Fibrose pulmonaire Suisse

06/10/2026

Pleine conscience et fibrose pulmonaire - inscrivez-vous dès maintenant !

Dans trois semaines aura lieu notre atelier en ligne consacré à la pleine conscience.

Vivre avec une fibrose pulmonaire signifie, pour de nombreuses personnes, devoir faire face à l’essoufflement, à la fatigue, à l’incertitude ainsi qu’à des changements dans la vie quotidienne. Les inquiétudes, les tensions et le sentiment d’être dépassé peuvent également faire partie du quotidien.

La pleine conscience peut aider à retrouver des moments de calme, des repères et une plus grande stabilité intérieure face à ces difficultés.

Lors de notre atelier du 29 octobre, Jean-Daniel Rüedi, formateur, coach et thérapeute, proposera une introduction accessible et concrète à la pleine conscience dans le contexte de la fibrose pulmonaire. Docteur en sciences techniques de l’EPFL, il enseigne la pleine conscience en Suisse et en ligne, notamment dans le cadre des programmes MBSR et MBCL.

L’accent sera mis sur des exercices simples, adaptés également aux personnes disposant de peu d’énergie, qui peuvent aider à porter un regard plus conscient sur ses pensées, ses émotions et ses sensations corporelles.

🗓️ Jeudi 29 octobre 2026
🕠 16h30 – 17h30

🔗 Inscrivez-vous dès maintenant :
https://www.lungenfibrose-schweiz.ch/fr/veranstaltungen-fr

💛 Accordez-vous un moment de calme et découvrez comment la pleine conscience peut vous soutenir au quotidien.

29/09/2026

🤝 Proches aidants d’une personne atteinte de fibrose pulmonaire : comment préserver votre santé ?

Accompagner un proche peut demander beaucoup d’énergie, physiquement comme émotionnellement. Il est donc important de reconnaître les signes d’épuisement.

Quels signes doivent vous alerter ?

🧍 Votre corps
Fatigue persistante, troubles du sommeil, tensions musculaires, maux de tête, troubles digestifs ou changements de l’appétit peuvent être des signes que votre organisme a besoin de repos.

💭 Vos pensées et vos émotions
Difficultés à se concentrer, oublis plus fréquents, irritabilité, tristesse, perte d’intérêt ou impression d’être constamment sous pression peuvent également apparaître.

🤝 Vos relations avec les autres
Vous avez peut-être tendance à vous isoler, à être moins patient·e ou à vous sentir plus facilement irrité·e dans vos échanges avec votre entourage.

Prendre soin de soi n’est pas un luxe. Cela peut aussi vous aider à continuer d’accompagner votre proche dans de bonnes conditions.

Quelques pistes peuvent aider :
-vous accorder du temps et du repos
- accepter de déléguer certaines tâches
- maintenir des activités qui vous font du bien
- bouger, vous détendre et favoriser un bon sommeil
- garder le contact avec votre entourage et accepter du soutien

Et vous, qu’est-ce qui vous aide à préserver votre énergie au quotidien ? Partagez vos expériences dans les commentaires⬇️

🔗Source dans le premier commentaire.

22/09/2026

🫁 Le 25.09.2026, c’est la Journée mondiale du poumon !

Nos poumons fournissent à notre corps l’oxygène indispensable à la vie. À chaque respiration, ils accomplissent un travail essentiel pour tout notre organisme 🫀🧠

La Journée mondiale du poumon nous rappelle l’importance de préserver notre santé pulmonaire, mais aussi de soutenir la recherche et d’accorder davantage d’attention et de soutien aux personnes atteintes de maladies pulmonaires.

En tant qu’Association Fibrose Pulmonaire, nous nous engageons à ce que les personnes atteintes de fibrose pulmonaire aient accès à des informations fiables, à du soutien et à des possibilités d’échange 🧡

18/09/2026

15/09/2026

L'enquête EU-PFF Access Index 🫁

Nous avons le plaisir d'annoncer le lancement de l'enquête EU-PFF Access Index – une initiative européenne, fondée sur les données et menée par la Fédération européenne de la fibrose pulmonaire (EU-PFF), qui vise à mieux comprendre l'accès aux soins des personnes atteintes de fibrose pulmonaire (PF) ou d'une pneumopathie interstitielle (ILD) dans 31 pays européens.

L'enquête recueille les expériences réelles des personnes vivant avec une PF/ILD et de leurs proches aidants, et couvre l'ensemble du parcours de soins : diagnostic, accès aux soins spécialisés, traitement, réhabilitation respiratoire, oxygénothérapie, essais cliniques et services de soutien. Les résultats aideront à mettre en évidence les inégalités d'accès aux soins en Europe et à réunir les données nécessaires pour renforcer le plaidoyer des patients, orienter les politiques de santé et améliorer le soutien aux personnes atteintes de PF/ILD.

L'enquête est :
🌐 Disponible en plusieurs langues
🔒 Anonyme et confidentielle
🕑 D'une durée d'environ 20 minutes

Chaque réponse contribue à des données plus solides et nous rapproche d'un meilleur accès à des soins de qualité pour toutes les personnes vivant avec une PF/ILD en Europe.

Si vous êtes atteint(e) de PF ou d'ILD, ou si vous accompagnez une personne concernée, nous vous invitons chaleureusement à partager votre expérience en répondant à l'enquête : https://eu.sprw.ai/stt-jciGs

15/09/2026

🌍 Changement climatique : quel impact sur nos poumons ?

Le changement climatique ne concerne pas seulement notre environnement : il peut aussi avoir des conséquences sur notre santé respiratoire. 🫁

🌡️ Températures extrêmes, sécheresses, feux de forêt, pollution de l’air ou encore épisodes météorologiques intenses peuvent notamment aggraver certaines maladies respiratoires préexistantes.

Les personnes vivant avec une maladie pulmonaire chronique peuvent donc être particulièrement sensibles à ces changements. 💙

Que pouvons-nous faire ?

🚶 Privilégier les déplacements actifs, comme la marche ou le vélo, lorsque l’état de santé le permet.
🌳 Soutenir les espaces verts, qui contribuent au bien-être et à des villes plus agréables à vivre.
🥦 Adopter une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes et légumineuses.
💊 Prendre ses médicaments comme prescrits et ne jamais modifier ou arrêter un traitement sans en parler avec son médecin.
♻️ Se renseigner sur le recyclage des emballages de médicaments ou dispositifs médicaux auprès de sa pharmacie.

Chaque geste compte, mais la santé reste toujours prioritaire. Les personnes atteintes de maladie chronique doivent adapter leurs activités à leur état de santé et aux recommandations de leur équipe médicale.

🌱 Protéger la planète, c’est aussi contribuer à protéger l’air que nous respirons.

08/09/2026

🎤Chanter n’est pas seulement un plaisir : c’est aussi une véritable activité respiratoire

Lorsque nous chantons, nous utilisons davantage la respiration abdominale profonde. Le diaphragme travaille lors de l’inspiration et de l’expiration, ce qui permet de mobiliser et d’entraîner les muscles respiratoires 💪

Chanter peut ainsi aider à :
🎵 travailler la respiration
🫁 mobiliser les muscles respiratoires
😊 favoriser la détente et le bien-être
🤝 créer du lien et partager un moment avec les autres

Quelques exercices pour se préparer à chanter :
-Redressez-vous afin que votre respiration puisse circuler librement.
- Relâchez les épaules et les muscles du visage.
- Posez les deux pieds bien à plat sur le sol et évitez de bloquer les genoux.
- Expirez en prononçant un long « ffffff », comme pour éteindre une bougie : cela fait travailler le diaphragme.
- Entraînez-vous à respirer profondément avec le ventre. Posez vos mains sur votre abdomen et sentez-le se gonfler doucement à l’inspiration.

Pour les personnes vivant avec une maladie pulmonaire ou respiratoire chronique, le chant peut être une manière agréable de travailler sa respiration tout en profitant d’un moment positif🎶

🔗 Lien dans le premier commentaire.

01/09/2026

Alimentation et fibrose pulmonaire : des conseils simples pour le quotidien🥦

Une alimentation équilibrée peut aider à maintenir le poids et les forces. En cas de fibrose pulmonaire, les repas copieux, le manque d’appétit ou les troubles digestifs peuvent toutefois compliquer le quotidien.

Ces conseils peuvent être utiles :

🍽️ Privilégier de plus petits repas : plusieurs petites portions riches en nutriments peuvent être plus agréables que quelques grands repas. Un estomac trop rempli peut aussi rendre la respiration plus difficile.

🍎 Prévoir des collations : pour les activités plus longues, vous pouvez par exemple emporter des fruits, des noix ou des petits sandwichs.

🥚 Consommer suffisamment de protéines : le yaourt, le fromage, les produits laitiers, les oeufs, la viande, le poisson ou les alternatives végétales peuvent aider à préserver la force et la masse musculaire.

🥛 Augmenter l’apport calorique en cas de perte de poids : selon la situation personnelle, des aliments riches en calories, des yaourts à boire ou des compléments nutritionnels peuvent être utiles.

🥬 Manger léger en cas de diarrhée : les aliments épicés, acides, très gras ou riches en sucre peuvent aggraver les symptômes.

🚰 Boire régulièrement : en cas de maladie cardiaque, rénale ou d’une autre affection, la quantité de liquide adaptée doit être discutée avec l’équipe soignante.

L’alimentation doit toujours être adaptée à la situation personnelle, au poids, aux maladies associées et aux éventuels effets secondaires des médicaments.

Quels aliments et quels repas vous font du bien au quotidien ? Partagez volontiers vos expériences dans les commentaires.

Source dans le premier commentaire.

25/08/2026

🫁 Optimiser sa force en respirant

La respiration se fait souvent de manière inconsciente et peut rester assez superficielle. Pourtant, quelques exercices simples peuvent aider à respirer plus profondément, à détendre les muscles respiratoires et à mieux mobiliser la cage thoracique.

Exercice 1 : souffler avec les lèvres pincées 👄
- Inspirez, si possible par le nez, jusqu’à remplir confortablement vos poumons.
- Pincez légèrement les lèvres, comme pour siffler.
-Expirez lentement : l’expiration devrait durer environ deux fois plus longtemps que l’inspiration.
- Ne cherchez pas à vider complètement vos poumons.

Cette technique peut être utile en cas de dyspnée, mais aussi de manière préventive lors d’un effort physique.

Exercice 2 : expirer pendant l’effort 🚶‍♀️
Essayez d’expirer activement par la bouche au moment où l’effort est le plus important, par exemple lorsque vous posez le pied sur une marche en montant les escaliers ou lorsque vous appuyez sur la pé**le à vélo 🚲

💡 Une respiration consciente et adaptée peut contribuer à mieux gérer l’effort et à relâcher les muscles respiratoires.

🔗 Lien dans le premier commentaire.