Národní sdružení PKU a jiných DMP

24/09/2026

Opravdu moc jsme se těšili, až vám budeme moci představit naši podzimní novinku: workshop Hravé NB vaření pro děti s PKU/DMP. A je to tady!

Kurz NSPKU pro děti ve věku 6–17 let s PKU/DMP (členy NSPKU) se koná v sobotu 17. 10. 2026 v Národním zemědělském muzeu.

Součástí kurzu je:
– vedení kurzu profesionální lektorkou a zároveň nutriční specialistkou
– příprava NB receptů v týmech složených z účastníků-dětí s PKU/DMP v profesionálně vybavené kuchyni
– asistence dětem ze strany tří zkušených PKU maminek-organizátorek :)
– společný NB oběd – děti si sní, co si uvaří
– volné využití gastroherny, kterou jsme pro tento účel též pronajali, kde mohou počkat rodiče a pohrát si sourozenci, kteří děti s PKU/DMP budou doprovázet
– drobné nedietní pohoštění pro doprovod
– pro účastníky a jejich doprovod po skončení kurzu vstup zdarma do expozic Národního zemědělského muzea
– certifikát pro všechny šikovné kuchařky a kuchaře

Těšíme se na děti a doufáme, že si naše hravé vaření opravdu užijí!

P.S. Dospělým s PKU/DMP a rodičům připomínáme kurz NB vaření v Kopřivnici 10. října, který pořádáme ve spolupráci s firmou Nutricia.

22/09/2026

Pojišťovna nemůže zamítnout úhradu léčby jen s tím, že pacient není výjimečný (vzácný), protože stejnou nemoc mají i další. Tak pravomocně rozhodl Městský soud v Praze.
‼️

⚠ Pojišťovna nemůže zamítnout úhradu léčby jen s tím, že pacient není výjimečný (vzácný), protože stejnou nemoc mají i další. Tak pravomocně rozhodl Městský soud v Praze.

☝️ René Břečťan: "Pro pacienty se vzácným onemocněním je to zásadní rozsudek. V ČAVO minimálně poslední rok vidíme desítky lidí, kterým pojišťovny žádosti podle § 16 zamítají právě s argumentem, že dané vzácné onemocnění má více pacientů, přestože léčba pro ně existuje a v EU je schválená."

✅ Soud řekl, že pojišťovna musí o každém pacientovi rozhodnout individuálně a řádně vyhodnotit zprávy ošetřujícího lékaře. Stejná diagnóza totiž neznamená stejný průběh.

🍀 Vzácní , jaké máte zkušenosti s postojem pojišťoven k § 16?

Více v článku Seznam Zprávy v komentáři👇
VZP ČR Ministerstvo zdravotnictví České republiky

14/09/2026

Krásné pondělí ještě jednou!

Srdečně zveme všechny pacienty s PKU/DMP na společné vaření nízkobílkovinné diety, které Národní sdružení PKU a jiných DMP s Nutricia Metabolics CZ&SK organizuje v sobotu 10. 10. 2026 od 9:30 do 14 hodin v Kopřivnici v prostorách REMOSKA.

Už nyní se můžete registrovat na tomto odkazu: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdO9v2mOlPJ_b7e2wz0PXVj6fx-Yh0SJ_TBrRjuOQKWAgM08g/viewform

Počet účastníků je omezený, neváhejte :-). Jsme rádi, že můžeme kurz vaření nabídnout také v této části republiky. Čeká nás vaření, povídání, sdílení a věříme, že příjemná neformální atmosféra. Těšíme se jak na dospělé s PKU/DMP, tak na rodiče dětských pacientů. Kurz není primárně určený pro děti.

Také na pozvánku a registraci na Hravé vaření pro děti (tedy jiná koncepce kurzu než v Kopřivnici) v Národním zemědělském muzeu dne 17. 10. od 9 hodin se můžete těšit v průběhu tohoto týdne.

Na viděnou! 💙

14/09/2026

Krásné pondělí,

ještě dnes a zítra můžou členové NSPKU využít poukaz na 500 Kč u e-shopu ELINAI! Svůj unikátní kód jste měli v e-mailu z 2. 6. (nebo ho obdrželi na akci 16. 5.). Pokud byste s využitím měli jakoukoli potíž, paní Komárková z Elinai vám ráda pomůže. Samozřejmě i my jsme k dispozici (například na dohledání vašeho kódu:)), ideálně na [email protected]. Díky za váš zájem!

Také hlásíme, že e-shop Lubifood prodlužuje svou akci pro členy NSPKU (10 % sleva s kódem NSPKU10) do konce měsíce. Využít ho můžete například na kaše nebo třeba Echigo Pouch, která v portfoliu obchodu bude končit.

Děkujeme za pozornost a v nejbližších hodinách či dnech zde zveřejníme pozvánky na naše podzimní vaření NB diety v Praze a v Kopřivnici, která jsme v posledních dnech intenzivně dotahovali do finální podoby. Těšíme se!

07/09/2026

Krásné dopoledne, pokračujeme v našem zářijovém "nákupním servisu" :-). Na Košík.cz platí až do 30. 9. 2026 slevy v nízkobílkovinné sekci na produkty Bezgluten i Loprofin. Vyprodané produkty budou opět naskladněné. Doplnit nákup můžete i o některé další položky ze sortimentu Košíku vhodné pro NB dietu. 🍀

Nákup až ke dveřím na pár kliků. Doprava zdarma na velké nákupy, nový akční leták každý týden a spousta odměn ve věrnostních klubech.

04/09/2026

Krásné dopoledne, prosba o vyplnění dotazníku stále platí :-)! Jsme v kontaktu s jeho autorkou a kde je technický šotek, není zřejmé, nicméně podle všeho je lepší dotazník otevřít z počítače, případně přes odkaz zaslaný naším pondělním e-mailem. Moc děkujeme, pokud to zkusíte takto – tímto způsobem by po vás formulář neměl žádnou registraci chtít. Vyřizujeme poděkování autorky všem, kdo se do anonymního průzkumu zapojí. Díky!

https://czusensolab.compusensecloud.com/edu/StartTest/Anonymous

Dovolujeme si všechny pacienty s PKU/rodiče dětí s PKU poprosit o vyplnění anonymního dotazníku doktorandky ČZU pro její disertační práci, která se zaměřuje na zkušenosti a spokojenost s léčebnými přípravky používanými při PKU.

Moc díky, pokud si najdete chvilku na vyplnění dotazníku. Nezabere dlouho a může mít pro naši komuniktu zajímvý přínos. Děkujeme! 👇👇👇

03/09/2026

https://czusensolab.compusensecloud.com/edu/StartTest/Anonymous

Dovolujeme si všechny pacienty s PKU/rodiče dětí s PKU poprosit o vyplnění anonymního dotazníku doktorandky ČZU pro její disertační práci, která se zaměřuje na zkušenosti a spokojenost s léčebnými přípravky používanými při PKU.

Moc díky, pokud si najdete chvilku na vyplnění dotazníku. Nezabere dlouho a může mít pro naši komuniktu zajímvý přínos. Děkujeme! 👇👇👇

02/09/2026

Postupně vás upozorníme na aktuality, novinky a slevy z našeho pondělního newsletteru "Zpátky do školy".

Začínáme novou příchutí kaší: abyste se i během školního roku mohli těšit na chutnou snídani, připravil pro vás e-shop Lubifood novinky – kokosovou kaši s kakaem nebo s karobem.

Připomínáme také předvařenou nízkobílkovinnou rýži Echigo Pouch 200 g, kterou bude Lubifood nahrazovat jiným produktem, takže se ještě můžete zásobit. Při nákupu 10 ks Echigo Pouch získáte balení Harifen Písmenka zdarma.

Pro členy Národního sdružení PKU a jiných DMP až do 15. září 2026 platí 10% sleva na nákup na e-shopu při uvedení slevového kódu. Ten najdete na odkazu uvedeném v našem newsletteru. Tak dobrou chuť a klidnou středu! :-)

https://lubifood.com/

31/08/2026

Milí členové,

do e-mailových schránek vám právě odletěl rychlý přehled aktualit, termínů, informací i slev, které jsme pro vás ve sdružení zařídili. Aneb zpátky do školy pro členy NSPKU výhodněji!

Pokud by e-mail nedošel, dejte prosím vědět, vyřešíme.

Postupně vše zveřejníme i na sociálních sítích, nicméně budeme rádi, pokud e-mail najdete a pročtete už nyní, takzvaně co nejdříve. Ať jste "in" a včas můžete čerpat všechny výhody.

Krásný nový školní rok všem! 🍀🍀🍀