Revma Liga ČR

14/05/2026

🏃‍♀️Každý krok může pomoci. Doslova🏃‍♀️

Revma Liga ČR je nyní zapojena do aplikace EPP – Pomáhej pohybem od Nadace ČEZ a právě teď můžete svým pohybem podpořit náš projekt „Týden pro silné kosti, klouby a kůži“.

📱 Stačí si zdarma stáhnout aplikaci EPP – Pomáhej pohybem
👟 chodit
🚴 jezdit na kole
🏊 plavat
🏃 běhat nebo cvičit
a své nasbírané body pak darovat našemu projektu.

Každý bod nás přibližuje k cíli a pomáhá financovat:
✨ osvětové akce v regionech
✨ videa a online obsah pro pacienty
✨ podporu prevence a zdravého pohybu
✨ šíření důležitých informací o revmatických onemocněních a osteoporóze

Revmatická onemocnění a osteoporóza často nejsou vidět na první pohled. Přesto tisícům lidí komplikují běžný život, pohyb i psychiku. I proto chceme během října uspořádat sérii akcí napříč Českem a ukázat, že na to pacienti nemusí být sami.

💥 A nejlepší na tom je?
Pomoci můžete vlastním pohybem. Tím, co stejně děláte pro své zdraví.
👉 Stáhněte si aplikaci EPP – Pomáhej pohybem
👉 Najděte projekt „Týden pro silné kosti, klouby a kůži“
👉 A proměňte své kroky v reálnou pomoc.
Revma si nevybírá. Ale spolu to zvládneme. 💙

https://pomahejpohybem.cz/




Skleroderma pacientská skupina
Revma Liga ČR
Systémový lupus - Revma Liga ČR
Myozitida pacientská skupina

14/05/2026

Sobotní program - Lupus cafe

🤩POZOR PRO PRVNÍCH 10 MÁME DÁREK 🤩

Nejste nahlášeni, ale chcete přijít? Není problém... a co vás/nás v sobotu čeká?

10:30–10:45
Příchod účastníků

10:45–11:00
přivítání a úvodní slovo

11:00 - 11:30
Přednáška – MUDr. Bednářová (nefrologie)
Téma: lupus a ledviny / nefrologická péče při lupusu

11:40–12:10
Přednáška – MUDr. Ciferská (revmatologie)
Téma: život s lupusem, léčba a aktuální možnosti péče

12:10–12:30
Pauza na občerstvení

12:30–13:15
Otázky a odpovědi lékaři a pacienti

13:15–13:30
Představení nového videa Revma Ligy
Akademie zdravotní gramotnosti – Systémový lupus: Psychika a její role v léčbě

13:30–15:00
Otevřená diskuze, sdílení zkušeností a prostor pro dotazy pacientů

12/05/2026

🌍 Dnes si připomínáme Mezinárodní den fibromyalgie 🌍

Fibromyalgie se nejčastěji projevuje dlouhodobou rozšířenou bolestí svalů a celého těla, výraznou únavou, nekvalitním spánkem, ztuhlostí, potížemi se soustředěním či pamětí a často také zvýšenou psychickou zátěží.

Mnoho pacientů navíc naráží na nepochopení okolí, protože jejich obtíže nejsou „viditelné“ navenek. Přesto jsou velmi reálné a mohou zásadně ovlivňovat práci, vztahy, pohyb i běžné fungování v každodenním životě. 💜

Právě proto je důležité o fibromyalgii mluvit, sdílet zkušenosti a připomínat, že pacienti na své obtíže nemají zůstávat sami.

📺 Pokud chcete o fibromyalgii získat více informací, připomínáme, že jsme se tomuto tématu podrobně věnovali také v našem loňském vysílání. Najdete v něm informace o příznacích, diagnostice, možnostech léčby i praktické zkušenosti pacientů.

👉 Podívejte se na záznam vysílání a zjistěte o fibromyalgii více.
https://www.youtube.com/watch?v=NMlAflrcHDg



Petra Fibromyalgik
Fibromyalgia Awareness

Záznam živého vysílání od organizace Revma Liga Česká republika.MUDr. Jan Tomš, revmatolog z FN Hradec Králové odpovídá na nejčastější otázky, které se k one...

11/05/2026

V Česku byla poprvé podána genová terapie pomocí alogenních CAR-T buněk!

Praha, 8. 4. 2026 – Lékaři Ústavu hematologie a krevní transfuze (ÚHKT) ve spolupráci s Revmatologickým ústavem (RÚ) podali prvnímu pacientovi v České republice genovou terapii ve fázi klinického hodnocení využívající alogenní CAR-T buňky.

Tento inovativní přístup v léčbě závažných autoimunitních revmatických onemocnění představuje zásadní posun v možnostech terapie pacientů s těžkým průběhem nemoci, u nichž standardní léčba selhává nebo nepřináší dostatečný efekt.

Léčba pomocí alogenních CAR-T buněk využívá geneticky upravené T-lymfocyty získané od zdravých dárců, které jsou schopné cíleně zasahovat proti patologickým imunitním procesům v organismu.

„Podání alogenních CAR-T buněk u pacienta s autoimunitním onemocněním představuje důležitý milník. Tento typ léčby má potenciál zásadně změnit terapeutický přístup u pacientů, u nichž dosavadní možnosti selhávají,“ říká MUDr. Jan Vydra, Ph.D., přednosta klinického úseku Ústavu hematologie a krevní transfuze.

Studie je zaměřena na zhodnocení bezpečnosti, stanovení optimální dávky a posouzení předběžné účinnosti této nové formy genové terapie. Před zahájením byla studie schválena etickou komisí i regulačními autoritami včetně Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL).

„Z pohledu revmatologů představuje tento přístup zásadní posun směrem k cílenému „resetu“ imunitního systému u vybraných pacientů s těžkými, refrakterními autoimunitními onemocněními. CAR-T terapie může v budoucnu nabídnout možnost dosažení dlouhodobé remise bez nutnosti kontinuální imunosuprese, což je jeden z hlavních limitů současné léčby. V současnosti je velice důležité vyhodnotit nejen bezpečnost, ale také výběr vhodných pacientů a definovat místo této terapie v léčebných algoritmech. Spolupráce mezi hematology a revmatology je pro nás v tomto kontextu zásadní a otevírá novou éru personalizované medicíny u systémových autoimunitních chorob,“ společně doplňuje prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., ředitel Revmatologického ústavu a hlavní zkoušející, a prof. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., vedoucí Oddělení experimentální revmatologie RÚ.

Česká republika tímto krokem potvrzuje svou roli aktivního hráče v oblasti vývoje inovativních léčebných postupů a zapojuje se do globálního výzkumu moderní medicíny.

Všechno pro vás bedlivě sledujeme, jsme s lékaři z RÚ v kontaktu a budeme vás o všem pravidelně informovat.

Vaše Revma Liga ČR

10/05/2026

🟣 Dnes si připomínáme Světový den lupusu.🟣

Nemoc, která se často skrývá za únavou, bolestí nebo nepochopením okolí, ale dokáže převrátit život naruby. Světový den lupusu, který připadá na 10. května, připomíná důležitost včasné diagnózy, dostupné podpory a také to, že lidé s lupusem si zaslouží být slyšet, pochopeni a nezůstávat na své cestě sami.

V Revma Liga ČR se již třetím rokem aktivně věnujeme také pacientům se systémovým lupusem.

Na našem webu najdete:
▪️ důležité informace o onemocnění
▪️ edukativní materiály
▪️ příběhy pacientů
▪️ možnosti podpory i pomoci v náročných obdobích

💜 Už 16. 5. pořádáme v Praze setkání pacientů s lupusem – Lupus Café. Lupus café Čeká vás bezpečný prostor pro sdílení, odborné přednášky, možnost potkat další pacienty i chvíle, kdy člověk nemusí nic vysvětlovat.

Akce je zdarma a stačí se přihlásit na: 📩 [email protected]

🎥 Letos také připravujeme speciální video:
„Jak psychický stav může ovlivňovat průběh léčby“
Protože právě psychika, stres, vyčerpání nebo dlouhodobá nejistota mají na život s chronickým onemocněním obrovský vliv.

🧠 A připomínáme také možnost využít Revmaporadnu — bezplatná online nebo osobní psychologická sezení pro pacienty se systémovým lupusem, myozitidou a sklerodermií.
Pokud cítíte, že toho je na vás moc, nemusíte na to být sami. Díky podpoře našich partnerů je pomoc dostupná rychle a zdarma.

💜 Fotografie z loňské kampaně, kterou připravovala naše Míša Linková spolu s pacienty a s Lenka Laňková / Photography



LUPUS EUROPE

07/05/2026

Myozitida: když tělo oslabuje vlastní svaly

Možná jste o ní nikdy neslyšeli. Přesto může zásadně ovlivnit každodenní život. Myozitida je vzácné autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá vlastní svaly. Ty se zanítí, slábnou a postupně přestávají fungovat tak, jak jsme zvyklí.

👉 Jak se může projevit?
-potíže vstát ze židle nebo vyjít schody
-slabost v rukou a nohou
-únava, která „nepřejde odpočinkem“
-někdy i problémy s polykáním nebo dýcháním
-u některých typů i kožní vyrážka

👉 Co je důležité vědět?
Myozitida není jen „únava“ nebo „špatná kondice“.
Fakt: jde o zánětlivé onemocnění, které patří do rukou odborníků.

👉 Dobrá zpráva?
Díky včasné diagnóze a léčbě lze průběh výrazně zpomalit a udržet kvalitu života. Velkou roli hraje i pohyb a rehabilitace.

💙 Neignorujte signály svého těla.
Pokud cítíte dlouhodobou svalovou slabost, která vás omezuje, řešte to s lékařem.

Myozitida pacientská skupina

Akademie zdravotní gramotnosti 3.ročníkZ videa se dozvíte - O jaké onemocnění se jedná? Co postihuje?- Jaké jsou první příznaky?- Jak se onemocnění diagnosti...

06/05/2026

💚Včera jsme zažili večer, na který jen tak nezapomeneme 💚

Byli jsme součástí křtu knihy „MIZERNÁ nejen ARTRITIDA“ od Nela Mizera a pořád hledáme slova, jak moc si celé podpory vážíme.

Nela do knihy otiskla svůj skutečný životní příběh. Otevřeně, upřímně, bez přetvářky. O bolesti, únavě, hledání síly, ale i o humoru, nadhledu a naději. A právě proto tahle kniha není jen pro pacienty s revmatickým onemocněním. Je pro každého, kdo chce pochopit, že za diagnózou je vždy člověk.

Obrovské díky patří Nele nejen za pozvání na samotný křest, ale hlavně za její neuvěřitelné rozhodnutí věnovat celý autorský výdělek z knihy projektům Revma Liga ČR.

Během večera navíc proběhla dražba obrazů a knih, která výslednou částku ještě několikanásobně navýšila. Upřímně? Nemáme slov. Jen obrovskou vděčnost. A také pocit závazku pokračovat dál v práci pro pacienty naplno. 💙

Silným momentem pro nás byla i dražba obrazů, které během své práce pro skupiny pacientů s Myozitida pacientská skupina, Skleroderma pacientská skupina a Systémový lupus - Revma Liga ČR připravila naše milá Míša. Autorkou fotografii je Lenka Laňková / Photography

Děkujeme všem, kdo přišli, podpořili knihu, dražili, sdíleli nebo jen byli součástí večera

✨A pokud jste knihu ještě nečetli? Doporučujeme všemi deseti.

05/05/2026

Myozitida: když tělo oslabuje vlastní svaly

Možná jste o ní nikdy neslyšeli. Přesto může zásadně ovlivnit každodenní život. Myozitida je vzácné autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá vlastní svaly. Ty se zanítí, slábnou a postupně přestávají fungovat tak, jak jsme zvyklí.

👉 Jak se může projevit?
-potíže vstát ze židle nebo vyjít schody
-slabost v rukou a nohou
-únava, která „nepřejde odpočinkem“
-někdy i problémy s polykáním nebo dýcháním
-u některých typů i kožní vyrážka

👉 Co je důležité vědět?
Myozitida není jen „únava“ nebo „špatná kondice“.
Fakt: jde o zánětlivé onemocnění, které patří do rukou odborníků.

👉 Dobrá zpráva?
Díky včasné diagnóze a léčbě lze průběh výrazně zpomalit a udržet kvalitu života. Velkou roli hraje i pohyb a rehabilitace.

💙 Neignorujte signály svého těla.
Pokud cítíte dlouhodobou svalovou slabost, která vás omezuje, řešte to s lékařem.

https://www.youtube.com/watch?v=Lt-jogw4SC4

Potřebujete pomoc? Můžete se obrátit na naši Myozitida pacientská skupina či na Olga Drapalova



Revma Liga ČR

Akademie zdravotní gramotnosti 3.ročníkZ videa se dozvíte - O jaké onemocnění se jedná? Co postihuje?- Jaké jsou první příznaky?- Jak se onemocnění diagnosti...

04/05/2026

💚 Bolest kloubů nemusí znamenat stopku

V Pardubicích chystáme něco, co dává smysl každému, kdo se potýká s bolestí, ztuhlostí nebo omezeným pohybem.

🧘‍♀️ Jóga proti bolesti kloubů
3 hodiny, kdy se naučíš:
✨ jak uvolnit ztuhlé klouby bez přetížení
✨ jak se bezpečně hýbat i při bolesti
✨ jak podpořit tělo dechem a jemným pohybem
✨ jak vrátit do těla větší lehkost

👉 Vhodné i pro úplné začátečníky
👉 Respekt k tempu i aktuálnímu zdravotnímu stavu je samozřejmostí

📍 Kdy: sobota 30. 5. 2026 od 14:00
📍 Kde: Malaya – centrum jógy, Pardubice
💸 Cena: ZDARMA

👩‍🏫 Povede zkušená lektorka s 17letou praxí

📩 Přihlášky: [email protected]

Jiřina Matějková
Revma Liga ČR

01/05/2026

❗Květen je měsícem povědomí o myozitidě❗

Myozitida.
Onemocnění, o kterém možná většina lidí nikdy neslyšela. Přitom jde o vážné autoimunitní onemocnění, které dokáže zásadně ovlivnit každodenní život.

👉 Co to vlastně je?
Myozitida je skupina onemocnění, při kterých imunitní systém napadá vlastní svaly. Výsledkem je jejich zánět, postupné oslabení a někdy i poškození dalších orgánů. Patří do skupiny revmatických onemocnění

👉 Jak se projevuje?
Nejde jen o „únavu“ nebo „bolest svalů“.

Typické je:
– svalová slabost (např. problém vstát ze židle nebo vyjít schody)
– únava, která neodpovídá běžné zátěži
– bolesti svalů
– někdy kožní projevy nebo potíže s dýcháním

👉 Proč o myozitidě mluvit?
Protože myozitida bývá často dlouho nerozpoznaná. Lidé své potíže zlehčují nebo je okolí nebere vážně. Včasná diagnostika přitom může zásadně ovlivnit průběh onemocnění. A Revma Liga ČR má skupinu Myozitida pacientská skupina, která se onemocnění věnuje a vede ji naše Olga Drapalova.

👉 Co pomáhá?
Správně nastavená léčba, pravidelný pohyb, rehabilitace a hlavně pochopení – od lékařů, okolí i společnosti.

Myozitida není vidět na první pohled. Ale pro ty, kdo s ní žijí, je každodenní realitou.

30/04/2026

💚 Byli jsme u toho a mluvili o osteoporóze, která se často projeví až ve chvíli, kdy už je problém...

Revma Liga Jihlava vyrazila na odbornou konferenci zaměřenou na zdraví žen v období perimenopauzy a menopauzy. A právě tady se ukazuje, jak zásadní je mluvit o osteoporóze, onemocnění, které dlouho nebolí, ale může zásadně změnit život.

👉 hormonální změny
👉 úbytek kostní hmoty
👉 vyšší riziko zlomenin

To všechno spolu úzce souvisí. A právě proto jsme byli na místě.

👩‍🦰 Jana Křížková, vedoucí našeho jihlavského klubu, se celý den věnovala návštěvníkům:
📦 rozdávala naše Welcome p***y pro pacienty s osteoporózou
📖 ukazovala a vysvětlovala Cestu pacienta s osteoporózou – krok za krokem, srozumitelně a lidsky
💬 mluvila s lidmi o jejich zkušenostech, obavách i tom, jak se v tom neztratit

📍 Díky všem, kdo se zastavili.
Prevence, včasná diagnostika a správné informace můžou u osteoporózy rozhodovat o kvalitě života. A přesně o to nám jde.

Chcete se stát členy klubu Jihlava? Je to jednoduché napište na [email protected]



Revma Liga ČR