KAT6B Suisse

11/10/2026

Un bel exemple d’inclusion 💕

17/09/2026

Wahou magnifique défi relevé 🥳 merci d’avoir donné de la visibilité aux syndromes kat6 et bravo 👏 🤩🌊

21/08/2026

🟠Tribune Médicale- Edition spéciale MALADIES RARES🟠
Entres autres:
➡️ La kosek - Coordination maladies rares en Suisse joue une rôle central pour la prise en charge coordonnées des personnes atteintes de maladies rares.
➡️Des directives pour une prise en charge structurée. Evolution de cette prise en charge.
Quelques chiffres:
-Plus de 7000 maladies rares.
-95% sans traitements spécifiques.
-80% d'origine génétique.
-Moins de 50% débute dans l'enfance.
Rares prises individuellement, mais nombreuses au total,une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins
de 5 personnes sur 10000. (1/2000).
Les maladies rares sont encore bien trop largement méconnues...

➡️Lien sur pages: "https://www.orphanet.ch/DOC/ilovepdf_merged.pdf"
➡️Lien édition complète en français:
"https://www.orphanet.ch/DOC/TribuneMedicale_TMCH_2026_RD_01_e-paper_Frenchversion.pdf"
➡️Link zur Gesamtausgabe auf Deutsch :
"https://www.orphanet.ch/DOC/MedicalTribune_MTCH_2026_RD_01_E-Paper_Deutschversion.pdf"

21/08/2026

Quelle joie de la voir reprendre le chemin de l’école avec ce sourire!

Belle rentrée à tous !

11/06/2026

20/05/2026

La fondation KAT6 Foundation a publié un nouveau document consacré aux syndromes KAT6, disponible en plusieurs langues :

https://www.kat6.org/family-resources

Vous y trouverez les connaissances actuelles sur les syndromes KAT6, les dernières études publiées ainsi que de nombreuses ressources informatives, le tout dans un langage accessible aux familles.

Un immense merci à la fondation pour ce travail précieux au service des familles et de la communauté KAT6.

Access comprehensive resources for KAT6A and KAT6B families: caregiver handbook, medical checklists, webinars, support groups, and educational materials.

29/04/2026

Dans quelques semaines, James Coudoux, habitant à Leubringhen, entreprendra de rejoindre en kitesurf Wissant depuis Étretat (Normandie). Une action pour faire connaître une maladie génétique très rare, le syndrome KAT6A.