Elena chegou na nossa vida já trazendo muitas emoções. Filha da minha irmã mais nova (minha companheira da vida inteira), primeira neta e xodozinho da família. Meu sentimento com a sua chegada era uma alegria que não cabia no peito. Minhas palavras naquele 4 de abril de 2015: "E ela chegou... O pedacinho de gente com 3,090 Kg e 48cm que trouxe pra gente tanta alegria! Vem Elena, vem pra esse mundã
o confuso, complicado, difícil, mas com tanto, tanto amor e alegria pra vc! Sou a tia Li, aquela babona que vc vai aturar a vida inteira na sua cola!"
Os primeiros meses de vida dela foram bem complicados. Elena não ganhava peso, chorava muito, parecia não se adaptar com o leite materno. Minha irmã não media esforços para tentar ver o bem estar dela. Meu cunhado ainda estava longe nessa época pois trabalhava numa obra no Pará. As duas sentiam muito a falta dele e achávamos que podia ser esse um dos motivos do sofrimento dela. Mas, muitos médicos, exames e diagnósticos confusos foram dados. Até que um médico nos disse que era apenas fome. Ele mudou o leite e ela deveria mamar o quanto quisesse, no momento que quisesse. Com isso, Elena se desenvolveu melhor e as coisas começavam a f**ar bem, mas sentíamos que ela ainda precisava ser melhor entendida. A situação financeira já estava bem difícil pois meu cunhado ficou desempregado, por outro lado, ele voltou a estar por perto para lutar junto com a minha irmã. Pouco antes de completar um ano, minha irmã começou a desconfiar que Elena não nos escutava. Ela não respondia aos nossos chamados de voz, nem começava a balbuciar os primeiros sons de fala. O pediatra dizia que era bobagem, ideias de uma mãe preocupada demais. Mas minha irmã, com a força que eu sempre soube que ela tinha, mas que nesse momento surpreendeu todos nós, não se acomodou e foi procurar especialistas. Depois de muitas consultas, exames e, principalmente, muita, muita espera, descobrimos que Elena tinha surdez profunda bilateral, ou seja, ela não escutava nada, em nenhum dos dois ouvidos. Foi um momento de dor, de tristeza, de preocupação, mas também de alívio, de finalmente saber o que nossa Elena tinha, porque a interação com ela não era fácil, porque o desenvolvimento dela não era normal. E principalmente depois de quase um ano e meio sabíamos como lidar com ela, o que fazer pra vida dela ser melhor. Assim que soube do diagnóstico minha irmã foi encaminhada para o grupo de implante coclear do hospital das clinicas em São Paulo. Minha família mora em São Roque, uma cidade que f**a a 60km da capital. Esse implante poderia fazer a Elena ouvir, de uma maneira computadorizada, mas ela, com todo o acompanhamento, poderia falar e ter uma vida normal. Fazer todo o acompanhamento, a bateria de exames, as consultas foi bastante massacrante. Minha irmã passava os dias em médicos, terapias e coisas afins, sempre viajando de um canto pro outro. Mas recebemos muita ajuda da família, de amigos, de pessoas que nem conhecíamos direito. Elena foi matriculada num grupo de surdos onde começou a aprender Libras, faz aula de artes, convive com crianças iguais a ela. Minha irmã e meu cunhado, sempre muito fortes e presentes, a acompanham, também fazem aulas da língua de sinais e hoje, seis meses depois, Elena já se comunica de uma forma linda. A alegria de saber se comunicar, de mostrar o que quer e de nos entender é vista estampada no rosto dela. Quando tudo já se encaminhava para a cirurgia, os papéis já estavam assinados para o procedimento, um exame revelou que Elena tem surdez profunda com ausência de nervo e má formação coclear bilateral, o que impossibilita a cirurgia de implante coclear. Essa notícia foi muito impactante para todos nós. Já contávamos que a nossa pequena ouviria dentro de pouco tempo quando a vida nos deu mais um "não". Descobrimos mais tarde que a única possibilidade de Elena ouvir é uma cirurgia de implante de tronco cerebral (ABI). Essa cirurgia é muito pouco conhecida no Brasil, poucos médicos fazem e nenhum deles tem experiência no procedimento. Elena seria apenas mais uma experiência. O resultado dessa cirurgia nas pessoas que fizeram aqui no Brasil foi muito pouco conclusivo. Nenhuma delas teve resposta de fala, o som que ouvem são ruídos, apenas barulhos fortes. Com pesquisas, soubemos que há possibilidade dela fazer essa mesma cirurgia fora do Brasil, com um médico com mais experiência e, por isso, com uma grande chance de resposta positiva. Mas temos um grande desafio pela frente. Uma cirurgia fora do país terá que ser toda paga por nós e não temos como custear a cirurgia e a viagem. Parece uma missão impossível, mas nos fortif**amos a cada vez que olhamos pro seu rostinho e vemos a dificuldade dela em fazer parte do todo. Porque nós estamos fazendo e, sempre faremos, de tudo para ela estar inserida no nosso mundo, mas sabemos que o mundo não fará isso por ela a vida toda. Vamos continuar lutando com todas as forças que temos para fazer o melhor por ela, e, hoje, o nosso objetivo é conseguir custear essa cirurgia. Achamos que vocês podem fazer algo por ela. Porque vocês gostam de boas histórias, de histórias de pessoas que lutam. Essa, definitivamente, é uma delas.
