Diagnóza leukemie

Domů
česko
Praha 10
Diagnóza leukemie

DIAGNÓZA LEUKEMIE, z.s. Provozuje nepřetržitou linku pomoci na tel. 728 308 360.

je spolek na podporu pacientů s leukemiemi a jiným onemocněním krvetvorby (MDS a MPN) vzniklý rozšířením činnosti původního sdružení pacientů s CML. Sdružení informuje pacienty, jak žít s chronickým onemocněním, zprostředkuje informace o onemocnění a současných možnostech léčby, podporuje budování partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. Zasazuje se o dostupnost léčby pro pacienty a poskytuje

příležitosti k vzájemnému setkávání, k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře. Aktivně působí v mezinárodních pacientských sítí spojujících nemocné s CML, CLL, akutními leukemiemi, myelodysplastickým syndromem a myeloproliferativními neoplasmy.

14/06/2026

Kongres Evropské hematologické společnosti je významnou událostí nejen pro odborníky, ale též pro zastřešující pacientské hematologické organizace. “Přijíždím do Stockholmu jako členka Pacientské rady EHA a sítě EuroBlood Net (ePAG), proto prioritou mého programu je agenda tvořená Radou a pracovní setkání těchto skupin” , komentuje Jana Pelouchová. Z intenzivní agendy uplynulých tří dnů vyzdvihuje: skvělé diskuzní panely v pacientském symposiu, prezentace doc. MUDr. Daniely Žáčkové,PhD k problematice CML, přednáška prof. Claire Harrison k aktuálnim poznatkům v MPN, opětovné setkání s prof. Christine Chomienne při recepci konané v sále stockholmské radnice, (místo předávání Nobelovy ceny) a řada dalších příležitostí k setkání a konverzaci s lidmi, kteří díky osobním zkušenostem a vlastnímu vzdělávání posouvají podporu pacientů na profesionální úroveň.

28/05/2026

U příležitosti Dne rakoviny krve berme na vědomí, že péče o pacienty se zhoubným krevním onemocněním nekončí u jediné specializace. Například pacienti s myeloproliferativním onemocněním jsou náchylnější k riziku vzniku zhoubných kožních nádorů (vyjma melanomu) -nazývá se to NMSC a tato skutečnost je podložena daty.
Vědci zjišťují, že riziko u pacientů s MPN je 3x vyšší než u zdravých lidí. Některé studie naznačují, že dlouhodobé užívání léků (hydroxyurea či ruxolitinib) právě riziko NMSC zvyšuje. Některé terapie MPN pak oslabují imunitní odpověď nebo zvyšují citlivost na UV záření.
Dr. Claire Harrison, mezinárodně uznávaná specialistka na myeloproliferace, která obdržela studijní grant americké Nadace pro MPN, byla autorkou studie (2024) potvrzující, že NMSC související s myeloproliferativním onemocněním se může chovat agresivněji než obvykle.
Doporučení:
potřeba ostražitého dermatologického testování
konzultace k vyhodnocení rizika NMSC
nutnost dalších studií.

21/05/2026

Je mi ctí a potěšením, konstatuje předsedkyně spolku Jana Pelouchová, že jsem byla členskou schůzí CDDF zvolena do rady Fóra pro vývoj onkologických terapií v roli pacientského zástupce s širokou vazbou na podpůrné organizace.
CDDF je belgická neutrální platforma k propojení zainteresovaných stran při vývoji onkologických terapií. Misí organizace je vzájemná spolupráce v zájmu co nejrychlejšího zajišťování efektivní
léčby pro onkologické pacienty. https://cddf.org/

19/04/2026

Nově příchozí účastníky včerejšího Regionálního setkání v Ostravě prý překvapila vstřícná přátelská atmosféra. Stálí zájemci se možná ještě více než obvykle hlásili do diskuze k prezentacím: oblast managementu CML pojednala MUDr. Lenka Scheligová, Ph.D. s důrazem na biologii onemocnění, vznik CML a současnou léčbu a bezpečné snížení dávky či vysazení léčby. Jak probíhá období bez nutnosti léčby CLL a kdy je potřeba léčbu zahájit, byla užitečná doporučení pro pacienty diagnostikované CLL, avšak ve fázi monitorování, v přednášce MUDr. Michaely Horňákové. Jak dnes léčíme CLL při odklonu od (imuno)chemoterapie, prezentovala MUDr. Jana Zuchnická. Vysvětlila pozitiva časově omezené léčby a komu je určena léčba chronická. Poučila též přítomné o významu projektu ČSCLL - českého registru pacientů s CLL, do kterého jsou zadávána data většiny velkých center a který umožňuje analýzu výsledků léčby a vede ke zlepšení péče o pacienty. Nemocným s pravou polycytémií byla adresována interaktivní přednáška MUDr. Lukáše Stejskala. Vtipnými obrázky AI demonstroval, čeho se bojí a co očekávají od léčby pacienti s polycytémií vera. Konstatoval, že psychická stabilita je důležitější než hematokrit a otevřená komunikace s lékařem je klíčová pro úspěch léčby. Závěrečná prezentace předsedkyně spolku J.Pelouchové u příležitosti 20. výročí spolku byla opředena slovem “síť - jednak sítě mezinárodních organizací, které pomáhala založit, ale i síť aktivit spolku v 5 diagnostických oblastech hematoonkologie a též síť vlastních činností sice bez účasti pacientů, ale v jejich prospěch.

13/04/2026

Náš tým se na Vás těší - připomínáme Regionální setkání pacientů s hematology v Ostravě v sobotu 18. dubna!

11/04/2026

Co je přínosem brožurky Život s chronickou myeloidní leukemií?- listuje a komentuje pacientka a předsedkyně spolku Diagnóza leukemie Jana Pelouchová. CZ/FA-11625900/03/2026

26/03/2026

Spolupráce pacientské organizace s odbornou společností se promítá i do účasti zástupkyně spolku Diagnóza leukemie na pravidelných seminářích české vědecké skupiny MDS, vedene doc. MUDr. Annou Jonášovou, Ph.D. Dnešní seminář se konal v Praze a přinesl řadu zajímavých kazuistik z oblasti myelodysplastického syndromu v prezentacích specialistů z VFN Praha, ÚHKT, FN Hradec Králové, FN Plzeň a FN Olomouc. Pro transfúzně závislé pacienty je nadějnou zprávou účinnost inovativních terapií. Nedílnou součástí byla i diagnostická přednáška MUDr. Dany Mikulenkové a MUDr. Víta Campra v oboru morfologie a genetiky. Závěr byl věnován přehledu klinických studií a informací z registru MDS.

20/03/2026

Význam dárcovství plazmy bylo téma, které se prolínalo veškerou agendou jednání Pacientské rady uživatelů plazmatických proteinů 18.-19. 3. ve Vídni, pořádané společností Takeda. Zástupci 7 evropských a globálních zastřešujících organizací pro uživatele plazmatických proteinů ať už při vrozených nebo (jako v případě hematoonkologických pacientů) druhotně získaných imunodeficiencích, diskutovali k problematice zvyšování povědomí o důležitosti dárcovství plazmy, ničím nenahraditelné tekuté části krve. Ta je dále zpracována moderními technologiemi a využívána v celé řadě indikací. Součástí akce byla i návštěva odběrového centra Bio Life na Operngasse. “Obsazeností všech odběrových lůžek velmi mladými dárci jsme byli překvapeni i dojati”, komentuje Jana Pelouchová, která kromě své funkce ve výboru CLL Advocates Network je činná též v české pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů PUPP.

10/03/2026

Přijměte, prosím, pozvání pro pacienty (případně v doprovodu svých partnerů v roli pečovatelů) na Regionální setkání v Ostravě v sobotu 18. dubna. Program bude obsahovat novinky v terapii daného onemocnění, ale i doporučení v přístupu ke svému onemocnění: jak může sám pacient přispět ke zlepšení své kondice. Na pódiu přivítáme (vedle renomovaných odborníků, kteří tvoří pilíř edukačních programů) též mladé specialistky v oboru hemato-onkologie a ve vzájemné komunikaci jim můžeme sdělit, jak nám záleží na dialogu lékař-pacient. Členové spolku obdrží pozvánky na svoji adresu, ostatní zájemci z řad pacientů se mohou blíže informovat a registrovat na tel. +420728308360 nebo email:[email protected].

27/02/2026

Ačkoliv je chronická lymfocytární leukemie nejčastějším typem leukémie dospělých, přesto je zařazena mezi vzácná onemocnění. V předvečer Dne vzácných onemocnění si připomeňme vzácná zhoubná onemocnění krvetvorby. Přes 80% pacientů s chronickou lymfocytární leukemií prochází obdobím aktivního monitorování, kdy nejsou okamžitě po sdělení diagnózy indikováni k léčbě. Třetina z nich nebude ani vyžadovat léčbu. Ve spolku Diagnóza leukemie spolupracujeme s odborníky skupiny ČSCLL, kteří ve svých přednáškách informují pacienty, jak předcházet infekcím, jak upravit životosprávu a zaměřit svůj životní styl na zlepšení své kondice. Na druhé straně spektra, se každoročně aktualizují vědomosti pacientů, vyžadujících okamžitou léčbu, informacemi o současných terapiích CLL, kde probíhá dynamický vývoj. Zapojte se do vzdělávání a sledujte https://diagnoza-leukemie.com/kalendar-akci/

Adresa

Diagnóza Leukemie, Z. S
Praha 10
10600

Telefon

+420728308360

Internetová stránka

http://diagnoza-leukemie.cz/

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Diagnóza leukemie zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.