Larsen Latam

01/07/2026

¡Lo logramos!

Aurora Awards de Rare Diseases International

23/03/2026

Es mañana. Los esperamos

Vivir con una puede hacer que, sin darnos cuenta, el diagnóstico ocupe todo el espacio: cómo nos vemos, cómo nos nombran y cómo imaginamos el futuro.

Esta conferencia es una invitación profunda y humana a recordar que somos mucho más que una condición médica.

De la mano de María Murillo, Life Coach Ontológico certificada por la ICC de Londres y la ICF, con más de 13,000 horas de experiencia acompañando procesos de transformación personal, exploraremos cómo reconectar con la identidad más allá del diagnóstico, recuperar talentos, deseos y proyectos, y fortalecer la confianza interior incluso en medio de la incertidumbre.

Es un evento gratuito, con cupo limitado. Reserva tu espacio en este link, llenando el formulario:
https://docs.google.com/.../1FAIpQLSdK0VwMYKc.../viewform...

17/03/2026

13/03/2026

¡Los esperamos!

El Martes 24 de Marzo te esperamos en una maravillosa y fascinante Conferencia Internacional directamente desde Toscana, Italia, con María Murillo Licenciada en Ciencias de la Comunicación y Life Coach Ontológico certificada por la ICC de Londres y la ICF, cuenta con más de 13,000 horas de experiencia en coaching personalizado, trabajando con deportistas, ejecutivos, artistas, estudiantes y mujeres que han representado al mundo entero, como Miss Mundo 2018 y Miss Universo 2020.

María no trabaja solo objetivos: trabaja identidad, conciencia y transformación interior. Su enfoque ayuda a romper límites internos, fortalecer la confianza y activar el liderazgo personal, incluso en momentos de cambio o crisis.

Porque vivir con una enfermedad rara, puede hacer que sin darnos cuenta, el diagnóstico ocupe todo el espacio: cómo nos vemos, cómo nos nombran, cómo imaginamos el futuro.

Esta conferencia es una invitación profunda y humana para recordar que somos más que una condición médica.

El evento es gratuito, con cupo limitado, así que reserva tu espacio. Escríbenos o llena el formulario.

¡Nos vemos!

28/02/2026

Sumamente orgullosos.

Desde nuestra organización celebramos con profunda emoción y orgullo el reconocimiento que Rare Diseases International ha otorgado a nuestra presidente y fundadora como parte de la edición “Changemaker 2026”, junto a solamente ocho líderes a nivel mundial, que han venido transformando la realidad de las personas con .

Porque hay historias que no comienzan en grandes escenarios…
Comienzan en una madre. En una hija. En un diagnóstico. En una pregunta que nadie sabía cómo responder. En personas que buscan ayuda, a partir de un recurso de amparo.

Como dice la canción de Joan Manuel Serrat:
“Caminante no hay camino, se hace camino al andar.”

Y eso es exactamente lo que ha ocurrido en nuestro país.

Lo que hoy vemos poco a poco, en acceso, reconocimiento, incidencia política y visibilidad de las —y también en otras patologías históricamente invisibilizadas— no nació de la casualidad. Nació del amor inquebrantable de D. Bri por su hija y de su hija misma, que tenía un gran sueño.
Nació del coraje de decidir que el diagnóstico no sería el final, sino el inicio de un movimiento que ayudara a muchísimos costarricenses a tener

Unir piezas.
Articular voluntades.
Insistir cuando parecía imposible.

Eso es hacer camino.

Este reconocimiento internacional no solo honra a una persona.
Honra a cada familia que ha tocado puertas.
A cada paciente que ha levantado la voz.
A cada aliado que ha creído que cambiar la narrativa sí es posible.

Hoy lo celebramos junto a cada uno de ustedes.

28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

26/02/2026

Porque el conocimiento nos empodera como pacientes, pero también permite allanar el camino para muchas otras personas.

Les compartimos el canal RADAR, una iniciativa lindísima que aborda diversos aspectos.

En enfermedades raras, el tiempo es crucial.El Dr. Ignacio Zarante explica cómo la inteligencia artificial podría transformar la detección.​⬇️​Vea la edición...

19/02/2026

Una idea hermosa dio pie a grandes cosas.

06/02/2026

es una iniciativa de Rare Diseases International cuyo objetivo es destacar programas, ideas innovadoras, logros de las comunidades a nivel global en favor de las personas que viven con enfermedades raras. Y este 17 de Febrero será su webinar y estamos sumamente orgullosos como miembros, de que la Red de Enfermedades Raras de Costa Rica participe de este gran evento.

20/11/2025

Así es exactamente tener una enfermedad rara ...hay días buenos y otros no tanto.

Hay historias que no deberían contarse en silencio… y hay frases que, cuando las escuchamos, nos cambian la mirada para siempre: “Cuando visibilizamos, todo ...