Národní sdružení PKU a jiných DMP

02/06/2026

Do e-mailových schránek všech našich aktivních členů (vyjma těch účastníků akce 16. 5. 2026, kteří si ho už vyzvedli na místě) se rozletěl dárek. :-)

Vzali jsme výtěžek z prosincového benefičního Koncertu pro mozek v bezpečí, dorovnali jej z peněz sdružení tak, aby bylo pro každého, a rozdělili tuto sumu mezi všechny aktivní členy NSPKU-pacienty. V mailu díky tomu najdou svůj virtuální dárkový poukaz – vždy unikátní kód na nákup NB potravin v hodnotě 500 Kč na e-shopu Elinai.

Podrobné podmínky akce jsou ve zmíněném e-mailu. Protože je kód jedinečný, byl zaslán vždy pouze na jeden e-mail v rodině.

Věříme, že naše členy náš dárek potěší. Díky všem za podporu, důvěru a společnou energii, díky níž je naše vzácná komunita tak výjimečná!

Případné dotazy k dárku pište prosím na [email protected]. Díky!

BEZLEPKOVÁ PRODEJNA, dovoz, velkoobchod, distribuce, maloobchod, Itálie, mýdla, kosmetika, bezlepkové potraviny, cereálie

27/05/2026

Připomínáme kurz NB vaření: „PKU express: snadná a rychlá jídla“ – ještě je pár volných míst!

Kdy: v pátek 12. 6. 2026, 9:00–17:00
Kde: VOŠZ a SZŠ, ul. 5. května 51, Praha 4
Určený pro: rodiče dětí s DMP i dospělé pacienty (mohou se příp. zúčastnit i děti, které se dokážou zapojit do vaření)

Kurz se zaměřuje na přípravu jednoduchých a rychlých nízkobílkovinných jídel vhodných do běžného dne. Účastníci získají praktické tipy a doporučení pro efektivní přípravu jídel.

Přihlášky: telefonicky nebo e-mailem paní Komárkové (tel.: 267 162 562, mail: [email protected]).

Kurz pořádá Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií. Na všechny se organizátoři moc těší!

20/05/2026

Slavili jsme 20 let NSPKU v a bylo to úžasné.
Děkujeme všem našim členům, podporovatelům a partnerům. Těšíme se na příštích 20 společných let! 💙

20/05/2026

📢 Hledají se dospělí s PKU (16+) z celého světa! 🌍

Život s PKU není jen o dietě. Proto vznikl tento mezinárodní dotazník, který má pomoci lépe pochopit skutečný život dospělých s PKU a zlepšit budoucí péči i podporu.

📝 Zapojte se prosím zde:
https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx...

Výzkum vede nutriční tým v nemocnici Birmingham Children's Hospital.

Prosíme o sdílení — každý vyplněný dotazník pomáhá, aby byl hlas dospělých s PKU více slyšet.

📢 Calling adults with PKU!

Are you aged 16 or over and living with PKU? We’re inviting adults with PKU from ALL OVER THE WORLD to take part in an important questionnaire about everyday life with PKU.

PKU is more than just diet management. Many adults experience challenges with:
🧠 Concentration & memory
📅 Planning & organisation
💬 Social relationships
💼 Work & education
🏠 Independence in daily life
💛 Emotional wellbeing

Although early treatment prevents severe disability, there is still very limited research about how PKU affects real-life functioning in adulthood. This study aims to change that and YOUR voice can help make it happen.

By completing the questionnaire, you can help:
✔️ Improve understanding of adult PKU
✔️ Support better services and care
✔️ Guide future research
✔️ Highlight the real experiences of adults living with PKU
✔️ Strengthen patient-centred support worldwide

📝 Take part here:
https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=4ZgtEu8sd0WRa6Q7uQHdUbZ_NQ3b-DhLm6nbJ30KKlNUNFpTMEY4SVQyWTkwR1FEVjZIWDI2VjE2OS4u&route=shorturl

This research is led by Dietetic Team at Birmingham Children's Hospital.

🔄 Please take part and SHARE this post so we can reach as many adults with PKU as possible! Every response matters and helps turn lived experiences into research evidence that could improve the future of adult PKU care worldwide. 🌍

Together, we can make adult voices heard.

19/05/2026

Ještě než slovem i obrazem :-) shrneme naši sobotní oslavu , která díky vám, našim členům, byla tak neuvěřitelně vřelá a milá, rádi bychom sdíleli krásná slova podpory a uznání od Evropské společnosti PKU a jiných DMP.

Děkujeme ESPKU za přání, vážíme si mezinárodní sounáležitosti a je nám ctí být součástí této klíčové organizace hájící práva a zájmy pacientů s PKU/DMP. ❤

Today we celebrate the 20th anniversary of Národní sdružení PKU a jiných DMP – the Czech National PKU Association! 🎉

For 20 years, the Association has been providing support, advocacy, education, and hope to people living with PKU and other inherited metabolic disorders and their families. Their dedication and hard work continue to make a real difference in the lives of so many people.

As a valued member of our community, their work is truly seen, appreciated, and respected. We are proud to celebrate this important milestone together and wish them many more years of success and positive impact ahead.

👏 Please join us in congratulating the Czech National PKU Association on their 20th anniversary. Leave your wishes and congratulations in the comments below!

05/05/2026

Pěkný večer, účastníci setkání 16. 5. 2026 obdrželi včera organizační informace – moc se na všechny těšíme. Zároveň ještě i zde připomínáme možnost pro tyto účastníky nakoupit si na e-shopu Racionální výživa na Černém mostě předem, uvést v objednávce heslo z e-mailu a nákup si pak snadno vyzvednout přímo v Majáku Zdiby. Na viděnou!

04/05/2026

Letos se kampaň ESPKU k Mezinárodnímu dni PKU 28. 6. zaměří na mentální zdraví. Souzníme a zapojíme se!

📢 Today marks the start of European Mental Health Week and we’re proud to introduce this year’s International PKU Day campaign .

🧩 This year’s campaign, “Traces of PKU”, focuses on 🧠 mental health in PKU.

For the first time, mental health in PKU will be discussed openly and across our entire community.

We are giving a voice to people living with PKU, their amilies, patient advocates, and those active in PKU organisations and we also want to hear from you.

We look forward to your comments and perspectives on the topics we’ll be discussing throughout the campaign. Your voice matters, and every interaction helps raise awareness.

👉 Learn more and follow the campaign: https://www.espku.org/2026/05/04/international-pku-day-2026-breaking-the-silence-on-mental-health-in-pku/

Join the conversation, share your perspective, use the official hashtags, and help us spread the word by liking and sharing this post so everyone can take part in the campaign.

30/04/2026

Brno 6. 6. 2026 a pohodová akce pouze pro dospělé s PKU/DMP: oficiální uzávěrka pro přihlášky je dnes, neváhejte, bude to fajn den!

Protože nám někteří zájemci z řad pacientů psali, že ještě řeší organizaci rodinných či pracovních závazků, rozhodli jsme se nicméně prodloužit registraci do středy 6. 5. Využijte prodloužený termín a přihlaste se snadno na [email protected].

Děkujeme!

Srdečně zveme na akci NSPKU pro dospělé s PKU/DMP 6. 6. 2026 v Brně! Naši členové mají pozvánku v e-mailu. Registrace je otevřená do 30. 4. 2026 večer.

Ještě letos zůstává setkání otevřené i nečlenům sdružení - ti nám mohou o svém zájmu se zúčastnit napsat na [email protected].

Prožijte spolu s námi pohodový téměř letní den s příjemnou procházkou, kávou, opekáním a povídáním – těšíme se na všechny! 😍

27/04/2026

Uplynulý pátek odpoledne jsme strávili na členské schůzi Národní asociace pacientských organizací. Setkání se neslo v inspirativní a přátelské atmosféře mezi lidmi, které spojuje společný cíl – zlepšovat kvalitu života pacientů a aktivně prosazovat jejich práva.

Těšíme se na nové výzvy, úkoly i příležitosti, které nám i vám členství v této zastřešující organizaci v nadcházejícím období přinese. 🍀

📣Rodina NAPO se opět rozrostla.
Po páteční členské schůzi má NAPO 6️⃣2️⃣ členů. Nově mezi sebou vítáme:
🔴Spolek Dialogos – podpora duševního zdraví a lidí se zkušeností s duševním onemocněním
🔴NEBÝT NA TO SAMA – podpora pacientkám při léčbě rakoviny prsu
🔴Nová Sympathea – spolek propojující neformální pečovatele o lidi s duševním onemocněním
🔴ProKrok z.s. – edukace a activity pro lidi po amputaci
🔴Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků - SPAE – podpora pro pacienty s nenakažlivými kožními onemocněními
Vítáme všechny nováčky a těšíme se na společnou práci pro pacienty!