Diagnóza leukemie

Domů
Česko
Praha 10
Diagnóza leukemie

Zavolat Web Kontaktovat organizace

DIAGNÓZA LEUKEMIE, z.s. Provozuje nepřetržitou linku pomoci na tel. 728 308 360.

je spolek na podporu pacientů s leukemiemi a jiným onemocněním krvetvorby (MDS a MPN) vzniklý rozšířením činnosti původního sdružení pacientů s CML. Sdružení informuje pacienty, jak žít s chronickým onemocněním, zprostředkuje informace o onemocnění a současných možnostech léčby, podporuje budování partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. Zasazuje se o dostupnost léčby pro pacienty a poskytuje příležitosti k vzájemnému setkávání, k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře. Aktivně působí v mezinárodních pacientských sítí spojujících nemocné s CML, CLL, akutními leukemiemi, myelodysplastickým syndromem a myeloproliferativními neoplasmy.

13/10/2026

Mezinárodní průzkum zkušeností pacientů s akutní leukemií a dopadu nemoci na jejich kvalitu života běží již měsíc. Dosavadní počet respondentů je 170, většina s dg. AML ve věkové skupině 55-64 let. Průzkum provádí světová síť organizací pro nemocné s akutními leukemiemi ALAN a odkaz https://bit.ly/AcuteLeukemiaGlobalSurvey2026 bude otevřen do začátku ledna 2027. Dotazník je anonymní, sledujeme seznam zemí respondentů - a bohužel 🇨🇿 česká účast chybí ačkoli je k dispozici i v českém jazyce!!!

30/09/2026

Měsíc povědomí o zhoubných krevních onemocněních končí dnes ve FN Olomouc odběrem kostní dřeně. Jana Pelouchová komentuje.”U většiny pacientů s CML se provádí pouze v rámci diagnostiky. Po odběru následuje tzv. nátěr na sklíčko pro laboratorní analýzu. Nemocní s přídavnými chromozomálními změnami se však otuží při opakovaných punkcích a neshledávají v tom dramatickou újmu. Odběry zde často provádějí mladí lékaři a lékařky, velmi ohleduplně a s příkladnou komunikací s pacienty.”

22/09/2026

Chronická myeloidní leukemie má jako jediná hematologická malignita datum svého Světového dne odvozené od chromozomální změny 9. a 22. chromozomu, jejíž objev otevřel možnost vývoje cílené terapie. I letos si připomínáme tuto 25 let trvající cestu, která proměnila život ohrožující onemocnění v chronickou kondici.
U příležitosti Světového dne CML věnujeme pacientům video-sérii rozhovoru s doc. MUDr. Danielou Žáčkovou, Ph.D., zástupkyní přednosty Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno a LF MU na téma “Nová doporučení Evropské leukemické sítě (ELN) pro léčbu pacientů s CML”. Od poslední aktualizace v roce 2020 se díky pacientům rozrostl objem dat, která podporují pozitivní změny v doporučeních, jako (jen namátkou): kritéria pro bezpečné ukončení léčby (TFR) či doporučení pacientkám při plánování rodiny. Vývoj se promítá nejen do počtu účinných léčebných preparátů, ale též managementu onemocnění a v neposlední řadě i vstřícnější terminologie.
https://diagnoza-leukemie.com/priznaky-a-priciny-cml/lecebna-doporuceni/

18/09/2026

Mezinárodní síť pacientských organizací na pomoc nemocným s akutními leukemiemi, jejímž členem je i spolek Diagnóza leukemie, zahajuje průzkum (k dispozici též v češtině):

Globální průzkum o akutní leukémii 2026

Vaše zkušenosti jsou důležité. Účastí v tomto průzkumu přispějete ke zlepšení péče a podpory v oblasti léčby akutní leukémie.

Cílem tohoto průzkumu je lépe porozumět zkušenostem pacientů s akutní leukémií a jejich pečovatelů s touto nemocí a dopadu na kvalitu jejich života.

Kdo tento průzkum provádí?
Tento průzkum pořádají organizace Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) a společnost Picker.
Kdo by měl dotazník vyplnit?
Tento dotazník může vyplnit kdokoli starší 18 let, kdo je přímo či nepřímo dotčen diagnózou akutní leukémie, ať už se jedná o osobu, u které byla tato diagnóza stanovena, nebo o osobu, která pečuje či pečovala o někoho s touto diagnózou. Byly vypracovány dva soubory otázek, jeden pro pacienty a druhý pro pečovatele. Vyplnění každého z těchto dotazníků zabere 20 až 30 minut. Můžete si vybrat, zda vyplníte jeden z průzkumů, nebo oba.

Vaše odpovědi jsou důvěrné a účast v průzkumu je dobrovolná. Do dotazníku nikde neuvádějte své jméno, adresu ani žádné jiné identifikační údaje.

Pokud si potřebujete udělat přestávku, můžete odejít a vrátit se později. Vaše odpovědi budou uloženy, pokud máte v zařízení povoleno použití souborů cookie a použijete stejné zařízení a prohlížeč.

Co se stane s informacemi, které uvedu?
Společnost Picker dodržuje právní předpisy o ochraně osobních údajů, včetně obecného nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR), zákona o ochraně osobních údajů z roku 2018 a etického kodexu Market Research Society (MRS). Veškeré citlivé nebo důvěrné materiály jsou bezpečně uloženy v souladu s našimi zásadami ochrany osobních údajů.

17/09/2026

U příležitosti Světového dne bezpečí pacientů se otevřely dveře pro zástupce pacientských organizací na Státním ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). Podněty k jednání, zaslané v předstihu akce, umožnily využít individuální audience u ředitele SÚKLu MUDr. Tomáše Boráně. K tomu Jana Pelouchová dodává: ”trend zaměření SÚKLu na pacientské organizace vítám a oceňuji jeho prohlubování”. Exkurze do laboratoří SÚKLu, kde se prověřuje kvalita léčivých přípravků, byla logickým edukačním doplňkem celého programu.

15/09/2026

Dnes je Světový den lymfomu. V mezinárodní pacientské komunitě má spolupráce sítě CLL Advocates Network a Lymphoma Coalition dlouhou historii. Na snímku z Pacientské rady Evropské hematologické společnosti : zástupci CLLAN Pierre Aumont a Jana Pelouchová, za Lymphoma Coalition Lorna Warwick.

10/09/2026

U příležitosti Světového dne myeloproliferativních onemocnění (MPN) přináší spolek Diagnóza leukemie pacientům dárek: video-sérii s tematikou MPN ve výkladu specialistky v oboru, MUDr. Jany Karolové, Ph.D. z I. interní kliniky - hematologie, VFN Praha. Co by měl pacient s myeloproliferativním onemocněním (zejména pravou polycytémií a myelofibrózou) znát ke zlepšení své komunikace s lékařem, jaké praktické rady pro každodenní život v chronické kondici by měl zohlednit? Na tyto otázky odpovídá MUDr. J. Karolová pro laika srozumitelnou řečí.
https://diagnoza-leukemie.com/mpn-myeloproliferativni-onemocneni/

05/09/2026

20. výročí organizace vedené pacienty se vzácnou krevní malignitou je ve středoevropském prostředí vzácností! To stojí za oslavu v přátelském prostředí, motivujícím nemocné být aktivní ve vztahu ke svému onemocnění. Na Regionálním setkání v Brně 5. 9. jsme se opětovně setkali s plejádou renomovaných hematologů: prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D. prezentoval data ve vztahu k léčbě hematoonkoligckých pacientů v ČR. Aktualizaci doporučení pro léčbu CML představila doc. MUDr. Daniela Žáčková, Ph.D. Příznivé novinky v terapii CLL představil doc. MUDr. Martin Šimkovič, Ph.D. Problematice nad rámec hematoonkologie - cholesterolu - jsme věnovali prostor pro výklad doc. MUDr. Andrey Janíkové, Ph.D. Při úspěšné léčbě základního onemocnění nelze opomenout rizika přídavných diagnóz oběhového systému. Vzdělávací přednášky tohoto zaměření jsou velmi populární a přínosné. Předsedkyně spolu J. Pelouchová uzavřela setkání poznatky ze své dlouholeté mezinárodní praxe i zkušenosti místní pacientské organizace - je to dílem nadšenců z řad pacientů.

04/09/2026

4. září - Světový den leukemie, je nejlépe si připomenout konkrétním počinem. Dnes proběhlo natáčení rozhovoru s doc. MUDr. Danielou Žáčkovou, zástupkyní přednosty Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno. Tématem byla aktualizovaná doporučení Evropské leukemické skupiny (ELN) pro léčbu chronické myeloidní leukemie z r. 2025 a chystaná česká verze těchto doporučení v laicky srozumitelném jazyce. Výklad ve videu tak vytvoří “úvod” pro textovou část, která bude do konce roku publikována na internetových stránkách www.diagnoza-leukemie.com.
Důležitost novinek např. v terminologii posuzující účinnost léčby, nová frekvence monitorování a doporučení věnovaná remisi bez nutnosti terapie (TFR) ve světle 25 let zavedení cílené léčby CML bude zakomponována do prezentace paní docentky během zítřejšího Regionálního setkání pacientů v Brně. Těšíme se!!

01/09/2026

Dnes, 1. září zahajuje Měsíc povědomí o zhoubných krevních onemocněních právě Světovým dnem chronické lymfocytární leukemie (CLL). Mezinárodní pacientská komunita CLL Advocates Network upíná pozornost k několika důležitým oblastem pro nemocné s CLL: jednak výzkumu, jehož přínosy se aplikují v nových doporučeních pro léčbu CLL (přičemž významný podíl na tom mají čeští vědci). Za druhé pak problematika oslabeného imunitního systému a zlepšování informovanosti pacientů s CLL o prevenci infekcí. Nová brožura je nyní k dispozici též v češtině, jako náš konkrétní vklad ke Světovému dni CLL, na stránkách https://diagnoza-leukemie.com/chronicka-lymfocytarni-leukemie/a též v tištěné verzi pro účastníky Regionálních setkání pacientů. Nejbližší akce proběhne 5. září v Brně.

Adresa

Diagnóza Leukemie, Z. S
Praha 10
10600

Telefon

+420728308360

Web

http://diagnoza-leukemie.com/

Upozornění

Buďte informováni jako první: pošleme vám e-mail, když Diagnóza leukemie zveřejní novinky a akce. Vaši e-mailovou adresu nepoužijeme k žádnému jinému účelu a odběr můžete kdykoli zrušit.