungen zum Multiplen Myelom zu diskutieren.
🔬 Im Fokus:
• Wie Myelomzellen ihre Umgebung im Knochenmark gezielt verändern
• Fortschritte moderner Therapien – von Kombinationstherapien bis zu Immuntherapien wie bispezifische Antikörper und CAR-T-Zellen
💡 Besonders ermutigend:
Neue Daten zeigen, dass immer längere Remissionen möglich werden – und in einzelnen Fällen sogar eine Heilung in greifbare Nähe rückt.
➡️ Die Forschung macht Tempo – und bringt neue Hoffnung für Betroffene.

Mehr dazu findet ihr auf unserem Internetportal in der Rubrik "Neuigkeiten" unter:

https://myelom.online/multiples-myelom-aktuelles/die-myelom-weltelite-traf-sich-in-wuerzburg/

04/05/2026

Neuer Myelom.Online Newsletter ist da! 📰💙

Dieses Mal mit unserem Schwerpunktthema „Leben mit Multiplem Myelom“:

5 alltagstaugliche Ansätze, die Betroffene als hilfreich erleben – von Energie-Einteilung bei Fatigue bis hin zu Bewegung, Infektionsschutz, Austausch und verlässlichen Infos.

Außerdem im Newsletter:
🔹 Neuigkeiten zu BLENREP-Kombinationen (BVd/BPd) ab dem 1. Rezidiv
🔹 Neues Prognose-Tool für schwelendes Myelom (SMM)
🔹 „Treffen der Nordlichter“ – Austausch in Brokdorf am 11. Juli 2026

👉 Den aktuellen und alle vorhergehenden Newsletter findet Ihr hier: https://myelom.online/der-verein/multiples-myelom-newsletter-archiv/

29/04/2026

🧡 Neue Option beim Rückfall (ab 1. Rezidiv): BLENREP-Kombinationen

Viele Betroffene brauchen bei einem Rezidiv eine effektive Anschlussbehandlung, um die Erkrankung wieder zu kontrollieren.

Seit 01.04.2026 sind in Deutschland zwei Kombinationen mit BLENREP (Belantamab-Mafodotin) verfügbar:
✅ BVd (mit Bortezomib + Dexamethason)
✅ BPd (mit Pomalidomid + Dexamethason)

Die Zulassung basiert auf DREAMM-7/-8 – mit deutlich längerem PFS, und in DREAMM-7 wurden außerdem Daten mit Überlebensvorteil berichtet.

👉 Unser Tipp: Nehmt diese Fragen mit in den nächsten Termin:
• Passt das zu meiner Vortherapie?
• Welche Nebenwirkungen sind wichtig (v. a. Augen)?
• Welche Alternative gäbe es – und warum?

Mehr dazu auf unserem Internetportal unter: https://myelom.online/multiples-myelom-aktuelles/multiples-myelom-blenrep-kombinationen-bvd-bpd-ab-dem-1-rezidiv-verfuegbar/

24/04/2026

🌊 Treffen der Nordlichter – Austausch für Myelom-Betroffene

Du lebst mit Multiplem Myelom und möchtest dich in entspannter Atmosphäre mit anderen Betroffenen austauschen?
Wir treffen uns ganz unkompliziert, um Erfahrungen zu teilen, Fragen zu stellen, zuzuhören und miteinander ins Gespräch zu kommen – über alles, was im Alltag mit der Erkrankung bewegt.

Kein Programm, kein Vortrag – im Mittelpunkt steht der persönliche Austausch in gemütlicher Atmosphäre. 💬🤝

📍 Ort: Brokdorf – Elbblick Brokdorf (Hotel Sell, Restaurant & Café)
Dorfstraße 65, 25576 Brokdorf
🗓️ Am: Samstag, 11. Juli 2026
🕑 Uhrzeit: 14:00 Uhr – 18:00 Uhr

✅ Für alle Betroffenen: ganz neu diagnostiziert oder schon länger dabei – du bist herzlich willkommen.

Die Teilnahme ist kostenfrei.

✉️ Anmeldung: Bitte vorab anmelden, die Plätze sind begrenzt.

Zur Anmeldung: https://www.eventbrite.de/e/treffen-der-nordlichter-austausch-fur-betroffene-tickets-1986889585235?aff=oddtdtcreator

Treffen der Nordlichter: lockerer Austausch für Myelom-Betroffene. Erfahrungen teilen, Fragen stellen, stärken. Alle willkommen!

04/04/2026

Danke an alle, die teilen, zuhören, unterstützen und einfach da sind. 🤍
Feiertage sind nicht für alle gleich.
Deshalb schicken wir euch heute extra viel Ruhe, Kraft und kleine Lichtblicke. ✨

31/03/2026

Myelom.Online e.V. ist es wichtig, das ganze Jahr über aufzuklären, zu informieren und Betroffene zu unterstützen.
💬 Sprich über das Multiple Myelom.
💡 Bleib aufmerksam.
🤝 Zeig deine Solidarität.
Wir setzen ein Zeichen für Aufklärung, Hoffnung und Zusammenhalt – heute und an jedem anderen Tag im Jahr.

30/03/2026

Ausblick. Hoffnung. Und du bist nicht allein. 💛
Manchmal reicht ein kleiner Schritt – ein Gespräch, ein Gedanke, ein Mensch.
Wenn du gerade viel tragen musst: Wir sind da.
👉 Austausch & Unterstützung: Link in Bio

29/03/2026

🧬 Weniger Klinikzeit – aber sicher: Wann kann Stammzelltherapie (teilweise) ambulant gehen?

Für viele Menschen mit Multiplem Myelom ist die autologe Stammzelltherapie (mit körpereigenen Stammzellen) ein wichtiger Baustein der Behandlung – oft verbunden mit einem längeren Krankenhausaufenthalt.

Ein Forschungsteam aus Göttingen und Bielefeld hat nun untersucht, ob bestimmte Schritte unter klaren Voraussetzungen ambulant durchgeführt werden könnten. Mithilfe von Maschinellem Lernen wurden Versorgungsdaten ausgewertet, um besser vorherzusagen, wer ein höheres Komplikationsrisiko hat – und wer möglicherweise ohne durchgehenden stationären Aufenthalt auskommen könnte.

✅ Wichtig: Ambulant bedeutet nicht „allein“, sondern eng begleitet – mit regelmäßigen Kontrollen und klaren Notfallwegen.

Mehr erfahren: https://myelom.online/multiples-myelom-aktuelles/stammzelltherapie-beim-multiplen-myelom-wann-es-auch-teilweise-ambulant-gehen-kann/

27/03/2026

Viele Menschen mit Multiplem Myelom nehmen zusätzlich Medikamente fürs Herz-Kreislauf-System. Da kommt schnell die Frage:
❓ „Schadet das meiner Krebstherapie?“

Ein aktueller Bericht fasst Studiendaten zusammen: Gängige Herzmedikamente waren insgesamt nicht mit einer schlechteren Wirksamkeit der Myelomtherapie verbunden.

📌 Trotzdem wichtig: Manche Mittel können Nebenwirkungen begünstigen – daher eng mit Ärzt:innen abstimmen und Veränderungen früh melden.

Mehr dazu: https://myelom.online/multiples-myelom-aktuelles/multiples-myelom-herz-kreislauf-medikamente-meist-unproblematisch/