Fundación Somos Victoria

15/04/2026

Después de varios días de hospitalización, gana una nueva batalla contra el Batten🙏 . Dios le ha dado la fortaleza para resistir, levantarse y seguir sonriendo incluso en los momentos más difíciles.
Su valentía es inmensa y su fe inquebrantable ❤️ 🏥 Hospital De La Misericordia - Bogota D.C.

28/02/2026

Cada 28 de febrero, o 29 en año bisiesto, el mundo se une para visibilizar estas realidades, eligiendo la fecha más “rara” del calendario, como símbolo de quienes enfrentan lo extraordinario todos los días.
Victoria representa a miles de niñ@s y familias que no se rinden, que siguen adelante aun cuando el camino es difícil. Son ejemplo de resiliencia, Fe infinita, de amor incondicional y de esperanza.
Hoy levantamos la voz por ell@s, para que no sean invisibles, para que sean escuchados, apoyados y acompañados.
Porque las enfermedades son raras, pero su valentía es infinita. ❤️🌟

27/12/2025

La adversidad de Batten , nos enseñó a vivir despacio, a agradecer profundamente y a reconocer que cada respiro, cada instante y cada día juntos son un milagro de Dios.

10/12/2025

Este año Dios nos regaló un milagro🙏🏽, ver a Victoria mantenerse firme,estable y desafiar un diagnóstico que alguna vez nos llenó de temor, su fuerza 💪🏽y su luz nos han unido aún más como familia, enseñándonos a vivir cada día con esperanza. Hoy damos gracias a Dios por guiarnos y sostenernos, y de corazón❤️ a todos los que, con sus oraciones, han sido parte de este milagro. En estas fiestas celebramos la fe, la vida y el amor que nos sostiene.🎉

19/11/2025

We’re excited to announce that we’ve been awarded an $8.17M NIH grant to lead a new 14-site Batten Disease Clinical Research Consortium — the first of its kind in the U.S.

This national alliance will accelerate treatment development for children with Batten diseases, led by Dr. Erika Augustine and our Batten Disease Center of Excellence.

Together, we’re advancing progress for children and families affected by these rare disorders.

12/10/2025

Dos meses de calma, de sonrisas, de luz. Cada día sin un episodio de epilepsia es una victoria del amor, Dios sigue obrando en silencio, regalándonos días tranquilos y esperanzadores. 🙏

19/09/2025

25/06/2025

Los momentos vividos son un llamado a la conciencia, a la acción y a la gratitud. Nos invitan a valorar cada instante, a aprender a gestionar las adversidades y a vivir de manera más plena, significativa y especialmente feliz.