28/06/2025
Registro de pacientes con alteraciones de retina en Colombia
Debido a los actuales avances en la investigación global con respecto a las Distrofias Hereditarias de Retina, se hace necesario también desde latinoamérica que las organizaciones de pacientes con esta condición participemos para el conocimiento real de la cantidad de personas afectadas en cada país. Por esto, desde la Asociación Retina Iberoamérica – ARIBER, colectivo internacional del cual hace parte ACORP, en alianza con el Pan‑American Inherited Retinal Disease Group – PANIRD con sede en Estados Unidos, lo (a) estamos invitando a ser parte del Primer Registro Genético Iberoamericano para Pacientes con alteraciones de retina, una base de datos absolutamente confidencial, indispensable para este tiempo de grandes desafíos en el campo de la investigación molecular. De igual manera, si usted presenta una patologia ocular diferente, asociada o no con una DHR, por ejemplo un glaucoma o una enfermedad macular, también considere participar en el proyecto.
Al final de este mensaje, encontrará un enlace para que tenga acceso a información importante, incluidos dos formularios para la recolección de sus datos si decide colaborar con esta iniciativa sin precedentes: 1. La autorización para participar en el proyecto (Consentimiento Informado) y 2. el formulario de información personal (solicitud de ingreso) para ACORP que será sumado a la base de Retina Iberoamérica a través del PANIRD mediante un código secreto personal únicamente, de tal forma que sus datos serán completamente anónimos.
Lea cuidadosamente los contenidos a los que le llevará el enlace antes de llenar los fornularios y contáctenos directamente para aclarar con nosotros cualquier duda. Finalmente, puede compartir este mensaje con personas de nuestro país o residentes, a quienes considere que les pueda resultar de interés, como directos afectados tenemos que trabajar juntos aunando esfuerzos en esta batalla contra la ceguera, un camino dificil en el que cada paso es importante.
Agradecidos por su atención, para servirle con el amor de siempre,
Henry Guio Fuentes
Director Ejecutivo y Representante Legal
[email protected]
Lo que nos falta es la vista, lo que nos sobra es visión.
Enlace al Registro de Pacientes:
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