Fibrose pulmonaire Suisse

23/06/2026

☀️ Mieux vivre les journées de forte chaleur avec une maladie pulmonaire chronique

Les températures élevées peuvent être particulièrement éprouvantes pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire ou d’autres maladies chroniques. La chaleur et l’humidité peuvent rendre la respiration plus difficile et augmenter la fatigue.

Quelques conseils pour mieux supporter les périodes de canicule :

💧 Buvez régulièrement de l’eau tout au long de la journée.

🏠 Gardez votre logement aussi frais que possible : aérez tôt le matin et le soir, puis fermez les fenêtres et les volets pendant les heures les plus chaudes.

🚶 Planifiez vos activités aux heures les plus fraîches de la journée, le matin ou en soirée.

🌳 Privilégiez les endroits ombragés et évitez l’exposition directe au soleil.

👕 Portez des vêtements légers et respirants.

⚠️ Soyez attentif·ve aux signes d’alerte : essoufflement accru, vertiges, fatigue inhabituelle ou malaises. En cas de doute, contactez votre médecin.

Pendant les épisodes de forte chaleur, il est essentiel d’écouter son corps, de respecter ses limites et de prévoir des moments de repos. Pour en savoir plus, consultez la page de l’Association Santé Respiratoire France - lien dans le premier commentaire.

Quelles sont vos astuces pour mieux vivre les journées chaudes avec une maladie chronique ? N’hésitez pas à les partager en commentaire.

09/06/2026

Au cours des prochaines semaines, nous souhaitons vous présenter plus en détail notre espace membres.

🔎Vous pourrez ainsi vous faire une idée de ce qui vous y attend et des contenus que nous avons rassemblés pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire et leurs proches.

📝Commençons par nos documents à télécharger :

• Des supports d’aide et d’information sur la vie avec la fibrose pulmonaire

• Des brochures et des documents contenant des conseils clairs et pratiques sur le traitement, la vie quotidienne, l’activité physique et les possibilités de soutien

• Y compris des contenus sur des thèmes tels que « Évolution et fin de vie avec la fibrose pulmonaire » – et bien plus encore

💡Avez-vous d’autres suggestions de thèmes ou de supports d’information ? N’hésitez pas à nous faire part de vos idées.

👉Vous trouverez ici de plus amples informations sur l’espace membres et l’inscription :
lungenfibrose-schweiz.ch/fr/pricing-plans/list

La semaine prochaine, nous vous présenterons quelques ressources d’aide au quotidien, élaborées par l’association Fibrose pulmonaire elle-même.

02/06/2026

Pleine conscience et fibrose pulmonaire

Vivre avec une fibrose pulmonaire peut entraîner de nombreuses difficultés au quotidien : essoufflement, fatigue, inquiétudes et charge émotionnelle. Dans ce contexte, la pleine conscience peut aider à mieux vivre avec la maladie et à porter un regard plus apaisé sur ce qui est présent.

Lors de notre atelier du 25 juin, Jean-Daniel Rüedi proposera une introduction accessible à la pleine conscience dans le contexte de la fibrose pulmonaire. Il s’agira de découvrir comment porter une attention plus consciente à soi-même, à sa respiration, à ses sensations corporelles et à ses émotions, sans jugement.

L’événement montrera aussi comment des pratiques simples peuvent être intégrées dans le quotidien, même lorsque l’énergie est limitée.

🗓️ Jeudi 25 juin 2026
🕠 16h30 - 17h30

🔗 Inscription : www.lungenfibrose-schweiz.ch/fr/veranstaltungen-fr/pleine-conscience

Nous nous réjouissons de votre participation.💚

01/06/2026

Exercice physique et fibrose pulmonaire

Not sure how to exercise with IPF? This guide lists workouts to consider, pacing strategies, and when to seek medical help.

26/05/2026

Rappel : c’est demain à Lausanne !

Demain, l’Association Fibrose Pulmonaire Suisse sera présente à cet événement consacré aux échanges autour des maladies pulmonaires rares et de l’hypertension pulmonaire en Suisse romande.

📅 Mercredi 27 mai 2026
🕓 16h00–19h00
📍 Gotham Lausanne Gare, Av. d’Ouchy 4, 1006 Lausanne

L’événement aura lieu en français, italien, allemand et anglais.

Nous nous réjouissons de vous accueillir !

Participation gratuite.

21/05/2026

Rappel : événement le 27 mai 2026 à Lausanne

Le grand jour approche : l’Association Fibrose Pulmonaire se réjouit de participer à ce bel événement, qui vise à renforcer les échanges autour des maladies pulmonaires rares et de l’hypertension pulmonaire en Suisse romande.

📅 Mercredi 27 mai 2026
🕓 16h00–19h00
📍 Gotham Lausanne Gare, Av. d’Ouchy 4, 1006 Lausanne

L’événement aura lieu en français, italien, allemand et anglais.

Nous nous réjouissons de votre visite !

19/05/2026

💡 Nouvelle recherche sur la fibrose pulmonaire : une approche prometteuse dans un modèle de souris

Des chercheur·euse·s aux États-Unis ont étudié une nouvelle approche thérapeutique contre la fibrose pulmonaire. Elle s’intéresse à ce qui se passe lorsque certaines cellules pulmonaires ne parviennent plus à se rétablir correctement après une lésion.

Normalement, ces cellules contribuent à réparer le tissu pulmonaire. Des recherches antérieures ont déjà montré qu’elles peuvent entrer dans une sorte d’« état dysfonctionnel » : elles restent bloquées entre réparation et perte de fonction, tout en envoyant des signaux qui pourraient favoriser la cicatrisation anormale du poumon. C’est précisément là qu’intervient le candidat médicament étudié. Il vise à bloquer une voie biologique de signalisation du stress impliquée dans ce processus.

Dans le modèle de souris, cette approche a permis de freiner la fibrose pulmonaire. Cela la rend intéressante pour la recherche, car elle ne vise pas seulement à influencer des symptômes ou certains messagers biologiques, mais à intervenir très tôt dans un processus de réparation devenu pathologique.

⚠️ Il est toutefois important de souligner que cette approche n’a pas encore été testée chez l’être humain. Son efficacité et sa sécurité chez l’humain devront d’abord être évaluées dans de futures études.

12/05/2026

Ensemble, renforçons le soutien aux personnes concernées par les maladies pulmonaires rares en Suisse romande !
Nous participons à un événement organisé dans le cadre de Kickstart Innovation, dédié au développement d’une communauté francophone de patient·e·s atteint·e·s d’hypertension pulmonaire (HP) en Suisse.

Cette rencontre vise à renforcer les liens, partager les expériences et réfléchir ensemble à des structures de soutien durables en Suisse romande.

Cette initiative rejoint pleinement notre engagement : favoriser l’échange, l’information et le soutien pour les personnes concernées par des maladies pulmonaires rares et leurs proches.

Au programme : une intervention inspirante, un atelier interactif et un apéritif de réseautage.

Sont les bienvenu·e·s : patient·e·s HP, proches aidant·e·s, professionnel·le·s de santé ainsi que les associations de patient·e·s concernées par l’HP et les maladies pulmonaires rares.

Voici les détails :
📅 Mercredi 27 mai 2026
🕓 16h00–19h00
📍 Gotham Lausanne Gare, Avenue d’Ouchy 4, 1006 Lausanne

L'événement aura lieu en français, italien, allemand et anglais.

05/05/2026

🧶 Tricoter, c’est bon pour le corps, le cerveau et le moral !

Le tricot n’est pas qu’un passe-temps créatif : c’est aussi une activité qui fait du bien à la santé – au cœur, à l’esprit et même aux articulations.
Selon Les Laines Biscotte, tricoter peut :

- Faire baisser la tension artérielle et ralentir le rythme cardiaque,
- Apaiser le stress et l’anxiété – comme une séance de méditation,
- Stimuler la mémoire et la concentration,
- Préserver la souplesse des doigts et des mains,
- et ralentir le vieillissement cognitif.

Pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire, tricoter peut être un moyen doux de se détendre, de respirer calmement et de retrouver un peu de sérénité au quotidien – sans effort physique.

💬 Et vous, avez-vous déjà ressenti les effets apaisants du tricot ?
Partagez votre expérience ou vos créations dans les commentaires !

👉 Source dans le premier commentaire.