25/09/2026
Hoy vivimos un encuentro muy especial con 113 personas de la comunidad Charcot-Marie-Tooth, un espacio lleno de aprendizaje, cercanía y, sobre todo, de comunidad.
Queremos agradecer de corazón al Dr. Juan Carlos Villalta por compartir sus conocimientos de una manera tan clara, amena y cercana. Este tipo de charlas nos recuerdan lo importante que es tener acceso a información confiable y comprensible para conocer mejor nuestras condiciones y sentirnos más acompañados en el camino.
Desde ANASOVI, junto con la Red de Enfermedades Raras de Costa Rica y con el apoyo de la Fundación Charcot Costa Rica, Fundación Charcot Neuropatías Periféricas creemos firmemente que visibilizar las enfermedades raras es también una forma de transformar vidas. Cuando la información llega, se abren puertas; cuando conocemos nuestros derechos y nuestra realidad, podemos participar, preguntar y tomar decisiones con mayor confianza.
Gracias a cada una de las personas que se hizo presente, que escuchó, preguntó y compartió. 113 personas son 113 historias, 113 familias y 113 razones para seguir haciendo visible lo que muchas veces permanece invisible.
Seguimos construyendo comunidad, llevando conocimiento y haciendo que las enfermedades raras tengan voz. 🧬💙
Porque conocer nos fortalece, compartir nos une y visibilizar nos permite avanzar juntos.
