Peregrinos do Cuidar

Um dia, caminhando no centro de Itu, minha cidade natal, encontrei uma tia que fez a seguinte pergunta: “como pode um homem como o seu avô, que praticou esportes a vida inteira, nunca fumou nem bebeu, estar hoje com câncer, e avançado?!” Aquelas palavras rasgaram o meu coração, pois meus pais e minha avó nunca haviam dito qualquer coisa referente ao diagnóstico de câncer. Fui para minha casa e questionei minha mãe, que ainda tentou me ludibriar sobre o assunto, mas meu pai acabou confirmando o diagnóstico, assim como a gravidade da situação. Estava com 16 anos. Fiz minhas malas e praticamente me mudei para a casa dos meus avós, para auxiliar nos cuidados com o meu avô, aceitando o pedido de minha mãe sobre manter o sigilo em relação ao diagnóstico, ou seja, em nenhum momento meu avô deveria saber que estava com câncer.

Fazia de tudo para ajudar: dava remédios, fazia massagens, auxiliava nas suas atividades rotineiras, acompanhava em consultas e internações. Além de neto, fui cuidador nos momentos em que não estava na escola.

Infelizmente o quadro foi se agravando e meu avô foi ficando cada vez mais dependente, mais limitado, até tornar-se acamado. Lembro-me de uma visita do seu médico, que após avaliá-lo, disse aos familiares: “a doença se espalhou e não há mais nada a ser feito”, e quando questionado sobre as fortes dores, disse: “câncer é assim mesmo, causa dor até o fim”, indo embora e nos deixando com uma sensação de estarmos navegando totalmente à deriva.

Foi uma fase muito difícil, meu avô tinha fortíssimas dores ósseas, não sentia fome, perdia peso dia após dia, andava com muita dificuldade e fazia as necessidades na fralda. Não sabíamos o que e como fazer. O médico, por telefone, dizia para aceitarmos a situação, e nos orientava a dar Dipirona para a dor e, no caso de piora da mesma, que se aplicasse uma injeção de Voltaren, num glúteo que nem carne tinha mais. A cada dia os sentimentos de desespero e impotência tomavam conta de nós, e o sofrimento do meu avô era contínuo. Certo dia, ele ficou bastante sonolento, permanecendo sem fazer contato por três dias, sem comer, sem beber, praticamente esperando sua hora de partir.

Com essa piora, avisamos aos familiares que viviam no Nordeste. Quatro, de seis irmãos, vieram para sua despedida, entre eles o irmão que era sacerdote católico. Com a chegada dos familiares, preparamos o quarto para o Sacramento da Unção dos Enfermos, que foi realizado no dia 31 de agosto. Foi um momento de muito conforto para todos.

No dia 1º de setembro, um domingo, acordei e, ao olhar para o meu lado, vi meu avô com os olhos abertos e me pedindo para tomar café. Pensei estar sonhando, mas logo percebi que não, ele estava bem esperto mesmo, querendo tomar café e assistir televisão. Pulei da cama, chamei todo mundo para ver aquele fato e todos se puseram à disposição para agradar ao meu avô, que em poucos minutos estava cercado dos netos, esposa, filha, irmãos e de alguns amigos. Foi um dia muito gostoso, fizemos tudo juntos, nos divertimos com as histórias da família, com os jogos de futebol na TV, comemos, bebemos, inclusive ele, sentindo uma alegria que há muito não sentíamos, além de uma esperança renovadora.

No dia seguinte, ao acordar para ir ao colégio, olhei para o meu avô e o vi bem diferente do dia anterior: sonolento e pouco responsivo. Fiquei sem entender o que estava acontecendo, me aproximei dele e disse que o amava muito. Percebi uma tímida lágrima escorrer por um de seus olhos. Fui para a escola, mas minha mente permaneceu em casa. Ao chegar da escola, meu avô se mantinha da mesma forma: praticamente inerte. Meus familiares perplexos, sem entender o que tinha ocorrido no dia anterior, minha mãe ligou para o médico, pedindo explicações. Não sei se as conseguiu, pois fui descansar.

Acordei por volta das 18h e a casa estava cheia de amigos e parentes. Na hora pensei que meu avô já havia falecido, mas não, ele estava na cama ainda com vida, com todos a sua volta. Juntei-me a eles, e segurei-lhe a mão. Meu avô faleceu naquela noite, dia 2 de setembro de 1991, às 20h, segurando a minha mão direita. Em pensamento prometi a ele que passaria a dedicar a minha vida aos cuidados de pessoas portadoras de câncer, evitando assim que outros “José de Oliveira Santos” sofressem de dor física, emocional e espiritual, por conta da doença. Que outras famílias não passassem pelo mesmo sofrimento que passamos. Nasceu, naquele momento, a minha vocação para a medicina e o embrião do Projeto Peregrinos do Cuidar.

Trabalhei em muitas cidades, como Salto, Araçatuba, Birigui, Guararapes, Itu e Sorocaba, em hospitais, postos de saúde, clínicas e em assistência domiciliar, atendendo pessoas de todas as classes sociais. Constatei, principalmente ao atender em domicílio, o quanto a maneira como a medicina é exercida ainda é ineficaz, para aliviar completamente o sofrimento humano. Fui coordenador e médico assistente em vários serviços de atendimento domiciliar, públicos e até mesmo de convênio. Presenciei inúmeras situações de vulnerabilidade social, nas quais os pacientes não tinham a mínima condição para receberem os devidos cuidados, nos domicílios e, muitas vezes, por serem pacientes terminais, não conseguiam acesso aos hospitais, para internação. Os cuidadores não recebiam o devido preparo para cuidar dos seus familiares, as estruturas físicas, totalmente inadequadas, sem adaptações, dinheiro para adquirir a maioria dos remédios, muitos deles para o controle das dores. Isso sem falar que, muitas vezes, nem comida havia na casa do doente.

Toda essa situação foi mexendo muito comigo e comecei a pensar numa maneira de acolher esses pacientes e familiares, para oferecer cuidados adequados e alívio do sofrimento físico (controle dos sintomas), psicológico (controle da ansiedade, depressão, medos e angústias), social (prover as condições mínimas para se ter dignidade) e espiritual (trabalhar as questões da finitude, do perdão, da relação com o divino).

Das experiências vividas com os pacientes e dos estudos que realizei acerca dos Cuidados Paliativos, pensei em criar uma Associação, sem fins lucrativos, para fazer a gestão de uma casa de apoio para cuidar dos pacientes oncológicos terminais, bem como seus familiares (incluindo assistência ao luto), de uma maneira que se possa construir um ambiente acolhedor e que se assemelhe ao do domicílio, ao invés do ambiente hospitalar e que tenha pessoas para os atendimentos, devidamente preparadas, com base nos princípios dos Cuidados Paliativos.

O que são os Cuidados Paliativos?

“Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais” (OMS 2002).

Ou seja, cuidados de proteção, aplicados aos pacientes portadores de doenças que ameaçam a vida, sendo o câncer uma dessas doenças.

A palavra paliativo é derivada do latim pallium, termo usado para nomear o manto que os cavaleiros usavam para se proteger das intempéries do tempo, pelos caminhos que percorriam na antiguidade. Proteger alguém é uma forma de proporcionar cuidado e alívio. Os Cuidados Paliativos têm como objetivo prevenir e amenizar a dor e outros sintomas que geram intenso sofrimento, de ordem física, emocional, social, familiar e espiritual.

Princípios dos cuidados paliativos:

Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis;

Afirmar a vida e considerar a morte, como um processo natural;

Não acelerar nem adiar a morte;

Integrar os aspectos psicológicos e espirituais, no cuidado ao paciente;

Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte;

Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares, durante a doença do paciente e no momento de enfrentar o luto;

Abordagem multiprofissional para as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto;

Melhorar a qualidade de vida e influenciar, positivamente, o curso da doença.

Câncer e Cuidados Paliativos

O Câncer é uma doença carregada de tabus e mitos, principalmente no que se refere ao sofrimento vivenciado pelo paciente e familiares. Inúmeros sintomas decorrentes do avançar da doença, como dor, falta de ar, falta de apetite e fadiga, levam os pacientes à necessidade de internações para controle clínico. Infelizmente as estruturas e os profissionais envolvidos, neste atendimento, na maioria das vezes, não se encontram adequadamente preparados para dar uma assistência ampla, que alivie o sofrimento físico, emocional, social e espiritual.

Os pacientes terminais, via de regra, recebem alta dos hospitais e são encaminhados para os seus domicílios, para receberem os cuidados de fim de vida. Sabemos que muitas famílias se apresentam em grande vulnerabilidade social, vivendo em situações de muita carência material, estrutural, não havendo as devidas condições para o cuidado adequado ao paciente moribundo. Consideramos também que os familiares não têm preparo algum para lidar com pacientes que demandam cuidados bastante complexos, o que os expõem ainda mais e a própria família, a um sofrimento que extrapola a esfera física.

Em 2015, foi publicado um artigo pela The Economist demonstrando um ranking referente a qualidade de morte ao redor do mundo, sendo avaliados 80 países. O Brasil ocupou o 42º lugar (atrás de Uganda, Costa Rica e Panamá, por exemplo), e foi constatado que somente 0,3% dos pacientes, candidatos a receber Cuidados Paliativos, têm acesso aos poucos serviços disponíveis. Isso demonstra que muito ainda há de ser feito para que o brasileiro possa ter mais dignidade e menos sofrimento, na hora da morte. O Projeto Peregrinos do Cuidar vem com uma proposta assistencial e educacional para colaborar com a mudança desse panorama.

Composição física e humana, do Projeto.

O Projeto Peregrinos do Cuidar será desenvolvido na cidade de Sorocaba, e se propõe a oferecer atendimento a pacientes portadores de neoplasia maligna em fase avançada (terminalidade) e seus familiares, em local apropriado, que simule o ambiente domiciliar, visando aliviar os sintomas da doença, o sofrimento em todas as esferas existenciais do Ser Humano (física, social, familiar, emocional e espiritual), promovendo o fortalecimento dos vínculos entre os participantes da assistência, num processo de humanização que envolve os princípios dos Cuidados Paliativos.

Os atendimentos se darão em uma casa, devidamente estruturada, para acolher entre dez e quinze pacientes e um familiar, por paciente, que o acompanhará durante o período de internação, participando diretamente dos planos de cuidados e recebendo todo auxílio e respaldo, da equipe multidisciplinar.

Essa equipe será composta por médicos, enfermeiros, nutricionista, fisioterapeuta, psicóloga, assistente social, assistente espiritual, terapeuta ocupacional e por um corpo de voluntários. Todos receberão treinamento continuado para oferecer um atendimento humanizado, respeitando sempre a individualidade e dignidade das pessoas envolvidas.

Os profissionais envolvidos receberão suporte da equipe multidisciplinar, através de consultas, rodas de conversa, discussões de caso, palestras, entre outras atividades, havendo constantemente estímulo para o autocuidado, com a intenção de fazer com que aquele que se presta a cuidar de alguém, tenha a consciência de que é preciso estar bem consigo mesmo.

É também de interesse deste projeto interagir com a rede de atendimento oncológico, já existente na cidade de Sorocaba, criando fluxo de encaminhamento e disseminando a filosofia dos Cuidados paliativos a todos os envolvidos.

Para tornar o Projeto viável em sua execução a Diretoria da Associação decidiu dividi-lo em duas fases:

Na primeira fase:

A Associação alugou um imóvel, que será a sede provisória, onde iniciaremos atendimentos voltados principalmente aos cuidadores (familiares e profissionais que atuam no atendimento de pacientes oncológicos). Nessa casa faremos os seguintes atendimentos:

· Massoterapia;

· Reflexologia;

· Acupuntura;

· Reike;

· Meditação;

· Relaxamento;

· Orientações nutricionais e médicas;

· Terapias com psicólogos (individuais e em grupo);

· Avaliações sociais (com o intuito de remediar situações de vulnerabilidade);

· Curso de formação aos voluntários (explicando sobre o câncer e a filosofia de trabalho do Projeto);

· Cursos livres para estudantes universitários da área de saúde (para disseminar os princípios dos Cuidados Paliativos e despertar o interesse de atuação na área).

Neste momento estamos empenhados em estruturar a casa e recrutar os voluntários para as atividades listadas, e também estamos buscando parceiros que se identifiquem com a causa, para colaboração financeiramente.

Esperamos que o Projeto ganhe evidência e reconhecimento suficientes para iniciarmos a segunda fase, que dependerá da aquisição de um terreno e da construção da sede definitiva, onde poderemos também hospedar entre 10 e 15 pacientes terminais, em quartos individuais, na companhia de um familiar (cuidador) , e com isso proporcionar uma melhor condição de finitude. Todas as atividades anteriormente citadas continuarão a acontecer, desta vez no mesmo prédio onde estarão os pacientes internados.

Resultados desejados:

1. Garantir a qualidade de vida, conforto e dignidade do paciente e sua família;

2. Criar e aplicar ferramentas para melhor lidar com a dor, sofrimento humano e a morte;

3. Obtenção de impecável controle dos sintomas, resultantes da evolução da doença;

4. Resgate da dignidade do Ser Humano, através de assistência, que preze pela qualidade técnica, respeite os anseios e costumes de cada paciente e familiar e promova interação que reforce os vínculos entre todos os envolvidos;

5. Aceitação da morte como um processo natural do viver;

6. Criação de um ambiente físico que seja diferente do costumeiro ambiente hospitalar, que lembre o ambiente domiciliar do paciente, associando os recursos técnicos necessários a um espaço acolhedor;

7. Propagação dos princípios dos Cuidados Paliativos entre os envolvidos;

8. Otimização da rede de assistência hospitalar, havendo mais leitos disponíveis para os casos de maior complexidade, resultando em maior rotatividade dos leitos e redução dos custos com a assistência aos pacientes em questão.

“Quando tocar alguém, nunca toque só um corpo. Quer dizer, não esqueça que está tocando uma pessoa e que nesse corpo, está toda a memória de sua existência. E, mais profundamente ainda, quando tocar um corpo, lembre-se de que está tocando um Sopro, que este Sopro é o sopro de uma pessoa com seus entraves e dificuldades e, também, é o grande Sopro do Universo. Assim, quando tocar um corpo, lembre-se de que está tocando um Templo.”

Jean-Yves Leloup

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