Diagnóza leukemie

Diagnóza leukemie DIAGNÓZA LEUKEMIE, z.s. Provozuje nepřetržitou linku pomoci na tel. 728 308 360.

je spolek na podporu pacientů s leukemiemi a jiným onemocněním krvetvorby (MDS a MPN) vzniklý rozšířením činnosti původního sdružení pacientů s CML. Sdružení informuje pacienty, jak žít s chronickým onemocněním, zprostředkuje informace o onemocnění a současných možnostech léčby, podporuje budování partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. Zasazuje se o dostupnost léčby pro pacienty a poskytuje

příležitosti k vzájemnému setkávání, k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře. Aktivně působí v mezinárodních pacientských sítí spojujících nemocné s CML, CLL, akutními leukemiemi, myelodysplastickým syndromem a myeloproliferativními neoplasmy.

Nově příchozí účastníky včerejšího Regionálního setkání v Ostravě prý překvapila vstřícná přátelská atmosféra. Stálí záj...
19/04/2026

Nově příchozí účastníky včerejšího Regionálního setkání v Ostravě prý překvapila vstřícná přátelská atmosféra. Stálí zájemci se možná ještě více než obvykle hlásili do diskuze k prezentacím: oblast managementu CML pojednala MUDr. Lenka Scheligová, Ph.D. s důrazem na biologii onemocnění, vznik CML a současnou léčbu a bezpečné snížení dávky či vysazení léčby. Jak probíhá období bez nutnosti léčby CLL a kdy je potřeba léčbu zahájit, byla užitečná doporučení pro pacienty diagnostikované CLL, avšak ve fázi monitorování, v přednášce MUDr. Michaely Horňákové. Jak dnes léčíme CLL při odklonu od (imuno)chemoterapie, prezentovala MUDr. Jana Zuchnická. Vysvětlila pozitiva časově omezené léčby a komu je určena léčba chronická. Poučila též přítomné o významu projektu ČSCLL - českého registru pacientů s CLL, do kterého jsou zadávána data většiny velkých center a který umožňuje analýzu výsledků léčby a vede ke zlepšení péče o pacienty. Nemocným s pravou polycytémií byla adresována interaktivní přednáška MUDr. Lukáše Stejskala. Vtipnými obrázky AI demonstroval, čeho se bojí a co očekávají od léčby pacienti s polycytémií vera. Konstatoval, že psychická stabilita je důležitější než hematokrit a otevřená komunikace s lékařem je klíčová pro úspěch léčby. Závěrečná prezentace předsedkyně spolku J.Pelouchové u příležitosti 20. výročí spolku byla opředena slovem “síť - jednak sítě mezinárodních organizací, které pomáhala založit, ale i síť aktivit spolku v 5 diagnostických oblastech hematoonkologie a též síť vlastních činností sice bez účasti pacientů, ale v jejich prospěch.

Náš tým se na Vás těší - připomínáme Regionální setkání pacientů s hematology v Ostravě v sobotu 18. dubna!
13/04/2026

Náš tým se na Vás těší - připomínáme Regionální setkání pacientů s hematology v Ostravě v sobotu 18. dubna!

Co je přínosem brožurky Život s chronickou myeloidní leukemií?- listuje a komentuje pacientka a předsedkyně spolku Diagn...
11/04/2026

Co je přínosem brožurky Život s chronickou myeloidní leukemií?- listuje a komentuje pacientka a předsedkyně spolku Diagnóza leukemie Jana Pelouchová. CZ/FA-11625900/03/2026

Spolupráce pacientské organizace s odbornou společností se promítá i do účasti zástupkyně spolku Diagnóza leukemie na pr...
26/03/2026

Spolupráce pacientské organizace s odbornou společností se promítá i do účasti zástupkyně spolku Diagnóza leukemie na pravidelných seminářích české vědecké skupiny MDS, vedene doc. MUDr. Annou Jonášovou, Ph.D. Dnešní seminář se konal v Praze a přinesl řadu zajímavých kazuistik z oblasti myelodysplastického syndromu v prezentacích specialistů z VFN Praha, ÚHKT, FN Hradec Králové, FN Plzeň a FN Olomouc. Pro transfúzně závislé pacienty je nadějnou zprávou účinnost inovativních terapií. Nedílnou součástí byla i diagnostická přednáška MUDr. Dany Mikulenkové a MUDr. Víta Campra v oboru morfologie a genetiky. Závěr byl věnován přehledu klinických studií a informací z registru MDS.

Význam dárcovství plazmy bylo téma, které se prolínalo veškerou agendou jednání Pacientské rady uživatelů plazmatických ...
20/03/2026

Význam dárcovství plazmy bylo téma, které se prolínalo veškerou agendou jednání Pacientské rady uživatelů plazmatických proteinů 18.-19. 3. ve Vídni, pořádané společností Takeda. Zástupci 7 evropských a globálních zastřešujících organizací pro uživatele plazmatických proteinů ať už při vrozených nebo (jako v případě hematoonkologických pacientů) druhotně získaných imunodeficiencích, diskutovali k problematice zvyšování povědomí o důležitosti dárcovství plazmy, ničím nenahraditelné tekuté části krve. Ta je dále zpracována moderními technologiemi a využívána v celé řadě indikací. Součástí akce byla i návštěva odběrového centra Bio Life na Operngasse. “Obsazeností všech odběrových lůžek velmi mladými dárci jsme byli překvapeni i dojati”, komentuje Jana Pelouchová, která kromě své funkce ve výboru CLL Advocates Network je činná též v české pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů PUPP.

Přijměte, prosím, pozvání pro pacienty (případně v doprovodu svých partnerů v roli pečovatelů) na Regionální setkání v O...
10/03/2026

Přijměte, prosím, pozvání pro pacienty (případně v doprovodu svých partnerů v roli pečovatelů) na Regionální setkání v Ostravě v sobotu 18. dubna. Program bude obsahovat novinky v terapii daného onemocnění, ale i doporučení v přístupu ke svému onemocnění: jak může sám pacient přispět ke zlepšení své kondice. Na pódiu přivítáme (vedle renomovaných odborníků, kteří tvoří pilíř edukačních programů) též mladé specialistky v oboru hemato-onkologie a ve vzájemné komunikaci jim můžeme sdělit, jak nám záleží na dialogu lékař-pacient. Členové spolku obdrží pozvánky na svoji adresu, ostatní zájemci z řad pacientů se mohou blíže informovat a registrovat na tel. +420728308360 nebo email:[email protected].

Ačkoliv je chronická lymfocytární leukemie nejčastějším typem leukémie dospělých, přesto je zařazena mezi vzácná onemocn...
27/02/2026

Ačkoliv je chronická lymfocytární leukemie nejčastějším typem leukémie dospělých, přesto je zařazena mezi vzácná onemocnění. V předvečer Dne vzácných onemocnění si připomeňme vzácná zhoubná onemocnění krvetvorby. Přes 80% pacientů s chronickou lymfocytární leukemií prochází obdobím aktivního monitorování, kdy nejsou okamžitě po sdělení diagnózy indikováni k léčbě. Třetina z nich nebude ani vyžadovat léčbu. Ve spolku Diagnóza leukemie spolupracujeme s odborníky skupiny ČSCLL, kteří ve svých přednáškách informují pacienty, jak předcházet infekcím, jak upravit životosprávu a zaměřit svůj životní styl na zlepšení své kondice. Na druhé straně spektra, se každoročně aktualizují vědomosti pacientů, vyžadujících okamžitou léčbu, informacemi o současných terapiích CLL, kde probíhá dynamický vývoj. Zapojte se do vzdělávání a sledujte https://diagnoza-leukemie.com/kalendar-akci/

Jak zabránit závislosti na transfuzích, jak zabránit přechodu MDS do akutní leukemie a jaké jsou nové možnosti terapie m...
19/02/2026

Jak zabránit závislosti na transfuzích, jak zabránit přechodu MDS do akutní leukemie a jaké jsou nové možnosti terapie myelofibrózy? Stěžejní otázky dnešního semináře pro pacienty, pořádaného spolkem Diagnóza leukemie za účasti předních specialistů 1. interní kliniky a 1.LF UK a VFN Praha:
doc. MUDr. Anny Jonášové, Ph.D., MUDr. Lubomíra Minaříka, Ph.D. a MUDr. Jany Karolové, Ph.D.
Pacienti dali najevo spokojenost s úrovní péče a svými dotazy přispěli do živé diskuze. Se zájmem vyslechli závěrečnou prezentaci předsedkyně spolku J. Pelouchové k činnosti spolku v oblasti MDS/MPN a zkušenostem v mezinárodní síti MDS Alliance. Společným jmenovatelem všech přednášek byla snaha zajistit individualizovanou léčbou co nejlepší kvalitu života pacientů s těmito vzácnými krevními malignitami.

Co se děje v oblasti klinických studií? Zastoupení zainteresovaných stran, design studií, které reflektují skutečné potř...
15/02/2026

Co se děje v oblasti klinických studií? Zastoupení zainteresovaných stran, design studií, které reflektují skutečné potřeby pacientů, použití PRO a použití velkých souborů dat ve výzkumu -tak byl koncipován program výroční konference neziskové organizace CDDF - Fórum pro rozvoj onkologických léků. Akce se konala v belgickém Ghentu 9. - 11. února za přítomnosti zástupců akademické obce, průmyslu i lékových a HTA agentur i pacientů. Neformální komunikace pacientských zástupců se zdravotnickými profesionály ve státní správě je nedocenitelná! Rovněž kontakty mezi pacientskými zástupci má svoje pozitiva i psychologické rovině. J. Pelouchová komentuje “vítám příležitost k opětovnému osobnímu setkání například s finskou kolegyní Ritou-Leenou, kdy probíráme veškerá úskalí naší léčby (viz foto).”

U příležitosti dnešního Světového dne rakoviny si připomeňme letošní 20. výročí vzniku pacientské organizace Diagnóza le...
04/02/2026

U příležitosti dnešního Světového dne rakoviny si připomeňme letošní 20. výročí vzniku pacientské organizace Diagnóza leukémie. Původně sdružení nemocných s chronickou myeloidní leukemií se rozrostlo do spolku pro pacienty a jejich pečující osoby s chronickou lymfocytární leukemií, akutními leukemiemi, myelodysplastickým syndromem a skupinou myeloproliferativních onemocnění. 20 let nepřetržité posily a vzdělávací činnosti na domácím poli a současně ve vedení mezinárodních pacientských sítí a účasti na robustních projektech ve sběru dat, zlepšování informačních materiálů v klinických studiích a ve sdílení dobré praxe v rámci globálních pacientských setkání. Předsedkyně spolku J. Pelouchová komentuje: “přestože moje pacientská cesta připomíná jízdu na horské dráze, stabilní fungování veškerých aktivit zůstává po celou dobu neovlivněno i díky morální podpoře všech z okruhu spolku.”

Spolek Diagnóza leukemie pokračuje i v letošním roce s informační podporou pacientů se zhoubným onemocněním krvetvorby -...
21/01/2026

Spolek Diagnóza leukemie pokračuje i v letošním roce s informační podporou pacientů se zhoubným onemocněním krvetvorby - jako je např. myelodysplastický syndrom či myelofibróza. Někdy se příznaky těchto onemocnění navzájem překrývají. Navzdory složitým odborným názvům se zaměřujeme na informace v lidské řeči a podporu pacientů v jejich každodenním životě. To je účelem semináře pořádaného ve čtvrtek 19. února v Praze pro pacienty a jejich pečující osoby.
Bližší informace obdržíte na tel. 728308360 nebo email:[email protected]

Adresa

Diagnóza Leukemie, Z. S
Praha 10
10600

Telefon

+420728308360

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Diagnóza leukemie zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Diagnóza leukemie:

Odkazy

Sdílet

Kategorie