Niemann-Pick B - RS

28/02/2026

Nossa “Joaninha” cresceu! ❤️💛

27/02/2026

Em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras (28/02), indicamos essa série turca, que fala sobre a Doença dê Niemann Pick!
“ Öykü, um garota esperta de oito anos, padece de uma doença rara, a procura a leva ao pai, Demir, que luta para salvar a menina.“

22/02/2026

13/11/2025

At five years old, Idrees Qasim's tummy was so swollen he struggled to walk. When he wasn't in his pram, he wanted his mum and dad to carry him.

19/10/2025

❤️

06/10/2025

06/10/2025

E no mês de Conscientização sobre a Doença de Niemann Pick …seguimos fazendo nosso trabalho por aqui…
TRADUÇÃO:
“Dando início ao Mês de Conscientização sobre a Doença de Niemann-Pick com a nossa incrível comunidade! 💚

Estamos felizes em compartilhar estas lindas molduras do mês de conscientização com alguns dos nossos incríveis membros e apoiadores da comunidade.

Em outubro, junte-se a nós para conscientizar sobre essas doenças de Niemann-Pick que limitam a vida.

Quer a sua própria moldura? Entre em contato pelo e-mail [email protected] e ele ajudará você a se resolver o mais rápido possível. Vamos juntos destacar esta causa!

”

25/09/2025

Um pouquinho do último congresso !

21/09/2025