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Sanfilippo Colombia

Acompañamos y apoyamos a niños con Síndrome de Sanfilippo, Mucopolisacaridosis (MPS) y otras enfermedades de depósito lisosomal en Colombia.

www.sanfilippocolombia.org

15/08/2026

14/08/2026

¿Cómo afrontar el impacto emocional e incierto después de un sismo? Tras un evento disruptivo, cada persona experimenta pérdidas, temores y necesidades únicas. Esta charla virtual ofrece un espacio seguro para validar lo vivido, cuidar la salud mental y construir herramientas de resiliencia colectiva.

Un encuentro diseñado para todo público, con especial apoyo a pacientes, cuidadores y familias que conviven con enfermedades raras.

Especialistas invitadas:

María Paz Gómez Barth: Psicóloga integrativa, health coach y consultora de Huma.

Carolina Cárdenas Vargas: Psicóloga y especialista en Neuropsicología y enfermedades raras.

Yenny Patricia Gil Cardozo: Psicóloga social comunitaria y especialista en intervención en crisis.

Lo que encontrarás en este video:

Herramientas de contención y regulación emocional tras una emergencia.

Estrategias de apoyo mutuo para familias y cuidadores de personas con condiciones de salud complejas.

Claves para fortalecer la resiliencia en momentos de alta incertidumbre.

Organizan:
ACPEIM | FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras) | Fundación Sanfilippo Colombia | Asociación Tejido Azul

🔔 Suscríbete al canal para acceder a más contenidos sobre bienestar, salud mental y apoyo a la comunidad.

https://www.youtube.com/live/aCceLGn6Fc0?si=gV5MqmyHRrH2YUHl

💬 Escribe tus dudas o testimonios en los comentarios; estamos para escucharte y acompañarte.

13/08/2026

Esta familia todavía necesita de nosotros.

Una familia de nuestra comunidad Sanfilippo, en el Medio San Juan, Chocó, fue afectada por el sismo. Su vivienda quedó inhabitable y hoy permanecen con familiares mientras buscan una solución para esta emergencia.

Desde la Fundación Sanfilippo Colombia seguimos buscando apoyo para acompañarlos en sus necesidades inmediatas y, posteriormente, contribuir a la recuperación y dotación de su hogar.

Por la distancia y las condiciones de la zona, la forma más oportuna de ayudar es mediante un aporte económico a través de la cuenta bancaria de la Fundación.

Bancolombia
Cuenta de ahorros: 806-000221-41
NIT: 901.266.733-0
Llave:

Toda donación será recibida y administrada directamente por la Fundación Sanfilippo Colombia, sin intermediarios ajenos a nuestra entidad.

Puedes ayudar haciendo un aporte o compartiendo esta publicación. Cada gesto de solidaridad cuenta.

11/08/2026

Una familia de nuestra comunidad Sanfilippo, en Chocó, fue afectada por el sismo. Su vivienda quedó inhabitable y, por ahora, permanecerán con familiares mientras enfrentan esta situación.

Desde Fundación Sanfilippo Colombia queremos acompañarlos y hacer un llamado a nuestra comunidad, familias, amigos, aliados y a todas las personas que quieran sumarse.

Por la distancia y las condiciones de la zona, la forma más oportuna de ayudar es realizando un aporte económico a través de la cuenta bancaria de la Fundación. Así podremos apoyar las necesidades inmediatas de la familia y, posteriormente, contribuir a la recuperación y dotación de su hogar.

Puedes hacer tu aporte aquí:
Bancolombia
Cuenta de ahorros: 806-000221-41
NIT: 901.266.733-0
Llave:

Recuerda: Toda donación será recibida y administrada directamente por la Fundación Sanfilippo Colombia, sin intermediarios ajenos a nuestra entidad.

No importa el valor del aporte. Cada contribución nos permite estar más cerca de esta familia en un momento en el que necesita saber que no está sola.

Ayúdanos a acompañarla. Comparte esta publicación y súmate a esta cadena de solidaridad.

25/07/2026

📢 ¡Está abierta la Convocatoria de Pósteres Científicos del II Congreso RAREMED Colombia 2026!

¿Tienes una investigación, experiencia clínica, proyecto o innovación sobre enfermedades raras?

El Hall Científico RAREMED invita a investigadores, profesionales del talento humano en salud, universidades, instituciones académicas, hospitales, centros de investigación, asociaciones científicas y estudiantes a postular sus trabajos y contribuir al avance del conocimiento en enfermedades raras.

📄 Diligencia el formulario y recibe las instrucciones

🚨 ¡Fecha límite de postulación: 31 de Julio de 2026!

📝 Inicia tu postulación aquí:
https://docs.google.com/forms/d/1NT4JbEhQtfQLiHt4EhGKvIwQZ29S-J1WcqTaP0MmijU/viewform?edit_requested=true

📅 II Congreso RAREMED Colombia 2026
27 y 28 de agosto de 2026
📍 Auditorio Principal – Secretaría Distrital de Salud de Bogotá D. C.

¡Comparte tu conocimiento y haz parte del principal espacio de divulgación científica sobre enfermedades raras en Colombia!

14/07/2026

En la Fundación Sanfilippo Colombia, acompañamos a las familias afectadas por el Síndrome de Sanfilippo, las Mucopolisacaridosis (MPS) y otras enfermedades raras.💙

Nuestra labor es posible gracias a:
🏠 Familias y cuidadores: Pilar incondicional del bienestar y desarrollo de los pacientes.

👩‍⚕️ Profesionales de la salud: Dedicados al diagnóstico, tratamiento y mejora de la calidad de vida.

🤝 Aliados institucionales: Organizaciones que se suman para generar más oportunidades.

Trabajamos juntos, por una mejor calidad de vida y un futuro lleno de esperanza.

¡Tu apoyo es clave! 🌍✨
Comparte esta publicación y ayúdanos a llegar a más familias. 💙

🔗 Más información en: www.sanfilippocolombia.org (Link en la Bio)

10/07/2026

En la Fundación Sanfilippo Colombia, apoyamos a familias con Síndrome de Sanfilippo, MPS y otras enfermedades raras. Nuestro trabajo es posible gracias a familias, profesionales de la salud y aliados.

¡Tu apoyo es clave para un futuro lleno de esperanza! 💙🙏✨🌍

Comparte esta publicación y ayúdanos a llegar a más familias. 💙

🔗 Más información en: www.sanfilippocolombia.org (Link en la Bio)

mps

08/07/2026

Somos 51 organizaciones, trabajando para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras en Colombia

Dirección

Bogotá

Teléfono

+573053631478

Página web

https://linktr.ee/Sanfilippocolombia, https://www.sanfilippocolombia.org/

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