Sanfilippo Colombia

14/06/2026

Hay batallas que no se libran con fuerza, sino con presencia.

En el mundo de las enfermedades raras, ser padre significa acompañar consultas, aprender sobre diagnósticos complejos, celebrar pequeños avances y sostener la esperanza cuando el camino parece difícil.

Hoy queremos reconocer a todos esos hombres que han decidido quedarse, cuidar y luchar junto a sus hijos.

Porque padre no es solo el que engendra.
Padre es el que abraza, guía, protege y camina de la mano, incluso en los días más duros.

En este Día del Padre recordemos que el amor más grande también se demuestra con compromiso y responsabilidad.

A los padres que cada día eligen estar presentes: gracias por ser parte de la fuerza que impulsa a nuestras familias.

Feliz Día del Padre.

11/06/2026

Hoy nos unimos en oración por Emmanuel y su familia. Recordamos con cariño la alegría que él siempre brindó en su hogar y pedimos a Dios que cubra a toda su familia con su amor y les brinde fortaleza en este momento difícil.

30/05/2026

Las mucopolisacaridosis (MPS) son enfermedades raras y progresivas que afectan múltiples órganos y sistemas del cuerpo. El diagnóstico temprano y la actualización médica son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

La Fundación Sanfilippo Colombia presenta el IV Simposio Internacional “Conociendo las Mucopolisacaridosis 2026”, un espacio académico y científico dirigido a profesionales de la salud, estudiantes, investigadores, pacientes, cuidadores y organizaciones vinculadas a las enfermedades raras y errores innatos del metabolismo.

Durante este evento virtual contaremos con expertos nacionales e internacionales que abordarán temas clave como:

• Bases clínicas y genéticas de las mucopolisacaridosis
• Diagnóstico temprano en MPS
• Avances terapéuticos y nuevas investigaciones
• Compromiso neurológico en enfermedades lisosomales
• Manejo multidisciplinario del paciente con MPS
• Experiencia de pacientes y familias
• Perspectivas futuras en enfermedades raras

Fecha: 30 de mayo de 2026
Hora: 8:00 a.m. (hora Colombia)
Modalidad: Virtual

Este simposio busca fortalecer el conocimiento médico, promover la detección temprana y generar espacios de educación científica sobre las mucopolisacaridosis y otras enfermedades lisosomales en América Latina.

Temas relacionados:
MPS, mucopolisacaridosis, enfermedades raras, enfermedades lisosomales, errores innatos del metabolismo, genética médica, diagnóstico temprano, pediatría, neurología, metabolismo, terapia enzimática, enfermedades huérfanas, investigación médica, medicina genética.

30/05/2026

¿Sabías que un diagnóstico temprano puede cambiar la vida de un paciente con mucopolisacaridosis?

Te invitamos al IV Simposio Internacional “Conociendo las Mucopolisacaridosis 2026”, un espacio de aprendizaje y actualización junto a expertos nacionales e internacionales.

30 de mayo de 2026
8:00 a.m. (hora Colombia)
Modalidad virtual

https://www.youtube.com/live/vQ9QUedoWfI?si=LCrSQvswUTJdDjno

Conéctate y ayúdanos a seguir creando conciencia sobre las enfermedades raras.

23/05/2026

Recibir un diagnóstico cambia la vida por completo. Para las madres cuidadoras, el camino suele llenarse de preguntas, miedos y una entrega absoluta que muchas veces hace que se olviden de sí mismas.

Pero queremos recordarte algo: no estás sola y tu bienestar también importa.

Te invitamos a este espacio virtual diseñado exclusivamente para ti. Un encuentro para madres que cuidan, sienten, sanan y, sobre todo, desean seguir adelante con fuerza y esperanza.

🗓️ Sábado 23 de mayo de 2026
⏰ 10:00 a.m. – 11:00 a.m.
🗣️ Moderadora: Yenny Gil (Psicóloga de FECOER)
👥 Invitada especial: Paola Campos (Terapeuta Gestalt y líder de la Asociación ASWIC)

Unidos por el bienestar de nuestras cuidadoras junto a , Fundación Sanfilippo Colombia y ACPEIM.

🔗 ¡Asegura tu lugar! Encuentra el enlace de inscripción en nuestra biografía o coméntanos aquí abajo y te lo enviamos por DM.

20/05/2026

¡Se acerca el IV Simposio Internacional de Mucopolisacaridosis! Un espacio clave para avanzar en ciencia y diagnóstico temprano de estas enfermedades raras.
🗓 30 de Mayo, 2026
🕗 8:00 a.m. (Col)
💻 Virtual y GRATIS
Inscríbete escaneando el QR o en el link: https://forms.gle/roJfD8Y7Wt8Pk1zz7 📲

15/05/2026

Hoy nos unimos al Día Internacional de las Mucopolisacaridosis para recordar la importancia de escuchar, comprender y acompañar a las familias que viven esta realidad.

Muchas veces el camino hacia un diagnóstico está lleno de preguntas y silencios difíciles. Por eso, generar conciencia también significa ayudar a que más personas conozcan las señales y comprendan el impacto de estas enfermedades.

Cada voz, cada historia y cada acción cuentan.

09/05/2026

09/05/2026

En esta charla de la serie Enfermedades Raras para Dummies, abordamos la mucolipidosis, una enfermedad genética rara y poco frecuente que afecta el funcionamiento de los lisosomas y provoca acumulación de sustancias dentro de las células del cuerpo.

La mucolipidosis hace parte de las enfermedades de depósito lisosomal y puede comprometer diferentes órganos y sistemas, incluyendo huesos, corazón, sistema nervioso y desarrollo físico.

Si estás buscando información sobre:
• qué es la mucolipidosis
• síntomas de mucolipidosis
• enfermedades lisosomales
• diagnóstico de enfermedades raras
• errores innatos del metabolismo

en esta charla encontrarás una explicación clara, sencilla y confiable.

Durante este espacio aprenderás:
• Cómo se produce la mucolipidosis
• Cuáles son sus principales síntomas
• Cómo puede afectar el desarrollo y la calidad de vida
• Por qué el diagnóstico temprano es tan importante

👩‍⚕️ Participa la Dra. María Camila León, médica residente en genética de la Pontificia Universidad Javeriana.

Este contenido hace parte del programa educativo de la Fundación Sanfilippo Colombia, enfocado en educación y visibilización de las enfermedades raras y lisosomales.

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06/05/2026

En esta charla de la serie Enfermedades Raras para Dummies, explicamos de forma clara qué es la mucolipidosis, una enfermedad genética rara que afecta el funcionamiento de los lisosomas y provoca la acumulación de sustancias en las células del cuerpo.

La mucolipidosis hace parte de las enfermedades de depósito lisosomal y puede afectar múltiples órganos, incluyendo huesos, corazón y sistema nervioso, generando alteraciones en el desarrollo y la calidad de vida.

Si estás buscando información sobre mucolipidosis qué es, síntomas de mucolipidosis, diagnóstico o enfermedades lisosomales, en esta charla encontrarás una explicación sencilla, confiable y útil.

En este espacio aprenderás:

• Qué es la mucolipidosis y por qué ocurre
• Cómo afecta al cuerpo y al desarrollo
• Cuáles son sus principales manifestaciones
• Por qué el diagnóstico temprano es clave

👩‍⚕️ Participa la Dra. María Camila León, médica residente en genética de la Pontificia Universidad Javeriana.

Este contenido hace parte del programa educativo de la Fundación Sanfilippo Colombia.

📅 Martes 5 de mayo de 2026
⏰ 7:00 p.m. (hora Colombia)

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