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Federación Costarricense de Enfermedades Raras

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Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una alianza entre diferentes organizaciones sin fines de lucro que trabajan con enfermedades ra
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17/09/2026

💙 Programa Integral de Bienestar Psicológico

Cuidar la salud emocional también es parte de cuidar nuestra salud. 💙✨

30 Espacios Disponibles

La Federación Costarricense de Enfermedades Raras, en conjunto con UNED | VExVT, presenta el Programa Integral de Bienestar Psicológico para Pacientes con Enfermedades Raras, Cuidadores y Familiares.

Un espacio pensado para fortalecer el bienestar emocional, la resiliencia y las redes de apoyo, brindando herramientas para afrontar los diferentes desafíos que pueden acompañar la experiencia de vivir con una enfermedad rara o cuidar a un ser querido.

🌱 Durante 10 sesiones de 3 horas se abordarán temas como:
🔹 Manejo del estrés y la ansiedad
🔹 Afrontamiento emocional
🔹 Resiliencia y adaptación a los cambios
🔹 Autoestima e identidad más allá del diagnóstico o del rol de cuidador
🔹 Autocuidado y bienestar psicológico
🔹 Comunicación asertiva
🔹 Redes de apoyo
🔹 Empoderamiento y defensa de derechos
🔹 Proyecto de vida e inclusión social y laboral

📅 Inicio: 25 de septiembre de 2026
🗓️ Día: Viernes
⏰ Horario: 5:00 p. m. a 8:00 p. m.
👩‍🏫 Facilitadora: Prof. Yulsin Alvarado Arrones

💜 Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia, emociones, sueños y proyectos de vida.

Construyamos juntos espacios donde el bienestar emocional también sea una prioridad.

Las primeras 30 personas que se inscribieron están recibiendo el correo de confirmación. Nos vemos! Espero que sea de mucha utilidad para todos. Saludos.

Si no quedas elegido, estaremos realizando futuras convocatorias.

15/09/2026

💚 ¿SABÍAS QUE…?

Este 15 de septiembre conmemoramos el Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica, también conocida como Enfermedad de Steinert.

🧬 La distrofia miotónica es una enfermedad genética y poco frecuente que afecta principalmente los músculos, pero que también puede presentar manifestaciones en diferentes órganos y sistemas del cuerpo.

💚 Conocer es comprender.
Comprender permite acompañar mejor a las personas y familias que viven con una enfermedad rara.

La distrofia miotónica puede manifestarse de diferentes maneras y a cualquier edad. Por eso, el diagnóstico oportuno, el seguimiento médico y la atención multidisciplinaria son fundamentales para favorecer una mejor calidad de vida.

Hoy queremos visibilizar no solo una enfermedad, sino a las personas, familias y cuidadores que viven esta realidad, así como a los profesionales que acompañan sus procesos.

🌿 Más conciencia. Más inclusión. Más oportunidades.

Porque cada historia merece ser escuchada y cada persona merece ser vista.

💚💜 Lo raro nos une. 💜💚

15/09/2026

🇨🇷💙🤍❤️ ¡Feliz Día de la Independencia de Costa Rica! ❤️🤍💙🇨🇷

Este 15 de setiembre celebramos nuestra libertad, nuestra historia, nuestras raíces y, sobre todo, a las personas que construyen cada día una Costa Rica más solidaria e inclusiva.

💙🌿 Porque nuestras diferencias también son parte de lo que somos.
🤍🌿 Porque la inclusión fortalece nuestra sociedad.
❤️🌿 Porque juntos seguimos construyendo una Costa Rica para todas las personas.

¡Viva Costa Rica! ¡Viva la libertad! 🇨🇷✨

💙🤍❤️ Lo raro nos une. ❤️🤍💙

14/09/2026

🏮🇨🇷 ¡Que la luz de nuestros faroles siga iluminando Costa Rica! 🇨🇷🏮

Celebramos nuestras tradiciones, nuestras raíces y el sueño de construir una Costa Rica más unida, solidaria e inclusiva. 💙🤍❤️

💜 Lo raro nos une.

14/09/2026

💛🩵 Día Internacional del Síndrome de Pierre Robin 🩵💛

💙 La concientización no tiene fecha de vencimiento.

Cada 5 de septiembre hacemos visible una condición poco frecuente que puede afectar el desarrollo de la mandíbula, la respiración y la alimentación.

Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y grandes desafíos que merecen ser escuchados. 💛🩵

Hoy levantamos la voz por una atención oportuna, mayor conocimiento y más apoyo para las personas y familias que viven con el Síndrome de Pierre Robin.

✨ Más conciencia, más comprensión, más oportunidades.

💚💙 Lo raro nos une.

14/09/2026

💙 Hoy queremos hacer una pausa para visibilizar a quienes viven con La Distrofia Muscular de Duchenne y a sus familias.

Porque cada historia merece ser escuchada, cada familia merece apoyo y cada persona merece oportunidades para vivir con dignidad.

Hablar de Duchenne es importante hoy, mañana y todos los días.

💙 Por una mayor visibilidad, comprensión, investigación y acceso a la atención que necesitan las personas con Duchenne.

Lo raro nos une.

14/09/2026

💙 SEPTIEMBRE | MES DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA CMT 💙

¿Sabías que la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es una enfermedad neuromuscular rara que afecta los nervios periféricos?

Este mes alzamos la voz para visibilizar, informar y generar conciencia sobre una condición que forma parte de la vida de muchas personas y familias.

✨ Más conocimiento significa más comprensión.
💙 Más visibilidad significa menos invisibilidad.
🤝 Juntos podemos construir una sociedad más inclusiva.

Lo raro nos une. 💙

06/09/2026

Primer encuentro de familias Duchenne Costa Rica 🇨🇷✨ con la Asociación Costarricense de Duchenne DMD . Para conmemorar el día mundial de Duchenne.

01/09/2026

Este domingo 06 de septiembre conmemoramos el día mundial de Duchenne ✨🇨🇷 con la Asociación Costarricense de Duchenne DMD

24/08/2026

💜 Nuevo corte del Listado de Enfermedades Raras de la Base de Datos.

📢 La Federación Costarricense de Enfermedades Raras presenta el nuevo corte de nuestro Listado de Enfermedades Raras, actualizado al 24 de agosto de 2026.

Este nuevo corte reúne 102 enfermedades raras reportadas a través del formulario de registro de la Federación.

💜 Agradecemos profundamente a todas las personas, familias y pacientes que han dedicado unos minutos para completar el formulario y compartir su información con nosotros. Cada registro nos permite conocer mejor la realidad de las personas con enfermedades raras en Costa Rica y continuar fortaleciendo nuestro trabajo.

🔎 ¿Tu enfermedad rara todavía no aparece en el listado?

El registro continúa abierto y en constante actualización. Si tu enfermedad aún no aparece, te invitamos a completar nuestro formulario para que podamos conocerla e incorporarla en futuros cortes.

📝 Tu participación es importante. Tu registro cuenta.

Porque cada enfermedad, cada paciente y cada familia forman parte de una realidad que merece ser visibilizada.

💜 Lo Raro nos Une.

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