A rede As fissuradas
nasceu um ano e meio após eu dar a luz ao meu Bento que veio com fissura facial, palatina e sem o canal lacrimal direito. Quando respirei aliviada e percebi que tínhamos chegado numa nova etapa do tratamento. Logo, como num grande suspiro - a mãe que me tornei após estas experiências todas, se sentou em frente ao computador para então criar esta página que hoje tantos de vocês
acompanham. Para que nenhuma outra mãe passasse pelo que eu havia passado. Não fora fácil. Eu, mulher da cidade grande, conectada, não obtive as informações necessárias para bem receber o bebê quando este ainda estava dentro de mim. Tive tanto medo que por vezes preferi que ele continuasse para sempre na minha barriga. Todos os sentimentos se misturaram após eu receber de forma tão pouco humanizada a informação de um médico no ultrassom, de que meu bebê teria - sim ele enxergava ali - um defeito na face. Eu estava prestes a dar a luz quando esta informação chegou para mim. E nem eu, nem ninguém da nossa família soube o que fazer com a novidade da má formação craniofacial que caiu como uma bomba sobre nós. E foi assim que nos atropelamos. A cada dia, olhar, idas e vindas. Consultas aos médicos e pausas frente ao mar. Meu menino crescia costurado. A cada febre ou cirurgia. Fomos ganhando força. Tanta vida. E tudo virou desenho. Poesia. Desejo de mudança estrutural na forma de tratar, orientar e receber estas mães, gestantes, crianças e adultos, que como Bento - carregam suas diferenças na face. Um cartão de visitas pra lá de diferente que precisa ser incluso, aceito, bem-vindo a nossa sociedade. Cujo a fala, por vezes está prejudicada. Ou a audição e ainda tantas outras síndromes associadas. Eu vi a necessidade de mudança aqui. Ali e em toda parte. Esta que já estava em curso em mim. Como num rio que após a tempestade tem suas águas seguindo tão forte a correnteza, atravessando os obstáculos. Fluímos. Chegamos a inúmeras conclusões juntos. Carregamos ainda dúzias de dúvidas. Superamos momentos tristes que pareciam sem fim. Porque é preciso lembrar que, quando a gente está grávida,
tudo o que mais queremos é que o bebê venha perfeito e com saúde. Mas com Bento não foi assim. E eu que sempre achei tão legal ser diferente, me vi sofrendo e querendo ter um filho bem igual a todo mundo. Aceitar tais diferenças teve de partir daqui de dentro do meu peito. E partiu. Fez cicatriz. Marca que ele carrega no rosto. Igual a inúmeras outras crianças que como ele nasceram com fissuras facial, labiopalatina e outros defeitos na face. Transformar esta história em algo prático e real, cujo os resultados vemos agora foi, além de necessário, de uma beleza pra nós sem igual. Coragem! E a rede AS FISSURADAS é um desdobrar interessante daquilo que construímos até aqui com nossa família e parceiros que também acreditam nesta mudança de olhar e sobre como abordar este assunto em nossa sociedade. Aprendemos muito nesses anos e passamos a diante tudo o que foi bom e ruim.
É união. Amor ao próximo. Com a abertura conquistada (de dentro para fora), fui visitar diversos centros de tratamento no país e me mantive em parceria com ONGs e hospitais que tratam da nossa gente. Percebendo que há um abismo entre nós pacientes e as instituições e profissionais da saúde dedicados a nos cuidar. Então, este agora é meu foco. Também objetivo da rede: melhorar o atendimento nas maternidades e todo o resto. Humanizar esta recepção. Diminuir a evasão nos tratamentos que são longos e custosos. Aumentar a auto estima dos pacientes, seus familiares e conscientizar da necessidade de continuidade do processo de reabilitação. Contando um pouco de como eu vi, vivi e vejo esta interação entre o corpo médico e o nosso corpo, para que possamos juntos encontrar novos caminhos. Melhores. Somos todos humanos. Hoje a rede AS FISSURADAS é tudo isso misturado. Histórias de superação, questionamentos, direção, mas principalmente é tempo. Temos tempo para receber a todos interessados por nossos defeitos. Isso não é maravilhoso?! Porque acredito que este tenha sim me faltado em TODAS as consultas realizadas quando Bento ainda bebê e antes mesmo de nascer. Se não faltou durante a consulta, faltou ao médico, na universidade, compreender melhor este nosso universo sem céu (da boca). Faltou tempo para a enfermeira da UTI que não sabia como alimentar meu filho com conta gotas, aprender. Faltou tempo ao cirurgião para observar que operando meu filho precocemente, esta cirurgia resultaria num atraso ao desenvolvimento de seu maxilar e mais, que aquela anestesia geral após 24h de nascido pode ainda talvez resultar em atrasos em seu aprendizado futuro. Faltou tempo para pesquisa. Faltou-nos TEMPO para decidir o que era melhor. Faltaram também dúvidas porque não havia tempo para elas, o que ao meu ver hoje é um absurdo. Enfim, no agora compreendo que precisamos desse tempo e é o que quero proporcionar para todos nós, independentemente. Nesta arte que é viver as verdades. Dedicando a todas as famílias que precisam de acolhimento e direções para que possam tomar suas decisões com toda calma e respeito = TEMPO. E que, de alguma forma, escolhendo caminhar a passos lentos conosco, aceitam viver as suas próprias histórias de imperfeições e que portanto percebem, que não estão a sós. Somos muitos. Faz tempo. Só demoramos a nos reconhecer. Mas nunca é tarde...
seja bem-vindo
um abraço apertado
Luiza Pannunzio
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e através do site www.asfissuradas.com
