Centrum provázení

19/10/2025

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání.

Společnost pro MPS již 30 let podporuje pacienty i jejich blízké.

Představujeme vám příběhy těch, kteří i přes překážky umí žít své sny naplno. Každý je unikátní. Seznamte se s Nikčou, Honzou, Adamem, Vojtou a Filipem – hrdiny, kteří dokazují, že život se vzácným onemocněním může být naplněný.

--------------------------------------------

Nikola
Mukopolysacharidóza ji nezastavila. Přes svůj handicap vystudovala bakalářský obor Speciální pedagogika a nyní pokračuje v magisterském programu. Přednáší o vzácných onemocněních a surdopedii, inspiruje mladé lidi a sní o tom, že jednou bude tlumočnicí českého znakového jazyka.

-------------------------------------------

Honza

Jeho vášeň pro zvířata a fotografii mu přináší radost i úspěchy. Má sbírku snímků více než tisícovky zvířat, které zachytil v zoologických zahradách i ve volné přírodě Afriky. Kromě zvířat ho fascinuje rocková scéna a jeho vyprávění o zážitcích je nezapomenutelné.

--------------------------------------------

Adam

S nezdolnou energií se věnuje své vášni – městské hromadné dopravě. Zná každou linku, tramvaj i autobus v Praze a jednou by chtěl být youtuberem, který přiblíží krásy městské mobility i ostatním. Rychle se učí novým věcem a jeho smysl pro humor je nakažlivý.

----------------------------------------------

Vojta a Filip

Neoddělitelné duo, které inspiruje okolí svou energií a pozitivním přístupem. Bratři sdílí radost ze života a dokazují, že společně se dá zvládnout vše. Jejich nemoc je sice náročná, ale oni ji berou jako motivaci. „Navždy spolu“ – to je pro ně víc než jen slova.

Autorem videa je Michal Švarc.

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvah...

06/10/2025

Nejsou nemocné. Ale žijí s nemocí každý den.

Skleněné děti – sourozenci dětí s postižením. Často stojí v pozadí, i když nesou tíhu celé rodiny. Systém na ně zapomíná.
A ony se učí být silné, až příliš brzy.💙

Rozhovor Petry Hájkové o těch, kteří zůstávají neviditelní:

Tématem dětí, které nemají žádné postižení, ale vyrůstají s handicapovaným sourozencem, se zabývá Petra Hájková (39). Působí jako odborná asistentka v Ústavu speciálněpedagogických studií v Olomouci, zároveň se angažuje ve Společnosti pro mukopolysacharidózu. Spoluzakla...

02/10/2025

Společnost pro MPS pokřtila 1. října v budově Purkrabství na pražském Vyšehradě knihu V náruči naděje.

Publikace zachycuje autentické příběhy rodin, dětí, sourozenců i pohled odborníků. Je svědectvím o bolesti i síle, kterou život s mukopolysacharidózou přináší.

💙 „Při čtení příběhů si lidé mohou uvědomit, že každodennost rodin s MPS je protkána obrovskou dávkou laskavosti, odvahy a naděje," řekla Petra Hájková, krizová interventka.

Silnou kapitolou jsou i zkušenosti sourozenců. Jaroslav Brousil k tomu říká:

„Když jsem na křtu prvního almanachu viděl jednoho sourozence stát v koutě, vybavily se mi mé vlastní vzpomínky – pocity izolace, které jsem prožíval jako bratr nemocného dítěte. Tehdy jsem si řekl, že chci, aby sourozenci měli větší podporu, než jsem měl já. Proto jsme založili spolek Wine for Help právě na jejich podporu.“

👉 Knihu najdete zde:https://vupshop.cz/cs/domu/4765-4482-v-naruci-nadeje-pribehy-rodin-deti-s-mps-vyrocni-almanach-20152026.html #/51-format-e_kniha_pdf

01/07/2025

Slova umí povzbudit, ale také sebrat spoustu sil. U rodičů dětí se vzácným onemocněním to platí dvojnásob – nevhodné poznámky okolí je dokážou doslova srazit na kolena.

Změnit přístup veřejnosti k rodinám, které nezapadají do obecně přijímaných šablon, se snaží ojedinělá výstava černobílých fotografií Váš pohled, náš svět.

Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku... Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou.

Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů spravovaných Ministerstvem zdravotnictví ČR.

Snímky si můžete prohlédnout až do konce srpna 2025 v pavilonu A Fakultní nemocnice Olomouc.

V modrém monobloku Fakultní nemocnice Olomouc je k vidění od 1. července do 31. srpna výstava černobílých fotografií s názvem Váš pohled, náš svět.

15/03/2025

Společnost pro MPS se stala součástí vzdělávací kampaně Magazínu vzácných onemocnění.

🔥Podívejte se na online verzi časopisu, kde najdete řadu zajímavých informací.

Děkujeme Medi Info CZ/SK za spolupráci a podporu.

Vzácná onemocnění jsou život ohrožující nebo závažná chronická onemocnění, která postihují méně než 5 osob z 10 tisíc. V České republice má vzácnou...

03/01/2025

Na cestě k cíli, MPS navzdory...

Honza Pánek vystavuje od 3. ledna 2025 v Infocentru v Poděbradech své skvělé fotografie z Afriky.

Srdečně zveme!
🩵

Honza vlastní soukromou sbírku fotografií více než tisícovky zvířat, které měl možnost fotografovat jak v zoo v České republice, tak přímo v Africe. Rád cestuje a zachycuje svět okolo. Kromě zvířat se zaměřuje na focení hudební rockové scény. Stejně jako rád fotí, tak o svých zážitcích povídá – jeho znalosti o zvířatech překvapily i nejednoho profesionálního zoologa.

03/11/2024

Každý rok se v České republice narodí stovky dětí, které přišly na svět se vzácným onemocněním. Celé rodině se od okamžiku sdělení diagnózy otočí život naruby. Následuje řada otázek, vyšetření, hospitalizací v nemocnicích, bezesných nocí a bolesti.

Choroby s často záhadnými názvy jako například
mukopolysacharidosa, cystická fibróza, Wolf-Hirschhornův syndrom jsou těžkým soupeřem. Okolí i nejbližší lidé často nechápou, jak těžký boj to může být. Aniž domyslí všechny důsledky, vysloví větu nebo komentář, které už nejdou vzít zpět. A právě výstava Váš pohled, náš svět s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, takové okamžiky zachycuje.

Do 31. ledna 2025 na Ministerstvo zdravotnictví České republiky

Záštitu nad výstavou převzal ministr Vlastimil Válek.
Děkujeme za podporu 🙏

31/05/2023

"Na počátku jsme fungovali v rámci svépomocného sdružení rodičů dětí nemocných mukopolysacharidosou, které jsme založili téměř před třiceti lety, v roce 1994.
Už tehdy jsme si uvědomovali, jaký dopad má na rodiče moment sdělení diagnózy.
Někdy to bylo skoro neuvěřitelné: dodnes se setkávám s rodiči, kteří si do nejmenšího detailu pamatují, jak před desítkami let proběhlo sdělení diagnózy jejich dětí.
Je přitom úplně jedno, jací rodiče to jsou, mohou být sami lékaři, je to stejné. My sami s manželkou jsme byli ve stejné situaci," říká v rozhovoru pro web ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění profesor Jan Michalík, zakladatel Centra provázení.

Centrum provázení poskytuje komplexní podporu rodičům dětí, jimž bylo diagnostikováno závažné onemocnění, už 8 let. Na jeho počátku stálo zjištění, že okamžiky sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy dítěte jsou rozhodující i pro to, jak se rodičům podaří celou...

06/04/2023

Do našeho týmu v Ústav pro péči o matku a dítě - porodnice v Praze 4 Podolí hledáme nového kolegu/kolegyni💙

Jaká náplň práce vás čeká?

https://www.upmd.cz/2023/03/14/pracovnik-pracovnice-centra-provazeni/

- provázení rodičů dětí se závažnou zdravotní diagnózou v nemocničním prostředí
- provázení přímo na odděleních neonatologie brzy po předčasném narození dítěte, v nejistém období čekání na diagnózu narozeného dítěte nebo při sdělování lékařských informací a potom s adaptací na ně
- provázení a podpora během hospitalizace novorozence, při zákrocích a vyšetřeních
- pomoc při plánování samostatné péče doma po propuštění z nemocnice (návazné služby, pomůcky, finance…)
- komplexní psychosociální poradenství
- podpora nejen rodičů dítěte, ale i sourozenců, prarodičů i samotných dětí
- velmi individuální pomoc, „NA MÍRU“ RODINĚ A CELÉ SITUACI

Onemocnění dítěte je pro rodinu vždy velkým šokem – bez ohledu na závažnost dané nemoci – vyléčitelné či nevyléčitelné. Rodina se rázem ocitá v nové situaci ...