Associação Brasileira de Estudos sobre Amiloidose

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Associação Brasileira de Estudos sobre Amiloidose Fundada em 2024 para trazer informação e conhecimento sobre Amiloidose e suas variantes.

🔬 𝐀𝐌𝐈𝐋𝐎𝐈𝐃𝐎𝐒𝐄 𝐀𝐋: 𝘓𝘌𝘐𝘈 𝘖 𝘛𝘌𝘟𝘛𝘖 𝘗𝘈𝘙𝘈 𝘊𝘖𝘕𝘏𝘌𝘊𝘌𝘙 ⤵Você já ouviu falar na 𝗔𝗺𝗶𝗹𝗼𝗶𝗱𝗼𝘀𝗲 𝗔𝗟? Essa é a forma mais comum de amiloido...
04/03/2025

🔬 𝐀𝐌𝐈𝐋𝐎𝐈𝐃𝐎𝐒𝐄 𝐀𝐋: 𝘓𝘌𝘐𝘈 𝘖 𝘛𝘌𝘟𝘛𝘖 𝘗𝘈𝘙𝘈 𝘊𝘖𝘕𝘏𝘌𝘊𝘌𝘙 ⤵

Você já ouviu falar na 𝗔𝗺𝗶𝗹𝗼𝗶𝗱𝗼𝘀𝗲 𝗔𝗟? Essa é a forma mais comum de amiloidose e pode afetar órgãos importantes como o coração, rins, fígado, nervos e sistema digestivo.

🛑 𝘖 𝘲𝘶𝘦 𝘢𝘤𝘰𝘯𝘵𝘦𝘤𝘦 𝘯𝘰 𝘤𝘰𝘳𝘱𝘰?
A medula óssea normalmente produz anticorpos, inclusive proteínas chamadas de cadeia leve (ou 𝘭𝘪𝘨𝘩𝘵 𝘤𝘩𝘢𝘪𝘯) para proteger o nosso corpo.
No entanto, quando surge a amiloidose, a medula começa a produzir proteínas de cadeia leve anormais. Como o corpo não consegue quebrá-las, 𝙚𝙡𝙖𝙨 𝙖𝙘𝙖𝙗𝙖𝙢 𝙨𝙚 𝙖𝙘𝙪𝙢𝙪𝙡𝙖𝙣𝙙𝙤 𝙣𝙤𝙨 𝙤́𝙧𝙜𝙖̃𝙤𝙨 (o que os médicos chamam de depósito amiloide).
Com o tempo, isso pode comprometer o funcionamento de alguns órgãos, normalmente o coração (no caso de músculos cardíacos, por exemplo, eles param de contrair normalmente) e, assim, levar a sintomas graves.

⚠️ 𝘘𝘶𝘢𝘪𝘴 𝘰𝘴 𝘴𝘪𝘯𝘢𝘪𝘴 𝘥𝘦 𝘢𝘭𝘦𝘳𝘵𝘢?
Os sintomas variam conforme o órgão afetado, mas os mais comuns incluem:
✔️ Perda de peso inexplicada
✔️ Fadiga intensa e fraqueza
✔️ Inchaço nas pernas e tornozelos
✔️ Falta de ar ao fazer pequenos esforços
✔️ Dormência ou formigamento nas mãos e pés
✔️ Alterações no intestino (diarreia ou constipação)

🩺 𝘋𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰́𝘴𝘵𝘪𝘤𝘰 𝘦 𝘵𝘳𝘢𝘵𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘰
A Amiloidose AL é uma doença séria, mas 𝙤 𝙙𝙞𝙖𝙜𝙣𝙤́𝙨𝙩𝙞𝙘𝙤 𝙥𝙧𝙚𝙘𝙤𝙘𝙚 𝙛𝙖𝙯 𝙩𝙤𝙙𝙖 𝙖 𝙙𝙞𝙛𝙚𝙧𝙚𝙣𝙘̧𝙖! Se você apresenta alguns desses sintomas, 𝙝𝙚𝙢𝙖𝙩𝙤𝙡𝙤𝙜𝙞𝙨𝙩𝙖 𝙤𝙪 𝙘𝙖𝙧𝙙𝙞𝙤𝙡𝙤𝙜𝙞𝙨𝙩𝙖 e fale com ele sobre a possibilidade da doença.
O tratamento geralmente envolve medicamentos quimioterápicos para reduzir a produção das proteínas anormais e impedir o avanço da doença.

📢 A informação pode salvar vidas! este post.

𝐑𝐞𝐝𝐞 𝐝𝐞 𝐀𝐜𝐨𝐥𝐡𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐞 𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐀𝐦𝐢𝐥𝐨𝐢𝐝𝐨𝐬𝐞
🌐 www.amiloidose.org
📷 Instagram:


🔥𝐓á 𝐟𝐚𝐥𝐭𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐧𝐞𝐫𝐠𝐢𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐭𝐢𝐫 𝐨 𝐂𝐚𝐫𝐧𝐚𝐯𝐚𝐥? 🎭O Carnaval é tempo de festa, mas se você sente um 𝒄𝒂𝒏𝒔𝒂ç𝒐 𝒆𝒙𝒕𝒓𝒆𝒎𝒐 que não ...
03/03/2025

🔥𝐓á 𝐟𝐚𝐥𝐭𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐧𝐞𝐫𝐠𝐢𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐭𝐢𝐫 𝐨 𝐂𝐚𝐫𝐧𝐚𝐯𝐚𝐥? 🎭

O Carnaval é tempo de festa, mas se você sente um 𝒄𝒂𝒏𝒔𝒂ç𝒐 𝒆𝒙𝒕𝒓𝒆𝒎𝒐 que não passa, 𝒎𝒆𝒔𝒎𝒐 𝒅𝒆𝒑𝒐𝒊𝒔 𝒅𝒆 𝒅𝒆𝒔𝒄𝒂𝒏𝒔𝒂𝒓, é importante prestar atenção! 😴⚠️

Fadiga constante pode ser um sinal de alerta!

Algumas condições, como a amiloidose, podem afetar o coração e os nervos, causando cansaço excessivo sem motivo aparente e/ou falta de ar ao fazer esforços leves.

👉 Se você percebe esses sintomas no dia a dia, 𝒑𝒓𝒐𝒄𝒖𝒓𝒆 𝒖𝒎 𝒎é𝒅𝒊𝒄𝒐 𝒏𝒂 𝒒𝒖𝒂𝒓𝒕𝒂-𝒇𝒆𝒊𝒓𝒂 𝒅𝒆 𝒄𝒊𝒏𝒛𝒂𝒔! O diagnóstico precoce pode salvar vidas.

🎭 E se você está cheio de energia, então, curta o Carnaval com responsabilidade e cuide da sua saúde! 💙

𝐑𝐞𝐝𝐞 𝐝𝐞 𝐀𝐜𝐨𝐥𝐡𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐞 𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚çã𝐨 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐀𝐦𝐢𝐥𝐨𝐢𝐝𝐨𝐬𝐞
🌐 www.amiloidose.org
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LEIA O TEXTO! ⏬ 🎭 O Carnaval chegou! Muita festa, música e alegria… Mas você sabia que seu corpo pode dar sinais de aler...
01/03/2025

LEIA O TEXTO! ⏬ 🎭 O Carnaval chegou! Muita festa, música e alegria… Mas você sabia que seu corpo pode dar sinais de alerta que não devem ser ignorados? 🤔

⚠️ Fique atento a sintomas como:
➡ CANSAÇO EXTREMO que não passa, mesmo depois de descansar.
➡ INCHAÇO nos tornozelos e pernas.
➡ FALTA DE AR ao subir escadas ou .
➡ TONTURA ao se levantar rápido.
➡ ALTERAÇÕES INTESTINAIS como diarreias frequentes.
➡ DOR igual a tendinite nos dois antebraços.
➡ FORMIGAMENTO nas mãos ou nos pés.

Se você sente esses sintomas com frequência, pode ser um sinal de algo mais sério, como amiloidose.

A amiloidose pode afetar o coração e o sistema nervoso, e o diagnóstico precoce faz toda a diferença!

👉 Cuide-se, hidrate-se e, se notar algo diferente, mesmo que pareça uma besteira, procure um médico. E comente com ele sobre amiloidose. Não dê bobeira, não deixe o bloco do bem estar passar. Saúde em primeiro lugar! 💙

📲 essa informação e ajude a espalhar a conscientização!

Rede de Acolhimento e Informação sobre Amiloidose

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28 DE FEVEREIRO: DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARASVocê sabia que uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a...
28/02/2025

28 DE FEVEREIRO: DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS
Você sabia que uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes? 🤔
Mas atenção: muitos especialistas acreditam que a amiloidose é, na verdade, menos rara do que se imagina! O problema é o seu SUBDIAGNÓSTICO. 🔍
Por diversos motivos, incluindo sintomas que se confundem com outras doenças mais comuns, muitos pacientes passam anos sem o diagnóstico correto. 🕒
Por isso nossa missão é tão importante: informar, conscientizar e acolher, para que mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado! 🎯
Juntos, fazemos a diferença! ✨
Rede de Acolhimento e Informação sobre Amiloidose
Rio de Janeiro, Brasil
Instagram:
Web: amiloidose.org

❗ ATENÇÃO AOS SINAIS DE ALERTA ❗Você sabia que a amiloidose pode se manifestar de DIFERENTES FORMAS? 🤔Fique atento a est...
26/02/2025

❗ ATENÇÃO AOS SINAIS DE ALERTA ❗
Você sabia que a amiloidose pode se manifestar de DIFERENTES FORMAS? 🤔
Fique atento a estes SINAIS:
❤️ Sintomas cardíacos:
- Falta de ar aos esforços, como subir escadas
- Inchaço nas pernas
- Cansaço intenso e constante
- Dores no peito
- Dificuldades para respirar
🧠 Sintomas neurológicos:
- Formigamento em mãos e em pés
- Síndrome do túnel do carpo em ambos os braços
- Alterações no intestino, como diarreias constantes
- Tonturas ao levantar
⚠️ Se você tem algum desses sintomas de forma persistente, não perca tempo e procure um(a) médico(a) cardiologista ou neurologista e comente com ele(a) sobre amiloidose!
O diagnóstico precoce faz toda diferença no tratamento e pode salvar vidas.
essa ! Ela pode ajudar alguém 🤝
Rede de Acolhimento e Informação sobre Amiloidose

̧o ̧oconstante

🗓️ 26 de outubro: DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AMILOIDOSEAs frases que você vê na imagem são reais. 😿 São palavr...
26/10/2024

🗓️ 26 de outubro: DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AMILOIDOSE

As frases que você vê na imagem são reais. 😿 São palavras que portadores de e seus familiares ouvem frequentemente - reflexo do desconhecimento sobre esta condição rara, mas tratável.

Por isso que hoje é um dia especial: um dia para INFORMAR, EDUCAR e CONSCIENTIZAR! 🎯

Para quem nunca ouviu falar, a AMILOIDOSE:
- É uma condição rara, mas não tão rara quanto se pensa
- Pode afetar diversos órgãos do corpo
- Tem diferentes tipos e manifestações
- É tratável, principalmente quando diagnosticada cedo
- Precisa ser mais conhecida pelos profissionais de saúde

Por que precisamos falar e divulgar sobre AMILOIDOSE? 🤔
- Para facilitar o diagnóstico precoce
- PARA SALVAR VIDAS
- Para combater o preconceito
- Para apoiar pacientes e familiares
- Para incentivar pesquisas e tratamentos

COMPARTILHE ESSE POST e ajude a espalhar conhecimento! 🙏 Quanto mais pessoas souberem sobre amiloidose, mais vidas poderão ser impactadas positivamente.

: Imagem com fundo cinza e várias frases em cor branca ao fundo, representando o desconhecimento sobre amiloidose. Em destaque "Dia Mundial de Conscientização sobre Amiloidose - Compartilhe e salve vidas", acompanhada de uma fita vermelha.

Associação Brasileira de Estudos sobre Amiloidose

👨‍⚕️👩‍⚕️ Feliz Dia dos Médicos! 🩺❤️Hoje é dia de celebrar aqueles que dedicam suas vidas a cuidar da nossa saúde! 🎉Todos...
18/10/2024

👨‍⚕️👩‍⚕️ Feliz Dia dos Médicos! 🩺❤️

Hoje é dia de celebrar aqueles que dedicam suas vidas a cuidar da nossa saúde! 🎉

Todos médicos começam sua jornada com um sonho: fazer a diferença na vida das pessoas. E esse sonho se transforma em anos de estudo, dedicação e compaixão.

Queridas e queridos doutores, vocês são os guardiões do nosso bem-estar, sempre atentos aos sinais que nosso corpo dá 🛡️ E, muitas vezes, são aqueles a identificar condições raras e desafiadoras.

Em especial, queremos agradecer aos médicos que se dedicam ao estudo e tratamento de doenças raras. Sua curiosidade e persistência são fundamentais para trazer esperança a muitos pacientes.

Parabéns a todos os médicos!

E a você, que está lendo: Que tal usar os comentários para agradecer a um médico que fez a diferença na sua vida? 💖 👇

: A imagem mostra três crianças vestidas de médicos, auscultando um ursinho de pelúcia, com os dizeres "Parabéns, doutores!" ao fundo.
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15/10/2024

Você já ouviu falar na proteína TTR? Trata-se da transtirretina, uma importanteproteína produzida pelo fígado que tem um papel muito relevante em nosso corpo.
Em condições normais, a TTR é que transporta A e hormônios produzidos pela para o corpo todo.
Mas, e quando o corpo começa a produzir essa proteína de forma errada?!?
Aí surge a amiloidose do tipo ATTR.
A ATTR é uma forma de condição rara onde a proteína TTR muda de forma e começa a se acumular em órgãos e tecidos, tais como:
- o 💔 causando perda de sua potência
- os , comprometendo a função renal
- os , causando síndrome do túnel do carpo e perda de sensibilidade das pernas e dos braços 😱🤲👣
- trato gastrointestinal, gerando diarreias ou prisões de ventre
- e até na , gerando vermelhidão e coceira.
Existem dois tipos principais de ATTR:
🧬 Hereditária: causada por uma mutação genética, que pode ser transmitida dos pais para os filhos; e
👴 Selvagem: o nome assusta muito, mas ela é associada ao envelhecimento (seu nome antigo era, justamente, senil).
✅ Conhecer sobre condições como essa é importante porque o diagnóstico precoce pode fazer uma grande diferença.
📲 E divulgar sobre a ATTR aos seus conhecidos aumenta a conscientização sobre doenças raras e pode salvar vidas!
Então, clique no aviãozinho de papel abaixo da imagem e divulgue esse post sobre a ATTR!
: Uma moldura de coração com várias bolhas dentro dela. Abaixo, o texto "Vamos falar sobre aTTR?"
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☕ Você já se sentiu tão cansado que nem o melhor café do mundo parecia ajudar?Pois é, a FADIGA é mais do que apenas sent...
15/10/2024

☕ Você já se sentiu tão cansado que nem o melhor café do mundo parecia ajudar?
Pois é, a FADIGA é mais do que apenas sentir sono. É uma sensação profunda de exaustão que não melhora com o descanso.
E, surpreendentemente, pode ser um sinal importante de condições de saúde sérias!
🔍 Sabia que a fadiga é um dos sintomas mais comuns de certas doenças raras?
Aqui estão alguns pontos importantes sobre a fadiga em condições raras:
1️⃣ Pode ser o primeiro sintoma a aparecer
2️⃣ Muitas vezes é ignorada ou atribuída ao estresse diário ou a noite de sono mal dormidas
3️⃣ Pode afetar significativamente a qualidade de vida
4️⃣ Nem sempre melhora apenas com sono ou descanso
Se você ou alguém que você conhece está enfrentando uma fadiga persistente, NÃO IGNORE. com um médico.
Às vezes, o que parece ser apenas cansaço pode ser o corpo tentando nos dizer algo importante.
Lembre-se: conhecer nosso corpo e reconhecer mudanças é o primeiro passo para cuidar da nossa saúde! 💪❤️
: A imagem mostra o antebraço de uma pessoa deitada, com se tivesse uma tatuagem com o símbolo de bateria fraca. Junto, os dizeres "Bateria fraca... na segunda-feira ou em todos os dias?"
Associação Brasileira de Estudos sobre Amiloidose

🕵️‍♂️ O   continua... E faltam apenas 13 dias! 🗓️Está na hora da Dica nº 2 sobre o nosso evento especial que acontecerá ...
14/10/2024

🕵️‍♂️ O continua... E faltam apenas 13 dias! 🗓️

Está na hora da Dica nº 2 sobre o nosso evento especial que acontecerá em 26 de outubro. Preparados para mais uma pista?

🔍 Dica nº 2: A condição que estamos destacando é uma verdadeira "viajante" dentro do corpo humano. Ela não se contenta em afetar apenas um órgão - pode impactar vários ao mesmo tempo!

Pense nisso: uma condição que pode afetar o ❤️, os 🫘, o sistema nervoso 🧠, o trato digestivo 🤢, e até mesmo a 🖐️! Impressionante, não é?

Mas por que isso acontece? E como uma única condição pode ser tão versátil?

Continue nos acompanhando para descobrir mais! A cada dia, estamos mais perto de revelar do que se trata.

Você já tem algum palpite? Compartilhe nos comentários👇e para seus amigos!

: A imagem mostra a frase "Faltam 13 dias", uma silhueta do corpo humano com vários pequenos pontos de interrogação espalhados pela imagem e, abaixo, a pergunta "E você já sabe do que estamos falando?"

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