19/05/2025
ONTEM DIA 18 DE MAIO FOI O DIA GLOBAL DA PORFIRIA!
LEMBRE PORFIRIA!!!...
PENSE PORFIRIA!!!
DIVULGUE PORFIRIA!!!
ACREDITE!!!
PORFIRIAS SÃO RARAS, MAS EXISTEM!!!
CONSCIENTIZE!!! PENSE PORFIRIA!!!
"O Dia Global da Porfiria é um dia anual de conscientização!
Nos reunimos, internacionalmente, toda a comunidade Porfiria.
O tema deste ano é " PENSE PORFIRIA ", por meio do qual a American Porphyria Foundation e organizações da Global Porphyria Advocacy Coalition visam aumentar a conscientização sobre a doença e fazer com que os médicos lembrem e pensem sobre porfiria ao se deparar com pessoas que apresentem sintomas da doença, tantas vezes não reconhecida e sub diagnosticada.
Como podemos ajudar as equipes médicas lembrarem de 'Pensar em Porfiria'? Quando confrontadas com os sintomas das mesmas.
A realidade da porfiria é muito mais do que uma lista de sintomas. Como pacientes, não temos escolha a não ser encontrar nossas próprias palavras para explicar os efeitos devastadores que essa condição pode ter em nossas vidas.
Incentivamos que se unam, apoiando uns aos outros nessa luta. Juntos somos mais fortes!
bra.porfiria
