23/07/2026
Lorsqu’un diagnostic de craniosténose est posé, de nombreuses questions peuvent surgir.
Que va-t-il se passer ?
Mon enfant devra-t-il être opéré ?
Comment se préparer ?
À qui parler lorsque l’entourage ne comprend pas réellement ce que nous vivons ?
CranioLys est née d’une conviction simple : aucune famille ne devrait affronter ce parcours dans l’isolement.
L’association souhaite offrir un espace où les parents peuvent trouver de l’écoute, des informations, des témoignages et surtout le soutien de personnes qui connaissent ces inquiétudes.
Parce qu’au-delà du diagnostic, il y a un enfant, une famille et une histoire singulière.
Dans les prochaines publications, nous souhaitons aborder les sujets qui vous sont réellement utiles.
Aujourd’hui, quelle est la question ou la difficulté qui vous préoccupe le plus dans ce parcours ?
Vous pouvez nous répondre en commentaire ou nous écrire en privé. 🤍