Revma Liga ČR

12/06/2026

📖 Vyšlo nové číslo Revmatiku!📖

Můžete si ho stáhnout z www.revmaliga.cz sekce KE STAŽENÍ složka REVMATIK

Co v něm tentokrát najdete?
💚 Pohyb jako součást léčby
Nová doporučení EULAR potvrzují, že pravidelný pohyb pomáhá snižovat bolest, zlepšuje funkci kloubů i kvalitu života. Jinými slovy – pohyb není „něco navíc“, ale důležitá součást léčby.
💚 Cvičení a sklerodermie
Nová evropská studie ukázala, že správně vedené cvičení může u pacientů se sklerodermií zmírnit únavu, bolest i projevy deprese a zlepšit celkovou kondici.
💚 Novinky ve výzkumu
Dozvíte se například, jak může úzkost po stanovení diagnózy ovlivnit průběh revmatoidní artritidy, proč je důležité nepodceňovat obezitu, jakou roli hraje středomořská strava nebo proč ani elektronické cigarety nejsou bezpečnou alternativou.
💚 Novinky v léčbě
Přinášíme informace o prvním pacientovi v České republice, kterému byla podána experimentální léčba pomocí alogenních CAR-T buněk pro závažné autoimunitní onemocnění.
💚 Ze života pacientů
Nechybí reportáž z mezinárodní konference o myozitidě, ohlédnutí za historicky prvním Lupus Café ani zprávy z našich klubů a pacientských skupin.

🕊️ Součástí čísla je také vzpomínka na Michaelu Linkovou, zakladatelku pacientské skupiny Skleroderma, která nás letos na jaře opustila. Připomínáme si ji dosud nezveřejněnou esejí, ve které otevřeně popisuje svůj život s nemocí.

Přejeme příjemné čtení a krásné léto. ☀️

09/06/2026

💜 Poprvé jsme se setkali s pacienty se systémovým lupusem. A stálo to za to.

Uspořádali jsme první setkání pro lidi žijící se systémovým lupusem. Den plný informací, sdílení zkušeností, otevřených rozhovorů i nových přátelství ukázal, jak důležité je mít prostor, kde se mohou potkat lidé, kteří si navzájem opravdu rozumí.

💜O odbornou část programu se postaraly dvě skvělé specialistky. Revmatoložka MUDr. Ciferská přiblížila účastníkům, co systémový lupus znamená v každodenním životě, jaké jsou možnosti léčby a proč je důležitá pravidelná péče. Nefroložka MUDr. Bednářová se zaměřila na ledviny a vysvětlila, proč je jejich sledování u pacientů s lupusem tak důležité.

Nechyběl ani prostor na otázky, neformální povídání u kávy, sdílení vlastních příběhů a vzájemnou podporu. A právě tato setkání často přinášejí něco, co žádná brožura ani ordinace nenahradí – pocit, že v tom člověk není sám.

💜Děkujeme všem, kteří dorazili. Už teď se těšíme na další setkání.



LUPUS EUROPE
Systémový lupus - Revma Liga ČR

08/06/2026

🦋 Systémový lupus a psychika. Téma, o kterém se nemluví dost často, ale může výrazně ovlivnit každodenní život s onemocněním.

Věděli jste, že stres, úzkost, dlouhodobé psychické vyčerpání nebo nedostatek odpočinku mohou u řady pacientů přispívat ke zhoršení příznaků lupusu a ovlivňovat průběh onemocnění? Psychika a tělo totiž nejsou dva oddělené světy – fungují společně.

V novém dílu Akademie zdravotní gramotnosti si povídáme o tom:
💙 jak lupus ovlivňuje duševní zdraví
💙 proč je péče o psychiku důležitou součástí léčby
💙 jak poznat, že už toho na vás je příliš
💙 kde hledat pomoc a podporu

Pokud žijete se systémovým lupusem vy sami nebo někdo z vašich blízkých, věnujte videu pár minut svého času. Možná v něm najdete odpovědi na otázky, které si kladete už dlouho.

🎥 Podívejte se na video a dejte nám do komentářů vědět, co vám pomáhá zvládat náročné období spojené s onemocněním. Společné sdílení zkušeností může pomoci i ostatním. 💙

https://youtu.be/MNpxd1Fdm4c

@@

Tentokrát se věnujeme tématu, o kterém se často nemluví dost nahlas...

05/06/2026

Ve dnech 3.–6. června jsme měli možnost zúčastnit se největší evropské revmatologické akce roku kongresu EULAR 2026 v Londýně.

EULAR není jen o nejnovějších vědeckých poznatcích a léčbě revmatických onemocnění. Je to také jedinečné místo, kde se setkávají pacientské organizace, lékaři, výzkumníci a další odborníci z celé Evropy, aby společně hledali cesty ke zlepšení života pacientů.

Během kongresu jsme absolvovali řadu pracovních setkání se zástupci České revmatologické společnosti i pacientských organizací z Norska, Estonska, Řecka, Kypru a dalších evropských zemí.

Proč jsou podobná setkání pro Revma Ligu ČR důležitá?
🌍 Přinášejí inspiraci z úspěšných projektů, které fungují v zahraničí.
🤝 Umožňují navazovat partnerství a společné evropské projekty.
💡 Pomáhají přenášet nové nápady a inovace do podpory českých pacientů.
🗣️ Dávají českým pacientům hlas v evropské diskusi o budoucnosti revmatologické péče.

Velmi nás těší také úzká spolupráce s Českou revmatologickou společností, která je důležitým partnerem při prosazování lepší péče o pacienty s revmatickými onemocněními.

Z Londýna si neodvážíme jen nové kontakty, inspiraci a konkrétní nápady pro budoucí projekty. Odvážíme si také velmi cenné potvrzení, že aktivity a služby, které Revma Liga ČR pro pacienty dlouhodobě připravuje, patří svým rozsahem, počtem výstupů i kvalitou mezi nejlépe hodnocené pacientské projekty v Evropě.

Právě během setkání s kolegy z dalších evropských zemí jsme měli možnost porovnat jednotlivé programy, vzdělávací aktivity i podporu pacientů v praxi. O to více nás těší, že řada našich projektů vzbudila velký zájem a byla vnímána jako inspirace pro další organizace.

04/06/2026

🌍 Právě jsme v Londýně na největším evropském revmatologickém kongresu roku!

Včera odstartoval kongres EULAR 2026, který do Londýna přivádí tisíce lékařů, zdravotníků, výzkumníků i zástupců pacientských organizací z celé Evropy. A nechybí ani česká pacientská komunita! 🇨🇿💙

Pojďte se s námi podívat na atmosféru slavnostního zahajovacího ceremoniálu. Právě tady se v následujících dnech budou představovat nejnovější poznatky o léčbě revmatických onemocnění, sdílet zkušenosti z jednotlivých zemí a hledat cesty, jak zlepšit život pacientů.

📍 Londýn
🎓 EULAR 2026
💚 Revma Liga ČR na místě

Sledujte nás i v dalších dnech, přineseme vám zajímavosti z kongresu, novinky z výzkumu i inspiraci ze setkání pacientských organizací z celé Evropy.

EULAR



¨

02/06/2026

💚🎭 Úsměvy navzdory bolesti 2026 míří do Brna! 💚🎭

Život s revmatickým onemocněním nemusí být jen o návštěvách lékařů a léčbě. Proto vás srdečně zveme na den plný radosti, pohybu, setkávání a společných zážitků určený dětem s revmatickým onemocněním i jejich rodinám.

Úsměvy navzdory bolesti 2026

✨ Čeká vás:
🎭 divadlo a zábavný program
🎵 hudba a společné aktivity
🤸 pohybové aktivity pro děti
💙 sdílení zkušeností s ostatními rodinami
👩‍⚕️ konzultace s revmatologem
🧠 konzultace s psychologem
🏃 setkání s pohybovým lektorem

📅 11. července 2026 | 10:30–15:30
📍 Divadlo na Orlí, Brno

CELÝ DEN JE ZDARMA A MÁME PŘIPRAVENY I DÁRKY PRO DĚTI

Přijďte si užít den, kde nebude hlavní diagnóza, ale dětský smích, nová přátelství a společně strávený čas. Těšíme se na malé i velké návštěvníky!

01/06/2026

🌼Včera jsme se společně rozloučili s Míšou Linkovou.

Přišli rodina, přátelé, pacienti i lidé, kterým vstoupila do života. Děkujeme všem, kteří přišli a vážili cestu, mnohdy desítky kilometrů. Míšin odkaz, práce, síla a odhodlání pomáhat druhým s námi zůstávají dál.

🌼Míšo, děkujeme. Nikdy nezapomeneme.

@@

01/06/2026

V sobotu jsme si společně vyzkoušeli workshop Jóga proti bolesti kloubů 🧘‍♀️💙 v Pardubicích

Velké poděkování patří naší Marušce Pospíšilové, která workshop domluvila se svou lektorkou jógy Věrou. Díky nim vzniklo příjemné, bezpečné a podpůrné setkání pro všechny, kteří hledají jemný pohyb šetrný ke kloubům.

Účastnice odcházely spokojené — a co nás moc těší, zazněl i zájem o pravidelné cvičení. Proto teď zvažujeme, že jógu zařadíme mezi naše pravidelné aktivity.

Protože i s bolestí kloubů má pohyb smysl. Jen musí být laskavý, citlivý a přizpůsobený tělu. 💙

Chcete se příště také zúčastnit? Napište na [email protected]

29/05/2026

💚 Jak velký vliv má psychika na život se systémovým lupusem?

NOVÉ VIDEO AKADEMIE ZDRAVOTNÍ GRAMOTNOSTI 6. ROČNÍK

https://youtu.be/MNpxd1Fdm4c

Život s lupusem není jen o lécích, kontrolách a zvládání fyzických příznaků. Mnoho pacientů se potýká také s únavou, stresem, obavami z budoucnosti nebo pocitem, že jejich okolí nevidí, čím si procházejí.

V novém videu se zaměřujeme právě na to, jak může duševní zdraví ovlivňovat každodenní život i průběh léčby systémového lupusu.

👩‍⚕️ MUDr. Veronika Balajková, Ph.D.
👩‍⚕️ RNDr. MUDr. Mgr. Monika Slavíková Červinková, Ph.D.
odpovídají například na otázky:
🔹 Jak dlouhodobý stres působí na organismus pacienta?
🔹 Jak pracovat s únavou, nejistotou nebo strachem?
🔹 Kdy vyhledat odbornou pomoc?
🔹 Proč je péče o psychiku stejně důležitá jako péče o tělo?

Video vzniklo v rámci 6. ročníku projektu Akademie zdravotní gramotnosti Revma Ligy ČR.

https://youtu.be/MNpxd1Fdm4c

💚 Pokud žijete se systémovým lupusem, nemusíte na to být sami. Na webu Revma Ligy ČR najdete řadu informací, vzdělávacích materiálů i možnost využít psychologické konzultace prostřednictvím projektu Revmaporadna.

Tentokrát se věnujeme tématu, o kterém se často nemluví dost nahlas...